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Synthèse

Prise en charge en Médecine Physique et de Réadaptation – Kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité

a prise en charge ostéo-articulaire repose, selon les cas, sur :

le traitement d’une éventuelle scoliose (kinésithérapie, corset, chirurgie), les appareillages, les orthèses, les infiltrations radioguidées et la prévention de l’ostéoporose.

Les objectifs de la rééducation sont multiples : prévenir et limiter les conséquences de l’hypermobilité articulaire, diminuer les douleurs, récupérer ou compenser les limitations fonctionnelles (marche, préhension, contrôle sphinctérien), adapter la vie courante, la vie scolaire et professionnelle et accompagner l’autonomisation des patients. L’ergothérapie et la psychomotricité sont complémentaires à la prise en charge en kinésithérapie.
Les programmes d’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP) s’inscrivent dans cette démarche.


Les exercices d’entraînements cardiovasculaires et musculosquelettiques doivent être encouragés, mais individualisés et adaptés avec précaution, encadrés par un professionnel (APA : enseignant en Activités Physiques Adaptées).

Les activités de compétition, telles que la gymnastique, le soulèvement répétitif de charges lourdes et les sports qui causent un stress articulaire important ne sont pas recommandées. De même, il faut éviter les sports de contact / de pivot (2,22,23,28-44).


Cette prise en charge est commune à tous les types de SED NV.
Un tutoriel sur les principes de la kinésithérapie dans les SED NV est disponible sur le site de la filière OSCAR.

 Informations pour nos kinés :

Il y a de nombreuses options de traitement différentes, en fonction notamment de la gravité des plaintes et le stade de la maladie. De nombreux patients atteints de SED hypermobile présentent relativement peu de symptômes et ne nécessitent aucun traitement. Ces patients peuvent souvent bénéficier d’exercices maintenus à la maison, en particulier dans les premiers stades de la maladie, à condition que cela ait été expliqué de manière adéquate et que les patients aient la possibilité de recevoir des conseils lorsque c’est nécessaire.

La musculation peut rendre les articulations instables et douloureuses ce qui est déjà le cas dans le quotidien du malade.
Il est plus important que les patients soient capables de faire des mouvements que de pouvoir exercer une grande force. De plus, il est rarement nécessaire que le patient utilise une grande force dans ses activités quotidiennes, et de nombreux dispositifs d’assistance sont disponibles pour aider les patients.
Il peut être utile dans le traitement des patients pour faire face aux limitations rencontrées au quotidien de ses activités et il est prioritaire de l’aider à protéger ses articulations.

Des béquilles peuvent être nécessaires pour les patients ayant des problèmes de jambes, mais il faut prendre des précautions en veillant à ce que cela ne provoque pas de nouveaux problèmes dans les épaules et les poignets, qui sont fortement sujets à l’instabilité.

Un fauteuil roulant électrique peut être utile dans certains cas, bien qu’il soit important que, dans la mesure du possible, l’utilisation des fauteuils roulants électrique soit alternée avec la marche, même pour les courtes distances.

 

La kiné a un rôle important dans la prise en charge pour un SED Hypermobile. La rééducation a un effet antalgique mais aussi proprioceptif. Attention avec les autres types de SED (fragilité cutanée, hématomes)
Des ruptures de tendons, des déchirures musculaires et ligamentaires sont aussi très présentes dans le SEDh ou SEDc.

Voici ce qui peut être proposé dans la prescription médicale de prise en charge pour un SEDh :

·      Massages
·      Travail postural
·      Renforcement musculaire
·      Rééducation proprioceptive
·      Réadaptation très progressive à l’effort
·      Kiné-balnéothérapie

ATTENTION les manipulations sont contre-indiquées !

Syndromes d’Ehlers-Danlos NV :

Ce qui peut être altéré :

– la cognition,
− la perception,
− la motricité (équilibre, marche),
− la qualité de vie,
− l’humeur,
− les douleurs,
− la fatigue,
− le sommeil

Réalisés à la maison peuvent être effectués comme des exercices de tonification pour la stabilisation des articulations. Ce sont des exercices améliorant la proprioception, des exercices physiques améliorant la posture.
L’application de chaleur ou de froid, la stimulation électrique peuvent aider à  soulager la douleur, tout comme l’acupression, le yoga et la relaxation consciente. Même si cela n’est pas basé sur des preuves cliniques,cela pourrait avoir un effet bénéfique sur la douleur chez certains patients.

