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UNSED / Document version française déposée copyright ®/ American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:8–26 (2017) / contact@unsed.org /
Synthèse
Son role est de coordonner en réseau des associations, des structures sociales et médico-sociales avec les universités, les laboratoires diagnostics, les centres de soins hospitaliers ainsi que tout autre institution qui apporte une expertise complémentaire pour la maladie rare concernée.
A ce jour, 23 filières maladies rares ont été mises en places.
Les filières de santé maladies rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013 dans le cadre du 2eme plan national maladies rares 2011-2016.
Qu'est-ce qu'un centre de référence maladies rares ?
Il existe 131 centres de référence maladies rares en France qui jouent un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies nécessitant des compétences spécifiques.
Pour assurer un maillage territorial approprié, il existe aussi 399 centres de compétences répartis sur l’ensemble du territoire (source : sante.gouv.fr). Les centres de compétences établissent le diagnostic des patients atteints de pathologies rares, assurent leur prise en charge et leur suivi à proximité de leur lieu de résidence. Ils font également le lien avec les centres de références concernés.
Les missions des centres de référence :
La coordination : Le centre de référence identifie, coordonne et anime sa filière de soins (amont et d’aval) à la fois dans son bassin de population et au-delà selon le périmètre de sa mission de recours.Un CRMR a nécessairement un seul centre coordonnateur. Un ou plusieurs centres de référence constitutifs ont pu être désignés dès lors qu’ils remplissaient l’une des conditions suivantes :
– assurer une complémentarité d’expertise, de recours, de recherche ou de formation pour une ou des maladie(s) rare(s) ou une forme phénotypique particulière d’une maladie rare dans le périmètre du réseau CRMR
– assurer une prise en charge pédiatrique ou adulte complémentaire de celle du site coordonnateur et de structurer ainsi la liaison pédiatrie-adulte
– assurer les mêmes activités d’expertise, de recours, de recherche ou de formation que le site coordonnateur, la prévalence ou la diversité des maladies rares concernées par le réseau CRMR légitimant l’organisation territoriale retenue.
Tout d’abord, elles permettent une meilleure compréhension du parcours de soins afin de faciliter l’orientation des patients et des professionnels de santé tout en coordonnant les actions entre les structures et les acteurs.
Sous l’autorité de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère des Solidarités et de la Santé.
- L’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients
- Le développement de la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle
- Le développement de l’enseignement, de la formation et de l’information
- L’international
Le centre de référence est expert dans les maladies rares pour lesquelles il est labellisé. A ce titre, il doit organiser l’accès à l’information et exercer un rôle de conseil et d’appui auprès de ses pairs, hospitaliers et de ville dans le secteur sanitaire, mais aussi éducatif, médico-social et social. L’organisation des CRMR
Le pilotage d’un réseau de CRMR est assuré par le centre de référence coordonnateur et son responsable médical, désignés par arrêté ministériel pour la durée de la labellisation.
Un CRMR est labellisé pour une durée de 5 ans (2017-22). Il élabore un plan d’actions pour cette durée, qu’il révise annuellement, en veillant à sa cohérence avec celui de sa FSMR de rattachement. Le plan d’actions décrit les activités de chaque centre de référence de son réseau.
Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le CRMR dont il dépend fonctionnellement.
Il assure également l’activité de télémédecine pour les personnes de son domaine géographique.
Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé.
La file active* minimale pour un centre de compétence est de 25 patients par an.
*Nombre de malades pris en charge dans l’établissement ou dans le cadre de la télémédecine dans une année
Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le CRMR dont il dépend fonctionnellement.
Il assure également l’activité de télémédecine pour les personnes de son domaine géographique.
Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.
Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé. La file active* minimale pour un centre de compétence est de 25 patients par an.
*Nombre de malades pris en charge dans l’établissement ou dans le cadre de la télémédecine dans une année.
