Pour une information plus complète, consulter les sites : www.commissions-crci.fr et www.oniam.fr .
Les données de cette rubrique « Droits des patients » sont issues des principales sources suivantes :

    Le site du Ministère de la Santé www.sante.gouv.fr
    Le pôle santé du défenseur des droits www.defenseurdesdroits.fr
    Le collectif inter associatif sur la santé (CISS) www.leciss.org et la ligne téléphonique Santé Info Droits au 0810 004 333

Synthèse

Aspects sociaux (scolarité, insertion professionnelle, place des aidants, aides existantes, évaluation du handicap, recommandations médico-sociales)

Chaque malade a des droits. Nous vous invitons à les découvrir sur nos différentes pages.

L’information au patient

Quelles sont les informations auxquelles j’ai droit ?

Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Le patient est, en effet, « acteur » de sa santé. Il a donc le droit d’être informé, afin de prendre en connaissance de cause les décisions le concernant.

Avant tout acte ou intervention médicale, votre médecin a l’obligation de vous informer sur :

  • votre état de santé et son évolution prévisible,
  • les traitements ou actions de prévention et le déroulement des examens,
  • leur utilité pour votre santé,
  • leur urgence éventuelle,
  • leurs conséquences (effets secondaires, suites opératoires, etc),
  • les risques, fréquents ou graves, normalement prévisibles, même s’ils sont exceptionnels dans leur survenance,
  • les modalités de votre prise en charge (consultation externe, hôpital de jour, hospitalisation de plusieurs jours) et la conduite à tenir lors de votre retour à domicile,
  • les solutions alternatives possibles,
  • les conséquences prévisibles en cas de refus de votre part de consentir à l’intervention.

Qui peut être le destinataire de cette information ?

En tant que patient, vous êtes le premier destinataire des informations relatives à votre état de santé. Cependant, vos proches, toujours avec votre accord, peuvent recevoir ces informations. En cas de diagnostic ou de pronostic grave, la loi impose au médecin de ne communiquer à la famille ou aux proches que les informations de santé nécessaires au soutien direct du patient. Toutefois le malade peut imposer sa volonté : il peut autoriser le médecin à transmettre à ses proches ou à sa famille toutes les données relatives à sa santé, tout comme il peut s’opposer à ce que toute information sur son état de santé leur soit divulguée.

Les patients mineurs (ou majeurs sous tutelle) reçoivent des informations adaptées à leur degré de maturité et à leurs facultés de discernement. Les informations médicales les concernant sont, sauf situation particulière, également communiquées aux parents – dès lors qu’ils sont titulaires de l’autorité parentale (ou au tuteur).

Comment ces informations me sont-elles communiquées ?

Les informations vous concernant doivent vous être transmises lors d’un entretien individuel. L’information que vous fournit le médecin doit être compréhensible et intelligible. Il doit donc s’exprimer dans un langage simple. Vous ne devez pas hésiter à l’interroger si vous ne comprenez pas bien ce qu’il vous dit.

Des documents d’information décrivant chaque acte ou intervention peuvent également vous être fournis. Bien qu’ils constituent souvent le point de départ du dialogue qui se noue entre vous et le praticien, leur remise ne dispense pas le professionnel de santé de vous expliquer oralement les actes envisagés.

Qu’elle soit orale ou écrite, l’information doit être suffisamment précise, accessible et loyale. Le professionnel de santé doit s’assurer que vous avez compris l’information qui vous a été fournie. Il doit vous inviter à vous exprimer et à poser des questions sur les informations données.

Votre signature sur les documents d’information n’est pas exigible.

L’obligation d’informer disparaît dans les situations d’urgence ou si vous n’êtes pas en état de communiquer (coma, par exemple).

 

Droits des patients et qualité des prises en charge

Tout usager du système de santé dispose de droits attachés à sa personne. Ces droits sont garantis dans le code de la santé publique.

Ces droits peuvent être regroupés selon les catégories suivantes :

  • La protection de la santé : égalité de l’accès aux soins, non discrimination dans l’accueil et les soins, qualité et sécurité des soins, prise en charge de la douleur, soins palliatifs et accompagnement de fin de vie,
  • La dignité et le respect de la personne : respect de la dignité de la personne, respect de sa vie privée, confidentialité des données personnelles, respect de l’intimité (notamment lors des soins), droit d’être traité avec égard, respect des croyances et des convictions,
  • L’information et le consentement aux soins : information du patient sur son état de santé et consentement aux soins, droit de refuser un traitement, droit d’être accompagné d’une personne de confiance, droit d’exprimer sa volonté dans des directives anticipées, accès au dossier médical.

Le respect de ces droits fait partie intégrante des politiques d’amélioration de la qualité des soins menées dans les établissements de santé. Ils occupent une place importante dans la certification des établissements de santé. La certification est une procédure obligatoire d’évaluation des établissements de santé français. Elle porte sur l’organisation et le fonctionnement de l’établissement, ainsi que sur le respect des droits des patients et sur les pratiques de soins.

