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UNSED, Union nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

 

« Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité »

(John Lennon)

 

L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, reconnue d’intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011.

L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Divers
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Les différents types de SED

Il existe à ce jour 14 types de SED, ayant tous leur test génétique sauf pour le SED hypermobile.

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Les spécialistes

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos font partis du Plan National Maladies Rares. Le SEDv (vasculaire) dépend de la filière FAVA-MULTI, le Professeur Jondeau en est le coordonateur. Pour tous les autres types de SED c’est la filière OSCAR, le Professeur Linglart en est le coordonateur .

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Les SED

Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité des tissus conjonctifs.

Comment prendre en charge les différents types d’Ehlers-Danlos ?

Poser un diagnostic

Signes évocateurs de SED
Les symptômes débutent habituellement dans l’enfance, plus ou moins précocement selon le type et la sévérité du SED. Devant une suspicion de SED (quel que soit le type), les principaux signes à rechercher sont …

Quand consulter ?

P.N.D.S.

Le Protocole National Diagnostic et de Soins (P.N.D.S.), a été élaboré par le centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) sous l’égide de la filière OSCAR. Il a servi de base à l’élaboration du PNDS sur les syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires…

Prise en charge

Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité des tissus conjonctifs.

Ils sont essentiellement dus à des anomalies de biosynthèse et/ou de structure de protéines de la matrice extracellulaire…

H.S.D.

Les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) constituent un groupe d’affections liées à l’hypermobilité articulaire (JH). Les HSD doivent être diagnostiqués après avoir exclu d’autres réponses possibles, telles que l’un des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED), y compris le SED hypermobile (SEDh).

Les projets de Recherche

Les projets de recherches, Thèses,  financés, mis en place par l’UNSED

 vidéo Reha Team

https://fb.watch/88qtcgSQIe/

 Découvrez notre vidéo de présentation : 

 

 

 Découvrez notre présentation et nos actions résumées :
 
 

Agissons ensemble !

06 20 81 14 42

contact@unsed.org

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66300 Fourques