UNSED
Qui sommes-Nous ?
Union Nationale des Symptômes d’Ehlers-Danlos,
reconnue d’intérêt général
par le ministère des Finances
Les SED
C'est quoi ?
Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade :
• hyperlaxité articulaire,
• hyper élasticité cutanée
• fragilité des tissus conjonctifs.
Il existe à ce jour 14 sous types.
Les DSH
C'est quoi ?
Les troubles du spectre d'hypermobilité (TSH*) sont des troubles du tissu conjonctif.
On retrouve :
• hypermobilité
• une instabiité articulaire
• Des douleurs articulaires ...
Le site est mis à votre disposition gracieusement.
L'information avant tout et pour tous.
En ces temps où la solidarité et l'empathie sont plus importantes que jamais,
je tiens à exprimer toute la bienveillance pour le travail qui est accompli, grâce à votre soutien.
Le dévouement, les investissements de chacun, inspirent et offrent un espoir précieux
à ceux qui traversent des moments difficiles.
Puissions-nous continuer à faire une différence positive dans la vie de nombreuses personnes,
en contribuant à améliorer le bien-être des personnes malades ".
Valerie Gisclard, Présidente, fondatrice de l'UNSED.
Agissons maintenant, ensemble, pour faire la différence :
Prise en charge : Faire un bilan !
Bilan initial :
Que faire avant d’adresser un patient vers le CRMR SED (Centre de référence maladies rares) et avant de poser le diagnostic ?
Formation DU syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire (SEDv)
L'UNSED : Projets de recherche - Gène identifié
« Tous nos efforts seront consacrés à cet Espoir de trouver des solutions pour cette terrible maladie et alléger vos souffrances.
Le chemin est long et compliqué mais il faut avancer pas à pas, gène après gène avec toute la communauté scientifique, médicale et vous les malades auxquels je pense toujours en premier.
Merci Valérie, Thierry et merci à tous. Bien sûr, on continue sans relâche ! »
Les Spécialistes Ehlers-Danlos
En France l’offre de soins pour les syndromes d’Ehlers-Danlos est organisée en réseau comme pour toutes les maladies rares.
En l’occurrence la filière Maladies Rares OSCAR pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos non Vasculaires (SEDnv) et la filière Maladies Rares FAVA-MULTI pour les Syndromes d'Ehlers-Danlos Vasculaires (SEDv).
Retrouvez le travail collaboratif sur le site du site Santé.fr
Une question juridique, ou sociale liée à la santé ? France Asso Santé vous écoute : |
Appelez la ligne au 01 53 62 40 30 Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h Mardi et jeudi : 14h-20h (Accompagnement général non spécifique aux Syndromes d'Ehlers-Danlos). |