Le Comité Scientifique a principalement pour rôle d’assister l’Association dans le domaine scientifique, d’orienter, de coordonner et de participer à l’avancement des travaux de recherches qui correspondent aux buts de l’Association.
Ses membres répondent aux questions médicales que posent les patients et apportent leur caution dans les différents documents qui seront diffusés par l’Association UNSED ou lors des forums de discussion.

C’est la mise en commun des compétences de chacun afin d’avancer Tous Ensemble.

Grâce aux dons, le Comité scientifique pourra soutenir la recherche.

Notre Comité scientifique a pour vocation également d’informer les familles par ses compétences médicales.

C’est une équipe dynamique et soudée qui se met en place.

 SEDmarathon mais nécessaire pour l’avenir de nos enfants.

Valerie Gisclard
Présidente de l'UNSED

 

Vice-Présidente de l'UNSED, représentante des usagers de santé, Expert Patiente,membre des filières maladies rares OSCAR, FAVA-MULTI, TETECOU, EURORDIS.
Elodie Chasseraud
Vice-Présidente de l'UNSED
Membre d'Honneur du Comité scientifique MD PhD : Center for Medical genetics GHENT Belgique, Center for Medical Genetics Ghent Ghent University Hospital –
Professeur Fransiska Malfait
Membre d'Honneur du Comité scientifique de l'UNSED
Chercheur au Centre FWO de la génétique médicale à l’UZ Gent avec une recherche sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif. Dans ce contexte, Elle a fondé un laboratoire de diagnostic et de recherche sur les maladies héréditaires du tissu conjonctif.
Professeur Anne De Paepe
Présidente d'Honneur du Comité scientifique de l'UNSED
Responsable Equipe Ingénierie Moléculaire, Cellulaire, Thérapeutique et Glycosyltransférases(MolCelTEG Team) UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA) Biopôle UL – Faculté de Médecine
Sylvie Fournel-Gigleux, PhD, DR INSERM
Présidente d'Honneur du Comité scientifique de l'UNSED
Coordianteur de centre expert, Clinicien centre expert, CHU Lariboisière
Professeur Martine Cohen-Solal
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
MCSP SFHEA, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health University College London
Dr Jane Simmonds
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Directrice du Centre de recherche et de soins cliniques de la Ehlers-Danlos Society à l’Institut Harvey de génétique humaine du Greater Baltimore Medical Center
Dr Clair Francomano
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Clinicien de centre expert, Centre de Néphrologie et de transplantation rénale , Hôpital de la Conception, Marseille.
Professeur Bertrand Dussol
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Chef du Service d’Hépato-Gastroentérologie, Pole Maladies de l’Appareil Digestif AP-HP Hopital Louis Mourier, Colombes
Professeur Benoit Coffin
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Anesthésiste-Réanimateur spécialiste Douleur Hôpital Raymond Poincaré, Garches, Paris.
Pr Valeria Martinez
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Clinicien de centre expert C.H.U de Nîmes Responsable de Tests diagnostiques Laboratoire de Cytologie Clinique et CytogénétiqueCHU de Nîmes – Hôpital Caremeau Place du Professeur Robert Debré, NIMES.
Dr Philippe Khau Van Kien
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Coordinateur de centre expert Généticien clinique Service de génétique médicale-CHU de Strasbourg
Responsable de tests diagnostiques – Directeur du laboratoire Laboratoire de Biochimie et de Génétique Moléculaire, CHU Paris IdF Ouest – Hôpital Ambroise Paré BOULOGNE-BILLANCOURT
Professeur Philippe DE MAZANCOURT
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Maître de Conférences des Universités / Praticien Hospitalier Universitaire Département de Chirurgie et Orthopédie de l’Enfant Hôpital Jeanne Flandre.
Dr Eric Nectoux
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Centro di Rifermiento Regionale per le Malattie Genetiche e cromosomiche rare, Dipartimento Materno-Infantile Palermo Italia.
Docteur Maria Piccione
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
Maître de conférences en Psychologie clinique et PsychopathologieUniversité de Bourgogne Franche-Comté Laboratoire Psy-DREPI EA-7458 (Psychologie: Dynamiques relationnelles et processus identitaires) Responsable Licence 2 Psychologie – Sciences humaines et sociales Pôle AAFE –
Anne MASSELIN-DUBOIS
Membre du Comité scientifique de l'UNSED
U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica Sapienza Università di Roma Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini – Ospedale San Camillo Circonvallazione Gianicolense 87 00152 ROMA ITALIE.
Dr Marco castori
Consultant
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