Ehlers-Danlos- Fatigue chronique

L’efficacité sur la fatigue des compléments alimentaires et du Lévocarnil n’a pas été démontrée dans les SED NV, dans le cadre d’essais cliniques randomisés et contrôlés, ni dans le cadre d’études comparatives. En l’état actuel des connaissances, ces traitements ne sont donc pas recommandés dans cette indication.
Cependant, certains patients choisissent d’utiliser ces thérapies et les trouvent utiles, et il existe peu de preuves de préjudice. Les molécules classiquement citées comprennent le co–enzyme Q10, la L–carnitine (Lévocarnil), l’acide alpha–lipoïque, le magnésium, le nicotinamide adénine dinucléotide (NADH), les multivitamines et les minéraux. Si ces traitements sont essayés, hors AMM, ils ne doivent pas être poursuivis s’ils n’apportent pas d’amélioration significative de la fatigue.

Il faut également savoir que ces traitements sont souvent coûteux et nécessite une surveillance pour éviter les carences nutritionnelles.

Les patients présentant une dysfonction intestinale sévère, type malabsorption chronique, peuvent avoir besoin de suppléments en raison d’un régime alimentaire restreint.

L’expertise d’un diététicien peut être nécessaire dans cette situation.

Certains patients ne montrent pas de réponses significatives au traitement. Les patients atteints de maladies chroniques et invalidantes sont sujets au sentiment d’abandon et peuvent être vulnérables à des thérapies potentiellement toxiques.

À moins d’un trouble médical sous–jacent, les médicaments suivants doivent être évités car ils peuvent être nocifs s’ils sont utilisés de manière inappropriée :

    – Glucocorticoïdes (en l’absence d’autres indications)
    Thyroxine (en l’absence d’hypothyroïdie),
    Agents antiviraux (en l’absence d’infection virale active confirmée).

Les différents facteurs contribuant à la fatigue doivent être pris en compte, tels que l’anémie, les carences nutritionnelles, le déconditionnement à l’effort physique, les médicaments, les troubles du sommeil, la dysautonomie et / ou les aspects psychologiques, d’où l’importance de bien revoir le bilan initial.

Pour faciliter une gestion efficace de la fatigue, le clinicien doit établir une relation de collaboration avec le patient et ses soignants.
Les relations avec la famille sont également importantes pour les enfants et les jeunes, ainsi que pour les personnes gravement fatiguées.

Le patient et son clinicien doivent partager la prise de décision en identifiant les causes et en reconnaissant les phases et l’impact de la gestion de la fatigue.

Cela peut inclure :
• L’importance d’exclure des maladies et des troubles sous–jacents
• Une reconnaissance de la maladie et des symptômes avec retentissement au niveau physique, émotionnel, social, y compris sur l’éducation et l’emploi.
• La détermination d’objectifs réalistes et de délais d’amélioration, mais aussi la gestion des revers et des rechutes.
• Une exploration de l’éventail des interventions et des stratégies de gestion disponibles, en tenant compte de l’âge des patients (en particulier chez les enfants), de la gravité de leurs symptômes, de leurs préférences et expériences, ainsi que de l’issue du traitement précédent.

Il n'existe pas de solution miracle.

Comme beaucoup de personnes atteintes d'autres affections chroniques, celles souffrant du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) ou d'un trouble du spectre de l'hypermobilité (TSH) présentent une fatigue chronique. Les causes de cette fatigue restent encore mal comprises. 

Diverses stratégies d'adaptation peuvent apporter un soutien. Celles-ci sont similaires à celles utilisées pour le syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique (SFC/EM), bien que la fatigue chronique associée au SEDh/TSH et aux maladies chroniques soit distincte de celle du SFC/EM .

- Restez hydraté : C'est essentiel pour lutter contre la fatigue, car cela favorise une bonne irrigation sanguine du cerveau.  

- Adoptez une alimentation saine

- De nombreuses carences peuvent entraîner de la fatigue, comme l'anémie (carence en fer/hémoglobine), la carence en vitamine B12 et la carence en vitamine D. Une carence en vitamine D peut être plus problématique en hiver, car l'exposition au soleil, essentielle à la production de vitamine D par l'organisme, est moindre. Une alimentation saine et équilibrée contribue à améliorer le niveau d'énergie et à prévenir les carences.

En cas de carence sévère, il est toujours conseillé de discuter de la prise de compléments alimentaires avec votre médecin, surtout si vous prenez d'autres médicaments.

 - Évitez la caféine et le sucre : Si la caféine et le sucre peuvent atténuer la fatigue à court terme, ils peuvent l'aggraver à long terme. Réduire ou cesser votre consommation de sucre et de caféine permet de limiter les fluctuations d'énergie et de vous sentir plus stable et moins fatigué.

-Faire de l'exercice : Même si vous n'en avez probablement pas envie, l'exercice physique peut vraiment vous aider à lutter contre la fatigue, car il stimule la production d'adrénaline et d'autres hormones qui vous redonneront de l'énergie. Commencez doucement et augmentez progressivement l'intensité de vos exercices, car il est important d'éviter le surmenage au début. La natation, la marche et la kinésithérapie spécialisée sont d'excellentes formes d'exercice pour les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS/HSD).

- Allez-y doucement : Veillez à ne pas trop en faire et à bien vous reposer entre les activités, sinon vous risquez d'en subir les conséquences le lendemain.

Bonne hygiène du sommeil : De nombreuses personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS/HSD) ont du mal à bien dormir. Voici quelques conseils pour améliorer votre sommeil. Une bonne hygiène de sommeil est essentielle. Cela implique d'adopter une routine du soir. Couchez-vous à la même heure tous les soirs (le travail posté peut aggraver les problèmes) et évitez d'utiliser un ordinateur ou un téléphone plusieurs heures avant de vous coucher (la lumière vive des écrans inhibe la production de mélatonine, une hormone qui favorise le sommeil ; la lumière de la télévision a moins d'impact puisque vous êtes assis plus loin, mais il peut être utile de s'en passer quelques heures avant d'aller au lit). Éloignez votre téléphone ou votre ordinateur du lit pour éviter les distractions (« déconnectez-vous avant de vous endormir ») et assurez-vous qu'il n'y ait pas d'autres sources de distraction dans la chambre. Prendre un bain chaud ou une boisson chaude (sans caféine), lire ou faire une activité relaxante quelques heures avant de vous coucher peut également être bénéfique. Il est également conseillé d'éviter la caféine au moins 4 à 6 heures avant le coucher, ainsi que tout autre stimulant.

La douleur est l'un des facteurs pouvant causer des troubles du sommeil (insomnie liée à la douleur).  Si vous pensez que la douleur est l'un des principaux obstacles à un bon sommeil, il serait judicieux d'en parler à votre médecin.

Essayez de dormir le même nombre d'heures chaque nuit : cela peut atténuer la fatigue et vous aider à instaurer une bonne routine. La plupart des gens ont besoin d'environ huit heures de sommeil, mais les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS/HSD) ou de fatigue chronique peuvent avoir besoin de davantage d'heures.

Si aucune de ces solutions ne vous aide à dormir, il peut être judicieux de consulter un spécialiste du sommeil. Il pourra vous examiner et tenter d'en déterminer la cause. Plusieurs autres affections, comme l'apnée du sommeil et le syndrome des jambes sans repos, peuvent influencer le sommeil et être plus fréquentes chez les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS/HSD).