Enquêtes et audits sont régulièrement menées dans les hôpitaux et cliniques pour suivre la mise en œuvre des politiques d’amélioration de la qualité des prises en charge et l’observance des bonnes pratiques. Des indicateurs de suivi de la qualité et de la sécurité des soins sont publiés chaque année dans chaque établissement de santé. Ces indicateurs concernent la prise en charge de la douleur, la sécurité anesthésique, la prévention des infections nosocomiales, etc. Ces indicateurs permettent aux professionnels de progresser dans l’amélioration des bonnes pratiques de soins. Ils contribuent à l’information des usagers, ils doivent être affichés dans chaque établissement, ils peuvent être consultés sur le site www.scope.sante.gouv.fr

Certains établissements de santé, ayant constaté des difficultés de relations entre patients et professionnels hospitaliers, ont, par ailleurs, mis en œuvre des politiques de bientraitance, afin de rappeler chacun aux règles de civilité et au respect d’autrui, de rendre les organisations plus respectueuses des attentes des personnes, de promouvoir le bien-être des usagers.

La Charte de la personne hospitalisée

La Charte de la personne hospitalisée, élaborée par les pouvoirs publics, permet de faire connaître aux patients accueillis dans les établissements de santé, leurs droits affirmés par les lois, notamment la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

La Charte précise notamment le droit reconnu à chacun d’accéder aux informations concernant son état de santé, le droit de refuser les traitements ou d’en demander l’interruption, le droit de désigner une personne de confiance, de rédiger des directives anticipées pour faire connaître ses souhaits quant aux soins de fin de vie, etc.

Le jour de votre admission à l’hôpital un résumé de cette Charte vous est remis, ainsi qu’un livret d’accueil comprenant des informations pratiques sur l’établissement. Pour en savoir plus (lien avec le pdf de la Charte : http://www.sante.gouv.fr/la-charte-de-la-personne-hospitalisee-des-droits-pour-tous.html

Et les proches de la personne malade, quels sont leurs droits ?

Dans certains cas, certaines mesures pourront être préconisées par les médecins MPR et du travail :

• Prévention des risques de chute ou de blessures (entorses, luxations, plaies cutanées…) : utilisation d’un coussin, d’un support à mémoire de forme ou d’un coussin à air, d’un siège médicalisé, utilisation de protection molle sur les pieds de table,
support à mémoire de forme sur les accoudoirs du siège et devant le clavier de
l’ordinateur ou du plan de travail
• Prévoir un horaire adapté, favoriser le télétravail, placer le poste de travail à proximité des commodités, éviter les situations de stress, utiliser un fauteuil roulant en cas de crises douloureuses ou d’impotence fonctionnelle.
• Adapter le poste de travail : aides à la préhension, outils de travail à proximité du poste et à hauteur de mains…

L’objectif est de maintenir au maximum l’autonomie du patient. Le poste de travail doit être ergonomique pour réduire la fatigue.

Chez l’enfant, il est fondamental de maintenir la scolarité. La scolarité doit se faire dans un milieu ordinaire, près de la famille.

Les activités de gymnastique ne doivent pas être systématiquement contre-indiquées mais doivent être adaptées aux capacités de l’enfant, à sa fatigabilité et à ses douleurs.

Un PAI est souvent nécessaire.

• Prévoir un horaire adapté, favoriser le télétravail, placer le poste de travail à proximité des commodités, éviter les situations de stress, utiliser un fauteuil roulant en cas de crises douloureuses ou d’impotence fonctionnelle.

• Adapter le poste de travail : aides à la préhension, outils de travail à proximité du poste et à hauteur de mains…

L’objectif est de maintenir au maximum l’autonomie du patient. Le poste de travail doit être ergonomique pour réduire la fatigue.

Chez l’enfant, il est fondamental de maintenir la scolarité. La scolarité doit se faire dans un milieu ordinaire, près de la famille.

Les activités de gymnastique ne doivent pas être systématiquement contre-indiquées mais doivent être adaptées aux capacités de l’enfant, à sa fatigabilité et à ses douleurs. Un PAI est souvent nécessaire.

 

 

Le médecin doit recueillir le consentement de son patient avant toute intervention. Il l’informe préalablement sur son état, sur les investigations et les soins qu’il propose, sur les risques fréquents ou graves de l’acte médica qui sont normalement prévisibles (article 35 du code de déontologie médicale). Le consentement du patient doit être « libre et éclairé » (article 36 du code de déontologie médicale)

Le plus souvent, le patient exprime son consentement simplement à l’oral. Mais il doit le formuler par écrit dans certains cas prévus par la loi (actes liés à la fécondité ou à la grossesse, de prélèvement de tissus, de cellules et collecte de produits du corps humain, de recherche clinique, d’examen des caractéristiques génétiques, de prélèvement d’organes).

Un patient peut refuser le traitement ou la prise en charge que le médecin lui propose. Il peut aussi l’interrompre à tout moment, à ses risques et périls. Dans ce cas, le médecin doit respecter la volonté de son patient après l’avoir informé des conséquences de ce refus. