SEDv- Maladie artérielle rare
Investigateur/ Coordonnateur: Pr Xavier Jeunemaître Statut: En cours Recherche fondamentale Financement: ANR-14-CE15-0012 Appel à projets AFSED 2013
L’étude de la cohorte devrait permettre de regrouper un nombre important de patients souffrant de cette maladie pour mieux connaître de façon prospective:
l’histoire naturelle de la maladie et en particulier les liens entre les différents signes majeurs et mineurs du syndrome, les relations génotype- pronostic du syndrome, les relations phénotypiques intrafamiliales, les effets à long terme du Celiprolol seul ou en association avec d’autres molécules, le coût médico-économique de la maladie, les répercussions de la maladie sur la qualité de vie des patients et leurs activités socio-professionnelles
Plus généralement, ce projet devrait permettre d’améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients.
Retrouvez plus d’informations sur cette étude ici https://www.maladies-vasculaires-rares.fr/nouvelle-cohorte-nationale-sur-le-syndrome-dehlers-danlos-vasculaire-radico-sedvasc
Investigateur/ Coordonnateur: Pr Xavier Jeunemaître
Statut: En cours
Financement: RaDiCo
Etude INTOReTAK: INfliximab and TOcilizumab in Refractory/relapsing TAKayasu arteritis
Objectif: Comparer l’efficacité de l’Infliximab (5mg/kg IV S0,2,6,12, 18 et 24) vs Tocilizumab (8mg/kg IV S0,4,8,12,16, 20 et 24)
Essai randomisé multicentrique
Contact: tristan.mirault@aphp.fr ou david.saadoun@aphp.fr
Patency and efficacy of revascularization in thromboangeiitis obliterans
Objectif: Déterminer les taux de perméabilité à 12 mois des revascularisations des patients et patientes atteint.es de thromboangéite oblitérante, selon le territoire revascularisée (membre supérieur, aorto-iliaque, fémoro-poplité, sous-poplité).
Investigateur/ Coordonnateur: Pr Tristan MIRAULT
Statut: En cours
Financement: Appel à projets FAVA-Multi
Etude REPERE: Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire
L’étude REPERE (Retentissement Professionnel, Psychologique, et de l’ERrance diagnostique dans le Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire) est un projet mené par notre Centre en collaboration avec l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (l’AFSED) et le Service de Pathologies Professionnelles de l’Hôpital Cochin (Pr D. Choudat, Dr L. Bensefa-Colas).
Ce projet est né de la constatation de difficultés rapportées et vécues par les patients atteints du SED vasculaire, dans le domaine de la prise en charge médicale, mais aussi dans les domaine professionnel, social (reconnaissance de handicap) et bien sûr psychologique. Cependant nombre de patients suivis par les médecins du CRMVR ou des Centres de Compétences, n’ont pas exprimé de façon détaillée leurs difficultés, et leur souffrance en lien avec la pathologie. Nous souhaitons identifier précisément ces difficultés à travers un questionnaire portant sur ces trois domaines (parcours médical, socioprofessionnel/scolaire, et psychologique) afin de proposer à l’ensemble des patients une amélioration de leur prise en charge, de leur bien-être quotidien.
Ce questionnaire sera accessible et remplissable en ligne, via un lien internet envoyé par email aux patients souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire. Il peut être proposé aux membres d’une même famille. Il est totalement anonyme. Il comporte environ 200 questions, organisées en trois volets (Errance et annonce diagnostiques, Socioprofessionnel, et Psychologique).
A la fin de la période de remplissage des questionnaires, les données seront analysées par les membres du Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares pour définir précisément le parcours des patients et les moyens d’améliorer leur prise en charge. Les résultats de cette étude seront rendus disponibles sur le site du CRMVR, dans la newsletter de l’AFSED et dans des revues scientifiques internationales.
Investigateur/ Coordonnateur: Dr Juliette Albuisson
Statut: Recrutement terminé
Financement: AAP AFSED 2015
Intérêt de l’ajout d’un sartan dans le SED vasculaire.
