Spécialistes SEDnv
Pour toute demande de rendez-vous, il est nécessaire d’avoir un avis spécialisé et compétent pour le SED comme celui d’un orthopédiste, rhumatologue, médecin du Sport, médecin de la douleur, etc.
Les courriers et les ordonnances du médecin traitant, du pédiatre ou d’un médecin généraliste ne sont malheureusement pas suffisants car ils ne peuvent pas valider cliniquement l’hypermobilité articulaire et les autres symptômes spécifiques du SED.
(Il est conseillé également de faire les examens afin d’éliminer les diagnostics différentiels : maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot, les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).
S’il y a des éléments cliniques qui soutiennent l’hypothèse du Syndrome Ehlers-Danlos, il faudra également réaliser un bilan biologique et des radiographies du squelette, pour lesquelles le spécialiste pourra vous produire les ordonnances.
2024 : Nouveaux centres de référence SEDnv validés dans le plan national maladies rares N°4 (2024-2028)
Bulletin officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023
Demande de rendez-vous au CRMR de Garches via l’espace patient Mon AP-HP
Présentation de la plateforme en ligne « Mon AP-HP »
• « Mon AP-HP » est une plateforme en ligne ( site web et application mobile) développée par l’AP-HP pour répondre au mieux aux besoins des patients en amont et en aval de leur hospitalisation à l’AP-HP. Elle permet en particulier de remplir en ligne un formulaire de demande de RDV auprès des équipes de soin, et de compléter des questionnaires médicaux spécifiques aux SED-NV (concernant les douleurs, l’appréhension de l’activité physique, etc.)
• Dorénavant, la demande de RDV auprès du CRMR de Garches ne se fera donc plus par mail au secrétariat pour les patients, mais via Mon AP-HP.
• Les patients pourront télécharger les éléments du dossier de demande de RDV via un lien sécurisé, et auront aussi à leur disposition une aide au remplissage du dossier pour les guider au mieux dans leur démarche.
• Cet outil permettra pour le secrétariat du service de simplifier la gestion des nombreuses demandes avec un outil dédié. Il donne également la possibilité d'avoir une comptabilité précise des demandes de rendez-vous dans cet outil institutionnel, de manière à rendre compte auprès de la direction hospitalière de la problématique du temps d’attente avantd’accéder au CRMR SED-NV.
Centre de référence coordonateur
Piloté par le Dr Karelle Benistan
Centre constitutif SEDnv
Bâtiment Letulle 3ème étage,
Hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R.Poincaré, 92380 Garches
Mail : sed.rpc@aphp.fr
Tel : 01 47 10 44 28
Pr Boris Bienvenu
Dr Fabrice Gillas
Baptiste Vierne
Malika Foy
Le Mintier Chantal
Centre de référence (constitutif)
Piloté par le Dr Caroline MICHOT
Spécialisation : Génétique médicale
Hôpital Necker-Enfants malades
Service de génétique médicale 149 rue de Sèvres – 75015 Paris
Tel : 01 87 89 20 99
Mail : emmanuelle.baroux@aphp.fr
Centre de compétence
Piloté par le Dr Alexandra DESDOITS
Service de Chirurgie pédiatrique orthopédique
Tel : 33 (0)2 31 06 44 86
Mail : desdoits-a@chu-caen.fr
Centre de référence (constitutif)
Piloté par le Dr Bénédicte PONTIER
Responsable pédiatrique : Dr Fanny LAFFARGUE
Spécialisation : Génétique
Responsable adulte : Dr Bénédicte PONTIER
Spécialisation : Médecine Physique et Réadaptation
Hôpital d’Estaing 1 rue Lucie et Raymond Aubrac 63000 CLERMONT-FERRAND
Tel : 04 73 75 06 54
Mail : genetique@chu-clermontferrand.fr
Centre de compétence
Piloté par le Dr Emmanuelle Vuillaume Cerdan
Algologue Cheffe de Service CETD CHU la Réunion
Mail : direction.ghsr@ch-reunion.fr
Centre de compétence
Piloté par le Pr Vincent Tiffreau pour les adultes.
Pôle Rééducation, réadaptation et soins de suite
CHRU de Lille - Hôpital Pierre Swynghedauw Rue André Verhaeghe 59037 LILLE CEDEX
Tel : 03 20 44 58 08
Centre de compétence
Piloté par le Dr Amandine Bernardou
Centre des Massues - 92, rue Edmond Locard, 69322 Lyon Cedex 05
Tel : 04 72 38 48 67
Enfants-Ados : Dr Fabienne ROUMENOFF
Mail : sec-hjessr.massues@croix-rouge.fr
Centre de compétence
Piloté par le Pr Tiffany Busa
Département de génétique médicale
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone 264 rue Saint-Pierre13005 MARSEILLE
Consultations de génétique médicale.
Tél. : 04 91 38 67 49 / 04 91 38 66 36
Centre de compétence
Piloté par le Pr Marjolaine WILLEMS
Equipe Maladies Génétiques de l'Enfant et de l'Adulte
Département Génétique Médicale, Maladies rares et médecine personnalisée
CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 avenue du Doyen Gaston Giraud 34295 MONTPELLIER CEDEX 5
Tel : 04 67 33 65 64
Mail : m-willems@chu-montpellier.fr
Adultes : Dr Jacques PUECHBERTY
04 67 33 65 64
Centre de compétence
Enfants et ados :
Piloté par le Pr Thierry ODENT
Service de Chirurgie orthopédique et traumatologique
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville 49 Boulevard Béranger 37044 TOURS CEDEX 9
Tel : 33 (0)2 47 47 38 22 T
Mail : t.odent@chu-tours.fr
Centre de compétence
Piloté par le Dr ANAIS ROUSSEAU
Pédiatre
SSR LES CAPUCINS 11 Boulevard JEAN SAUVAGE 49000 Angers
Tel : 02 41 35 15 15
Mail : contactssrpedia@les-capucins-angers.fr.
Centre de compétence
Piloté par le Dr Catherine DONSKOFF
Médecin coordonnateur en Médecine Physique et Réadaptation Pédiatrique
Pédiatrie - Chirurgie orthopédique, traumatologique et plastique
Pôle enfants
Hôpital des enfants
330, avenue de Grande Bretagne - TSA 70034 - 31059 Toulouse
Tel : 05 61 75 39 39 / 05 34 55 85 24
Mail : catherine.donskoff@asei.asso.fr
Centre de compétence
Piloté par le Pr Roland Jausseau
Service de médecine interne et immunologie clinique
CHU de Nancy - Hôpitaux de Brabois
Rue du Morvan 54511 VANDOEUVRE-LÈS-NANCY CEDEX
Tel : 33 (0)3 83 15 48 00 / 33 (0)3 83 15 41 43
Mail : r.jaussaud@chu-nancy.fr
Centre de compétence
Piloté par le Dr David Authie
CHU Perpignan
USSAP-PSR Bouffard Vercelli
334 rue Diego Velasquez
66000 Perpignan
Responsable pédiatrique : Dr Neila ZEMOURI
(Pédiatrie)
Tel :04 30 44 11 89