Spécialistes SEDnv

Pour toute demande de rendez-vous, il est nécessaire d’avoir un avis spécialisé et compétent pour le SED comme celui d’un orthopédisterhumatologuemédecin du Sportmédecin de la douleur, etc.

 

 

 

Les courriers et les ordonnances du médecin traitant, du pédiatre ou d’un médecin généraliste ne sont malheureusement pas suffisants car ils ne peuvent pas valider cliniquement l’hypermobilité articulaire et les autres symptômes spécifiques du SED. 

(Il est conseillé également de faire les examens afin d’éliminer les diagnostics différentiels : maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot, les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).

S’il y a des éléments cliniques qui soutiennent l’hypothèse du Syndrome Ehlers-Danlos, il faudra également réaliser un bilan biologique et des radiographies du squelette, pour lesquelles le spécialiste pourra vous produire les ordonnances.

2024 : Nouveaux centres de référence SEDnv validés dans le plan national maladies rares N°4 (2024-2028)

Bulletin officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023

Centre de référence coordonateur

Piloté par le Dr Karelle Benistan               

Centre constitutif SEDnv

Bâtiment Letulle 3ème étage, 

Hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R.Poincaré, 92380 Garches

Mail : sed.rpc@aphp.fr  

Tel : 01 47 10 44 28 

Pr Boris Bienvenu

Dr Fabrice Gillas

Baptiste Vierne

Malika Foy

Le Mintier Chantal 

Centre de référence (constitutif)

Piloté par le Dr Caroline MICHOT

Spécialisation : Génétique médicale

Hôpital Necker-Enfants malades

Service de génétique médicale 149 rue de Sèvres – 75015 Paris

Tel : 01 87 89 20 99

Mail : emmanuelle.baroux@aphp.fr  

Centre de compétence

Piloté par le Dr Alexandra DESDOITS 

Service de Chirurgie pédiatrique orthopédique 

Tel : 33 (0)2 31 06 44 86 

Mail : desdoits-a@chu-caen.fr  

Centre de référence (constitutif)

Piloté par le Dr Bénédicte PONTIER

Responsable pédiatrique : Dr Fanny LAFFARGUE

Spécialisation : Génétique

Responsable adulte : Dr Bénédicte PONTIER

Spécialisation : Médecine Physique et Réadaptation

Hôpital d’Estaing 1 rue Lucie et Raymond Aubrac 63000 CLERMONT-FERRAND

Tel : 04 73 75 06 54

Mail : genetique@chu-clermontferrand.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Emmanuelle Vuillaume Cerdan

Algologue Cheffe de Service CETD CHU la Réunion

Mail : direction.ghsr@ch-reunion.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Pr Vincent Tiffreau pour les adultes.

Pôle Rééducation, réadaptation et soins de suite

CHRU de Lille - Hôpital Pierre Swynghedauw Rue André Verhaeghe 59037 LILLE CEDEX

Tel : 03 20 44 58 08 

Centre de compétence

Piloté par le  Dr Amandine Bernardou

Centre des Massues - 92, rue Edmond Locard, 69322 Lyon Cedex 05

Tel : 04 72 38 48 67

Enfants-Ados : Dr Fabienne ROUMENOFF 

Mail : sec-hjessr.massues@croix-rouge.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Pr Tiffany Busa 

Département de génétique médicale 

CHU de Marseille - Hôpital de la Timone 264 rue Saint-Pierre13005 MARSEILLE

Consultations de génétique médicale. 

Tél. : 04 91 38 67 49 / 04 91 38 66 36

Mail : rdv.genetiquemedicale@ap-hm.fr  

Centre de compétence

Piloté par le Pr Marjolaine WILLEMS     

Equipe Maladies Génétiques de l'Enfant et de l'Adulte

Département Génétique Médicale, Maladies rares et médecine personnalisée

CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 avenue du Doyen Gaston Giraud 34295 MONTPELLIER CEDEX 5

Tel  : 04 67 33 65 64

Mail : m-willems@chu-montpellier.fr

Adultes : Dr Jacques PUECHBERTY

04 67 33 65 64 

Centre de compétence

Enfants et ados :

Piloté par le Pr Thierry ODENT

Service de Chirurgie orthopédique et traumatologique

CHRU de Tours - Hôpital Clocheville 49 Boulevard Béranger 37044 TOURS CEDEX 9

Tel : 33 (0)2 47 47 38 22 T

Mail : t.odent@chu-tours.fr 

 

Centre de compétence

Piloté par le Dr ANAIS ROUSSEAU

Pédiatre

SSR LES CAPUCINS 11 Boulevard JEAN SAUVAGE 49000 Angers

Tel : 02 41 35 15 15

Mail : contactssrpedia@les-capucins-angers.fr.  

Centre de compétence

Piloté par le Dr Catherine DONSKOFF

Médecin coordonnateur en Médecine Physique et Réadaptation Pédiatrique

Pédiatrie - Chirurgie orthopédique, traumatologique et plastique

Pôle enfants

Hôpital des enfants

330, avenue de Grande Bretagne - TSA 70034 - 31059 Toulouse

Tel : 05 61 75 39 39 / 05 34 55 85 24 

Mail : catherine.donskoff@asei.asso.fr 

 

Centre de compétence

Piloté par le Pr Roland Jausseau 

Service de médecine interne et immunologie clinique

CHU de Nancy - Hôpitaux de Brabois 

Rue du Morvan 54511 VANDOEUVRE-LÈS-NANCY CEDEX

Tel : 33 (0)3 83 15 48 00 / 33 (0)3 83 15 41 43

Mail : r.jaussaud@chu-nancy.fr  

Centre de compétence

Piloté par le Dr David Authie

CHU Perpignan

USSAP-PSR Bouffard Vercelli

334 rue Diego Velasquez
66000 Perpignan 

Responsable pédiatrique : Dr Neila ZEMOURI
(Pédiatrie)

Tel :04 68 61 65 56

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