• UNSED
    Union nationale des
    Syndromes d’Ehlers-Danlos
    «Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité »
    (John Lennon)
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UNSED

Qui sommes-Nous ?

Union Nationale des Symptômes d’Ehlers-Danlos,
est reconnue d’intérêt général
par le ministère des Finances, Loi 1901.

Membre des Filières Maladies Rares : OSCAR - FAVA-MULTI - TETECOU - EURORDIS - ERN VASCERN.

Les SED

C'est quoi ?

Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade :

• hyperlaxité articulaire,
• hyperélasticité cutanée et
• fragilité des tissus conjonctifs.

 Se réunir est un début ; rester ensemble est un progrès ; travailler ensemble est la réussite." (Henry Ford)

Notre association est bénévole et ne peux vivre que grâce à vos dons. Pour nous soutenir ?   

Prise en charge : Faire un bilan !

La prise en charge des SED NV est multidisciplinaire. Elle est coordonnée par un médecin hospitalier, en lien avec le centre de référence et les centres de compétence pour les SED NV. ..

Bilan initial :

Que faire avant d’adresser un patient vers le CRMR SED (Centre de référence maladies rares) et avant de poser le diagnostic ?

L'UNSED : Projets de recherche - Gène identifié

« Tous nos efforts seront consacrés à cet Espoir de trouver des solutions pour cette terrible maladie et alléger vos souffrances.
Le chemin est long et compliqué mais il faut avancer pas à pas, gène après gène avec toute la communauté scientifique, médicale et vous les malades auxquels je pense toujours en premier.
Merci Valérie, Thierry et merci à tous. Bien sûr, on continue sans relâche ! »

Sylvie Fournel-Gigleux
Sylvie Fournel-Gigleux, PhD,DR INSERM UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA) Equipe MolCelTEG (Molecular,Cellular, herapeutic Engineering & Glycosyltransferases).


Les Spécialistes Ehlers-Danlos

En France l’offre de soins pour les syndromes d’Ehlers-Danlos est organisée en réseau comme pour toutes les maladies rares.

En l’occurrence la filière Maladies Rares OSCAR pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos non Vasculaires (SEDnv) et la filière Maladies Rares FAVA-MULTI pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos Vasculaires (SEDv).

La prise en charge des SED NV est multidisciplinaire. Elle est coordonnée par un médecin hospitalier, en lien avec le centre de référence (CRMR) et les centres de compétence (CCMR) pour tous les types d'Ehlers-Danlos (SED).

 

Retrouvez le travail collaboratif sur le site du site Santé.fr

Une question juridique, ou sociale liée à la santé ? France Asso Santé vous écoute :

Appelez la ligne au 01 53 62 40 30

Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h

Mardi et jeudi : 14h-20h

(Accompagnement général non spécifique aux Syndromes d'Ehlers-Danlos).

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