UNSED
Qui sommes-Nous ?
Union Nationale des Symptômes d’Ehlers-Danlos,
est reconnue d’intérêt général
par le ministère des Finances, Loi 1901.
Membre des Filières Maladies Rares : OSCAR - FAVA-MULTI - TETECOU
Les SED
C'est quoi ?
Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade :
• hyperlaxité articulaire,
• hyperélasticité cutanée et
• fragilité des tissus conjonctifs.
Prise en charge : Faire un bilan !
La prise en charge des SED NV est multidisciplinaire. Elle est coordonnée par un médecin hospitalier, en lien avec le centre de référence et les centres de compétence pour les SED NV. ..
Bilan initial :
Que faire avant d’adresser un patient vers le CRMR SED (Centre de référence maladies rares) et avant de poser le diagnostic ?
L'UNSED : Projets de recherche - Gène identifié
« Tous nos efforts seront consacrés à cet Espoir de trouver des solutions pour cette terrible maladie et alléger vos souffrances.
Le chemin est long et compliqué mais il faut avancer pas à pas, gène après gène avec toute la communauté scientifique, médicale et vous les malades auxquels je pense toujours en premier.
Merci Valérie, Thierry et merci à tous. Bien sûr, on continue sans relâche ! »
Sylvie Fournel-Gigleux
Sylvie Fournel-Gigleux, PhD,DR INSERM UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA) Equipe MolCelTEG (Molecular,Cellular, herapeutic Engineering & Glycosyltransferases).
Les Spécialistes Ehlers-Danlos
En France l’offre de soins pour les syndromes d’Ehlers-Danlos est organisée en réseau comme pour toutes les maladies rares.
En l’occurrence la filière Maladies Rares OSCAR pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos non Vasculaires (SEDnv) et la filière Maladies Rares FAVA-MULTI pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos Vasculaires (SEDv).
La prise en charge des SED NV est multidisciplinaire. Elle est coordonnée par un médecin hospitalier, en lien avec le centre de référence (CRMR) et les centres de compétence (CCMR) pour tous les types d'Ehlers-Danlos (SED).