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UNSED, Union nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

 

« Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité »

(John Lennon)

 

L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, reconnue d’intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011.

L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

 

Divers

Chers adhérents,

Nous vous remercions pour la confiance accordée tout au long de ces 11 années d’existence.

La Covid nous prive de rencontres en présentiel, mais nous restons toujours très actifs pour défendre les droits des patients Ehlers-Danlos, et nous apportons notre soutien également aux patients HSD depuis 6 ans.

Comme vous le savez les cotisations et les dons sont nos seules sources de revenus, permettant la poursuite de nos missions sociales et toute forme de soutien.

– Vous pouvez faire votre adhésion en ligne pour 2022 à partir du 1er janvier :

– Vous pouvez faire un don en ligne dès maintenant, la somme sera déduite de vos impôts 2021:

Ou nous envoyer un chèque à : UNSED, Cami Del Volo, 66300 Fourques.

Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Que les idées d’aujourd’hui fassent les succès de demain.

La Team UNSED,

Poser un diagnostic

Signes évocateurs de SED
Les symptômes débutent habituellement dans l’enfance, plus ou moins précocement selon le type et la sévérité du SED. Devant une suspicion de SED (quel que soit le type), les principaux signes à rechercher sont …

Quand consulter ?

P.N.D.S.

Le Protocole National Diagnostic et de Soins (P.N.D.S.), a été élaboré par le centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) sous l’égide de la filière OSCAR. Il a servi de base à l’élaboration du PNDS sur les syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires.

Prise en charge

Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade : hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité des tissus conjonctifs.

Ils sont essentiellement dus à des anomalies de biosynthèse et/ou de structure de protéines de la matrice extracellulaire.

H.S.D.

Les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) constituent un groupe d’affections liées à l’hypermobilité articulaire (JH). Les HSD doivent être diagnostiqués après avoir exclu d’autres réponses possibles, telles que l’un des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED), y compris le SED hypermobile (SEDh).

Les projets de Recherche

Les projets de recherches, Thèses,  financés, mis en place par l’UNSED

 vidéo Reha Team

https://fb.watch/88qtcgSQIe/

 Découvrez notre vidéo de présentation :

        

 

Dossier de présentation de l'UNSED