Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Sourire à la vie est devenu notre philosophie :
Actions, résilience, bienveillance et engagements !

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos est une association nationale et travaillant à l'international, agréée par le Ministère de la santé, reconnue d'intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011. Ce sont plus de 900 membres aujourd'hui.

L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
 

N° d’agrément national délivré par le ministère de la Santé  : N2016AG0023
(Cliquez sur l'image)

 

 


 L'UNSED est habilitée a représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.

L'UNSED est membre de l’UNAASS, association nationale des associations agréées d’usagers du système de santé, de France Assos Santé : 3 R.U. (représentants des usagers de santé C.R.U. (commission de représentant des usagers de santé) avec Mme Isabelle Lievin, Mme Muriel Weisheimer et Mme Gisclard Valérie (Formation effectuée).

L'UNSED est membre de l'association "Je Taide", dont la mission est d’accompagner et d’accélérer la reconnaissance des aidants.

 L'UNSED est Membre des Filières Maladies OSCAR, FAVA-MULTI et TETECOU, Membre d'Ehlers-Danlos Society, d'Eurordis filière internationale, du réseau Maladies Rares Méditerranée, de la Fédération Grandir Sans Cancer, du Collectif Solhand.

L'UNSED a mis en place un projet dédié aux droits des enfants malades hospitalisés (d'EMH).

 L'UNSED a travers sa Présidente Mme Gisclard Valérie, experte patiente, est engagée dans le groupe de travail du Consortium International "Orthopedic", expert panel patient Ehlers-Danlos Society.

 L'UNSED finance la recherche, finance et participe a des études cliniques : Trouver les anomalies génétiques,  et permettre de mettre en place un ou des tests génétiques et par la suite les réparer : Nous soigner !

 L'UNSED est membre de l'AFDET, association française pour le développement de l'éducation thérapeutique, s'engage et aide au financement de l'ETP (Education Thérapeutique du Patient). Mme Gisclard est diplomée expert patient ressources intervenant en éducation thérapeutique du patient.

Nous agissons maintenant face à nos différents type de SED qui restent chroniques, invalidants, sans réelles solutions thérapeutiques :

En vous informant de vos droits, de vos prises en charge :

Avoir le diagnostic n'est pas suffisant, l'errance peut se transformer en désarroi :

 

  •     Que faire de ce diagnostic ?
  •     Qui voir pour le suivi ?
  •     Où allez dans chaque région ?
  •     Quels traitements ?    

 

 L'UNSED assure une écoute téléphonique, propose un groupe de paroles
L'UNSED oriente les malades au mieux vers les professionnels de santé dédiés : centres de références et de compétences.
 

L'UNSED est une association nationale, à but familial. Nous sommes là pour parler, échanger, partager, s’informer et comprendre les syndromes d’Ehlers-Danlos.

Les personnes de l'association sont pour la plupart des personnes malades, mais toutes bénévoles.
 


Découvrez notre vidéo de présentation : 

 

 

 



 

 N'oublions pas : nous essayons d'être tous unis, mais nous sommes tous différents...

« Les informations fournies sur ce site sont destinées à améliorer, et non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.»

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N'hésitez pas à nous contacter

 


Site mis à jour le 30 octobre 2020

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Retrouvez Myriam Duc, SEDc sur ARTE qui nous parle de sa maladie SEDc, et de son incroyable histoire racontée dans son livre "Itinéraire d'une survivante".
https://livre.fnac.com/…/Anonyme-Itineraire-d-une-survivant

 


En directe ce soir avec Olivier sur Europe 1
Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED. (Cliquez sur l'image) :


 


Le PNDS est disponible depuis ce 6 juin 2020 : Cliquez sur l'image


Qu'est-ce que le Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile ?


Je roule beaucoup mais je marche encore un peu !


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