Voici quelques actions effectuées depuis ces dernières années.
Congrès internationaux :Paris (Necker), Strasbourg, Nancy, Perpignan,Lyon,Nantes, Montpellier, St Brieux …
Réunions, ministère de la Santé, filières maladies rares, centres de références, de compétences …
Nous remercions toutes les personnes qui ont pu permettre toutes nos actions.