L’objectif principal est de déterminer, chez les patients atteints de SEDv dont le diagnostic a été validé par une analyse génétique, si le blocage des récepteurs de l’angiotensine II par l’irbesartan, prescrit à une dose optimale tolérée (150 à 300 mg par jour), administré seul ou en complément du traitement de référence céliprolol, réduit sur 24 mois le taux de survenue des évènements cardiovasculaires asymptomatiques et symptomatiques (critère composite) en comparaison avec un placebo.
Retrouvez toutes les informations sur cette étude ici : https://www.maladies-vasculaires-rares.fr/nouveau-protocole-de-recherche-therapeutique-arcade
Investigateur/ Coordonnateur: Pr Xavier Jeunemaître
Financement: PHRC
Statut: Recrutement terminé
N° ClinicalTrials: NCT02597361
Exploration et modulation de la dysfunction endothéliale dans le syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire
Objectif: Explorer les mécanismes précis de la dysfonction endothéliale dans le SEDv.
Investigateur/ Coordonnateur: Anne LEGRAND
Financement: Appel à projets FAVA-Multi
SEDnv
Manifestations orales des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires : une étude retrospective sur données issues du soin courant
PATHOLOGIE : SED
CENTRE D'INCLUSION : Hôpital Charles-Foix AP-HP
Nature : Observationnelle
Phase : NA
Statut : Actif, pas d'inclusion
Atteintes artérielles du SED classique : une étude retrospective sur données issues du soin courant
PATHOLOGIE : SED classique
PROMOTEUR : Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP)
CENTRES D'INCLUSION : CRMR et CCMR maladies vasculaires rares CRMR SED-NV
Laboratoires de génétique à Ambroise Paré et Pitié Salpêtrière AP-HP
Nature : Observationnelle
Phase : NA
Statut : Inclusion en attente
Évaluation des effets du « cross linking » sur les caractéristiques biomécaniques des échantillons de peau provenant de patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos classique ou hypermobile
PATHOLOGIE : SED classique et SED hypermobile
PROMOTEUR : Groupement de Coopération Sanitaire Ramsay Santé pour l’Enseignement et la Recherche
CENTRE D'INCLUSION : Hôpital Raymond Poincaré AP-HP
Nature : Interventionnelle
Phase : /
Statut : Inclusion en attente
En savoir + : https://clinicaltrials.gov/study/NCT06336473?term=NCT06336473&rank=1
PATHOLOGIE : SED tout type
PROMOTEUR : /
CENTRES D'INCLUSION :
CHU Clermont-Ferrand
Nature : Interventionnelle
Phase : /
Statut : Inclusion en attente
Une étude rétrospective sur données issues du soin courant
PATHOLOGIE : SED hypermobile
PROMOTEUR : /
CENTRE D'INCLUSION : Hôpital Raymond Poincaré AP-HP
Nature : Observationnelle
Phase : NA
Statut : Actif, pas d'inclusion
Atteintes vasculaires du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) de type cyphoscoliotique : une étude rétrospective française sur données issues du soin courant
PATHOLOGIE : SED cyphoscoliotique
PROMOTEUR : /
CENTRE D'INCLUSION :
Hôpital Necker Enfants Malades AP-HP
Nature : Observationnelle
Phase : NA
Statut : Inclusion terminée
Impact de l'oxygénothérapie sur la fatigue chez les patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos de type hypermobile
PATHOLOGIE : SED hypermobile
PROMOTEUR : Hôpital Saint-Joseph, Département de Recherche Clinique
CENTRES D'INCLUSION : Hôpital Saint-Joseph - Marseille AP-HM, Clinique de la Mitterie - Lille, Hôpital Raymond Poincaré AP-HP, CHU Clermont-Ferrand
Nature : Interventionnelle
Phase : /
Statut : Inclusion terminée
En savoir + : https://clinicaltrials.gov/study/NCT04890431?term=NCT04890431&rank=1
Le syndrome d’Ehlers Danlos de type classique : présentation santé et péri-natale
PATHOLOGIE : SED classique
PROMOTEUR : /
CENTRE D'INCLUSION :
Hôpital Necker - Enfants Malades AP-HP
Nature : Observationnelle
Phase : NA
Statut : /