Informations issues du PNDS et de l’argumentaire du PNDS  : Centre de référence MOC / Filière OSCAR – PNDS SED NV – Mars 2020 34

Foire aux questions

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Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. En France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie. Le nombre de maladies rares est estimé à 7 000 environ.
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Quelles sont les origines des maladies rares ou orphelines ?

80% des maladies rares ont une origine génétique. Toutes les maladies génétiques sont d’ailleurs rares.
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Tous les organes peuvent-ils être touchés par une maladie rare ou orpheline ?

Tous les organes sont susceptibles d’être touchés car les Syndromes d’Ehlers-Danlos ont des atteintes multi-systémiques.
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Ma famille est concernée par une maladie génétique : puis-je être atteint(e) ?

Le risque encouru par un proche de malade d’être atteint de la même maladie dépend du mode de transmission de la maladie et du lien familial de ce proche avec le malade.
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Existe-t-il des protocoles dédiés ?

Oui, il est mis en place un protocole national diagnostic et soins pour les SEDnv (celui du SEDv arrive bientot) : 
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J’ai une maladie rare qui n’a pas de traitement : comment faire ?

80% des maladies rares sont d’origine génétique et ne dispose pas à ce jour de traitement. Cependant, même en l’absence de traitement curatif, il est toujours possible de proposer aux malades une prise en charge thérapeutique
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Comment faire si je n’ai pas encore de diagnostic ?

Il est malheureusement assez fréquent que le diagnostic d’une maladie rare soit porté tardivement. Les causes en sont multiples.
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Existe-t-il des médecins spécialistes des maladies rares ou orphelines

Oui, il est d’ailleurs conseillé de se faire diagnostiquer par les spécialistes des centres de référence et des centres de compétences : 
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Ma pathologie rare ou orpheline entraine un handicap : à qui m’adresser ?

la MDPH (Prestation de compensation du handicap (PCH), Allocation Adulte Handicapé (AAH), Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) etc.
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AAH déconjugalisée L'Allocation adulte handicapé (AAH) sera calculée de façon individuelle, c'est-à-dire sans tenir compte des revenus du conjoint, à partir du 1er octobre 2023. Pour les personnes déjà dans le dispositif, le changement de mode de calcul s'effectuera uniquement s'il les avantage. Pour les nouveaux entrants à compter du 1er octobre 2023.
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SEDh ou DSH ?

Les désordres du spectre de l’hypermobilité DSH (HSD en anglais) constituent un groupe d’affections liées à l’hypermobilité articulaire (JH). Les DSH doivent être diagnostiqués après avoir exclu d’autres réponses possibles, telles que l’un des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED), y compris le SED hypermobile (SEDh).
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La Prestation de compensation du handicap (PCH), aide financière versée par le département, est élargie aux personnes avec un handicap intellectuel, cognitif, psychique ou un trouble du neuro-développement ou encore sourdaveugles. Elle permet de rembourser les dépenses liées à la perte d'autonomie et comprend cinq formes d'aides : humaine, technique, aménagement du logement, transport, aide spécifique ou exceptionnelle et animalière.
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Est-ce que la recherche s’intéresse aux maladies rares ?

Oui, l’UNSED finance différents projets de recherches dédiés. Un gène rare identifié avec nos financements.
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J’ai de plus en plus de mal à travailler : quelles démarches entreprendre ?

Si vous êtes atteint(e) d’une maladie rare et que vous vous rendez compte que vous avez des difficultés pour continuer à travailler, plusieurs possibilités existent en fonction des cas.
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Revalorisation de l'AJPA et AJPP

Le montant de l'Allocation journalière de proche aidant (AJPA) et de l'Allocation journalière de présence parentale (AJPP) est passé au 1er janvier de 58,59 à 62,44 euros
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Cure thermale : prise en charge par l'assurance maladie

Lorsque votre médecin vous prescrit une cure thermale, l'Assurance maladie peut prendre en charge, sous conditions, les frais médicaux, de transport et d'hébergement.
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Remboursement des soins par la Sécurité sociale

Médecin traitant et parcours de soins coordonnés Ticket modérateur, forfait, franchises Carte Vitale Ordonnance Feuille de soins Accord (entente) préalable Tiers payant
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Peut-on refuser un médicament générique ?

Oui. Il est possible de refuser un médicament générique. Ce médicament est fabriqué à partir de la même molécule qu'un médicament de référence. Il coûte moins cher. Toutefois, votre refus aura des conséquences sur le bénéfice du tiers-payant et sur le niveau de remboursement. Ainsi :
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