UNSED / Document version française déposée copyright ®/ American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:8–26 (2017) / contact@unsed.org /
Synthèse
L’E.T.P., c’est d’abord une équipe !
L’ETP permet d’échanger
entre le patient et l’équipe :
- C’est un programme d’éducation thérapeutique proposé par le médecin.
- C’est pour mieux apprendre à connaitre notre maladie et à mieux comprendre les traitements proposés.
- On gagne en autonomie et on peut aussi échanger avec d’autres personnes qui ont la même maladie que nous, si on le souhaite.
- C’est une capacité de prise de décisions.
C’est une estime de soi qui est renforcée !
En ETP, les rapports sont différents : Le patient et l’équipe travaillent ensemble.
Mieux comprendre sa maladie et ainsi pouvoir mieux l’accepter :
C’est permettre au patient d’acquérir et de conserver des compétences qui l’aident à vivre de manière optimale avec sa maladie :
- Savoir gérer les émotions, le stress.
- Développer une réflexion critique.
C’est :
- Connaître les bénéfices et les effets secondaires de nos traitements.
- Reconnaître une aggravation et savoir réagir de manière adéquate.
- Identifier les facteurs ou circonstances déclenchant des pics de résurgence de la maladie pour mieux les éviter.
- Résoudre les difficultés du quotidien liées à la maladie.
- Améliorer la vie de tous les jours.
Les Syndromes d’Ehlers-Danlos sont des groupes de pathologies multi-systémiques, c’est pourquoi l’ETP est importante.
La prise en charge de ces pathologies rares et complexes nécessite un accompagnement au plus proche des besoins des patients.
Des ateliers sont mis en place, axés sur un en semble d’aides techniques qui permettront de pallier aux gestes quotidien.
Comprendre le fonctionnement du corps humains, comprendre les luxations, les sub-luxations, le rôle des tendons, ligaments, muscles…
Une meilleure autonomie pour une qualité de vie meilleure.
C’est faire connaissance avec l’équipe médicale, puis mettre en place un objectif déterminé par, nous, le patient, qui est tout a fait personnel :
- Qui nous sommes, que fait-on dans la vie ? Notre profession, nos loisirs, notre entourage familial, notre vie sociale.
- Quel est notre maladie (type de SED) ? Expliquer notre problème de santé, son évolution, le niveau de gravité, les traitements actuels ou éventuels.
- Comment vivons nous au quotidien avec notre maladie ?
Où en est notre niveau d’adaptation, les retentissements sur notre qualité de vie… - Quelles sont nos inquiétudes face à la maladie ?
- Où en est l’acceptation de la maladie ?
- Quels sont nos projets ?
Nous aider à identifier les obstacles et nos possibilités. - Que savons nous de notre maladie ?
Évaluation de nos connaissances, de nos compétences, les représentations et nos croyances (des idées reçues) concernant la maladie et ses traitements.
Qui contacter en cas d’urgences ?
- Comment parler de notre maladie à notre entourage ?
- Comment gérer nos traitements ?
- Comment mettre en place les demandes d’aides, (ALD, MDPH, AAH, PCH, GEVASCO …)
- Adapter notre alimentation si nécessaire Adapter nos activités physiques
- Adapter notre domicile, avec les aides techniques
Ils sont animés par différents professionnels :
Infirmier, médecin, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute …
- Ensemble échanger sur comment surmonter les difficultés du quotidien
- Comment en parler autour de soi, des trucs et des astuces du quotidien.
- En présentiel ou en visio.
C’est permettre au patient d’acquérir et de conserver des compétences qui l’aident à vivre de manière optimale avec sa maladie :
- Savoir gérer les émotions, le stress.
- Développer une réflexion critique.
C’est :
- Connaître les bénéfices et les effets secondaires de nos traitements.
- Reconnaître une aggravation et savoir réagir de manière adéquate.
- Identifier les facteurs ou circonstances déclenchant des pics de résurgence de la maladie pour mieux les éviter.
- Résoudre les difficultés du quotidien liées à la maladie.
- Améliorer la vie de tous les jours.
Conclusion :
L’ETP permet de nous aider à prendre soin de nous même :
- Pour une meilleure qualité de vie.
- Pour une meilleure gestion de la maladie, de la douleur, et des risques éventuels .
- Pour une meilleure prévention des complications liées à la maladie.
L’UNSED s’engage pour l’E.T.P. :
Pour aider la mise en place des ateliers E.T.P./ SED : En partenariat avec l’hôpital Raymond Poincaré de Garches
Avec le centre de référence des SEDnv :
L’UNSED finance 12.500€ afin de faire l’acquisition de différents matériels :
Des articulations séparées permettant de répondre à des atteintes spécifiques des patients.
Tapis de marche, stepper, vélos, balles de rééducation, élastiques, tapis de sol ect.
Création de livret, de vidéo d’information.
Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie.
Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
Mme Gisclard, Présidente de l’UNSED est diplomée en ETP depuis le 29 février 2020 ainsi que Mme Catherine Lavondès en novembre 2020.
L’UNSED participe à l’ETP dématérialisé du centre de référence de Garches (CRMR).
NOUVEAUTE / Flyer sur l'ETP de Garches
Le centre de référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED NV) de Garches propose un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP), pour les patients porteurs de SEDnv depuis 2019 et vient de créer une brochure pour vous le présenter.
Nous vous diffusons cette brochure et les informations importantes à connaître pour que tout se passe au mieux pour chacun.
1/ Ce programme est exclusivement réservé aux patients diagnostiqués à Garches
Si vous avez été diagnostiqué depuis plus de deux ans, un rendez-vous préalable en visio sera indispensable pour réaliser une évaluation de votre état de santé . A la suite, un entretien vous sera proposé pour définir vos besoins dans le programme, par un Bilan Educatif Partagé (BEP).
2/ Le nombre de places est limité.
Vous aurez donc peut-être à patienter pour pouvoir intégrer le programme car le nombre de demandes est important.
Dans ce cas vous serez mis sur liste d'attente et le secrétariat chargé de l'ETP reviendra vers vous.
3/ L'ETP est un engagement dans un parcours de soin
Si vous vous inscrivez à ce programme d’ETP, vous vous engagez à suivre les différents ateliers identifiés dans votre BEP de manière assidue.
C'est un parcours de soin qui nécessite de vous investir pour la durée totale du programme et pour tous les ateliers qui vous sont nécessaires.
Les places étant limitées, ne vous inscrivez pas si vous ne vous sentez pas prêt et disponible, attendez de l'être.
4/ Comment faire la demande d'inscription à l'ETP ?
Votre demande d'inscription doit impérativement être réalisée auprès de l'une des 3 associations membres de la filière, par mail.
Toute demande adressée par un autre biais ne sera pas traitée (flux de messages trop importants au centre de référence).
Envoyez un mail contenant vos noms, prénoms, adresse mail et postale et numéro de téléphone, ainsi que la date de votre diagnostic à Garches à :
UNSED : contact@unsed.org
ou AFSED : contact@afsed.com
ou SED1+ : admised1plus@gmail.com
Chaque association transmettra mensuellement les demandes.
Merci de ne pas écrire à chaque association car tripler la demande est inutile et nous fera perdre beaucoup de temps !
Cliquez sur l'image pour découvrir la brochure
