Voici quelques actions effectuées depuis ces dernières années.

Congrès  internationaux :Paris (Necker), Strasbourg, Nancy, Perpignan,Lyon,Nantes, Montpellier, St Brieux …

Réunions, ministère de la Santé, filières maladies rares, centres de références, de compétences …

Nous remercions toutes les personnes qui ont pu permettre toutes nos actions.



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