Voici un petit panel de nos interventions et de communications.

TF1 (Le portrait de la semaine),FR2 "Toute une histoire à 3 reprises, M6 JT, FR3 régions (Nancy, Lyon, Perpignan, Paris, Nord Pas de Calais, Rhône-Alpes…), Bein Sport, FR5 (Magazine de la Santé)et de nombreux articles de journaux ( Le Parisien, Dr Good ...) dont voici quelques extraits.

Syndrome d’Ehlers-Danlos : «Il ne faut pas arrêter de vivre par peur d’avoir mal»https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/41052-Syndrome-d-Ehlers-Danlos-Il-faut-arreter-vivre-peur-d-avoir-mal

Valérie Gisclard de l'association UNSED affronte la maladie avec une philosophie. Quel est son truc pour rester si souriante face à de telles difficultés ? Ecoutez cette sacrée nana.https://www.radiofrance.fr/francebleu/podcasts/juste-quelqu-un-de-bien/valerie-souriante-face-a-la-maladie-4543524 

« Je suis une patiente chronophage » : Témoignage de Valérie Gisclard, patiente atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos sous sa forme hypermobile (Association de Patients, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, https://www.unsed.org) a l’occasion du webinaire « Maladies rares : errance diagnostique et parcours de soins ? » organisé à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord avec les hôpitaux de l’AP-HP. Nord - Université Paris Cité et de l’AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis le jeudi 10 mars 2022.

https://www.youtube.com/watch?v=ZYERYbrDgiM&list=PLViCrLOPL0WWL4UmS29sXM4ICNhjhsWiu&index=12

Syndrome d’Ehlers-Danlos : vers une meilleure prise en charge des malades

Valérie, 51 ans, souffre d’un syndrome d’Ehlers-Danlos qui fait de son corps un «Carambar fondu au soleil». Ce mercredi, le ministère érige les règles de prise en charge de cette pathologie. Une vraie reconnaissance.

https://www.leparisien.fr/societe/sante/syndrome-d-ehlers-danlos-vers-une-meilleure-prise-en-charge-des-malades-11-06-2019-8091066.php

« Les maladies rares nous isolent » Syndrome d’Ehlers-Danlos : le besoin de dons :

https://www.lindependant.fr/2018/03/04/les-maladies-rares-nous-isolent-syndrome-d-ehlers-danlos-le-besoin-de-dons,3099484.php

La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un WEBINAIRE dédié à la thématique de l’errance diagnostique et du parcours de soins. Retrouvez dès maintenant le replay ! UNSED ...

https://chu93.aphp.fr/15eme-journee-internationale-des-maladies-rares-2022/

Valérie est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare qu’elle combat au quotidien. Il y a peu de temps, on lui a également diagnostiqué une leucémie. Aujourd’hui, Valérie trouve ses moments de bonheur en compagnie de sa famille et de son mari dans sa maison à Perpignan. 

https://wearepatients.com/maladies-rares/valerie-je-suis-encore-en-vie-tant-quil-y-a-de-la-vie-il-y-a-de-lespoir/

Perpignan : le témoignage plein d'espoir de Valérie dans l'émission Sept à huit sur TF1

https://www.lindependant.fr/2015/05/17/sept-a-huit-le-temoignage-plein-d-espoir-de-valerie,2031656.php

SUPERBUS soutien l'UNSED

Un concert au profit des maladies rares

Valérie Gisclard souffre de la maladie d’Ehlers-Danlos et se bat pour la sortir de l’anonymat. Invitée par la troupe Si on chantait, elle viendra en Vendée le 23 mars.

https://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/martinet-85150/un-concert-au-profit-des-maladies-rares-6237511

« En Vert et contre la maladie », tous au match de gala des anciens Verts

https://www.leprogres.fr/loire/2015/06/03/en-vert-et-contre-la-maladie-tous-au-match-de-gala-des-anciens-verts

« Un pantin désarticulé »

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui dans sa forme la plus fréquente se traduit par des luxations à répétition.https://www.estrepublicain.fr/sante-et-medecine/2016/01/07/un-pantin-desarticule

"Toute une histoire" : comment la maladie a soudé Valérie et Thierry

https://www.lindependant.fr/2013/04/22/toute-une-histoire-pour-valerie-et-thierry,1747958.php

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