Les centres de réadaptation ont un programme dédié à la gestion de la douleur. Si nécessaire, en particulier en cas de douleur aiguë, une analgésie temporaire peut être administrée pour soulager les symptômes, bien qu’il soit important de les prescrire avec prudence, en partie à cause du risque d’effets secondaires.

Elle comprend tous les mouvements effectués volontairement par le thérapeute (masseur) sur un patient « passif » relâché. Ces mouvements ou mobilisations intéressent les membres, le tronc et la colonne vertébrale. Elles respectent les amplitudes articulaires physiologiques et propres à chaque patient. Elles sont toujours précédées d’un échauffement de l’articulation, et sont non douloureuses. Dans la mesure du possible, elles doivent être pratiquées en dé coaptation (traction) et peuvent être associées à un pompage articulaire (tractions / relâchements).

Toute tension musculaire, induite par un travail musculaire excessif ou par accumulations de chocs mécaniques (ex à chaque foulée un marathonien supporte 5 à 7 fois son poids de corps), entraîne des pressions intra-articulaires considérables et des tensions des ligaments et tendons périarticulaires.
Ces pressions sont responsables de douleurs, de raideurs articulaires, d’engourdissement, et de sensations de douleur de membres ; ces pressions entretiennent tensions et contractures musculaires.
Le massage et le repos réduisent ces tensions, mais les MPA amplifient et accélèrent cette récupération, favorisent le bien-être et la reprise précoce et non douloureuses des activités physiques.

il se pratique en « isométrie » (contraction musculaire sans déplacement). Le but est de travailler les muscles « stabilisateurs » des articulations.

Il peut être aussi mis en place des séances de pouliethérapie mais avec une grande prudence et une surveillance permanente afin de ne pas luxer les articulations (bien adapter le poids).

Elle soulage également, les lampes infrarouges peuvent être utilisées mais attention à la fragilité cutanée, la finesse de la peau chez un patient SED.

Elle n’est pas vraiment indiquée surtout au niveau du cou : cela reste dangereux pour les artères irriguant le tronc cérébral ou le cerveau.

Elle permet d’aider à combattre les jambes « lourdes », les œdèmes et relancer la circulation, permet parfois de soulager les douleurs des membres inférieurs. MAIS attention car en « pressant » cela peut faire des sub-luxations de la cheville, de la rotule...

Afin d’améliorer le positionnement, l’équilibre et l’instabilité articulaire : avec des balances boards, un ballon, un coussin d’équilibre.

Les malades Ehlers-Danlos ont souvent des incontinences.

Vient aussi aider face à des problèmes de déglutition (fausses routes)

II consiste en mouvements circulaires amples et légers, par exemple au niveau de la colonne vertébrale : les mains descendent jusqu’aux fesses pour remonter le long du thorax.
Cette technique est utilisée dans la plupart des techniques de massages effectués par les Masseurs-kinésithérapeutes, dans le massage californien et au début de toute technique de soins.

II s’agit de pressions douces exercées avec la pulpe des doigts et du pouce en petits cercles appuyés au niveau des masses musculaires, en particulier au niveau des petits muscles, des omoplates, du cou, des mains et des pieds.
On l’utilise comme tonique musculaire et circulatoire dans les massages sportifs.

Ce massage spécifique s’exécute avec le bord de l’index ou du majeur, il a pour effet de solliciter des zones réflexes du corps, selon une cartographie précise du tissu conjonctif. Les effets sont multiples (amélioration du tonus musculaire, détente, augmentation du transit intestinal…)

De nombreuses personnes avec un SED présentent des problèmes de constipation chronique. Les intestins sont composés de replis à différents niveaux ce qui rend possible l’allongement de nos intestins, ils sont recouverts de villosités intestinales : replis du tissu conjonctif et de collagène…Tissus conjonctifs et collagène déficients dans le sed. Cela entraine un ralentissement chez certains du transit, les spasmes sont moins importants, les matières fécales ont tendance ensuite à stagner et à sécher, ce qui provoque la constipation. Un massage abdominal est fortement conseillé pour pousser et drainer les matières fécales vers « la sortie »…Il peut être effectué par votre kiné qui vous expliquera les gestes à faire et que vous pourrez reproduire vous-même en évitant de vous luxer les doigts, les poings fermés.

(Il peut être fait par le malade lui-même : On commence par appuyer en bas à votre gauche (opposée de l’appendicite) quelques secondes, puis repartez de votre droite en effectuant des petits mouvements circulaires tout autour des intestins, et en redescendant vers ce côté gauche en passant par le nombril.)

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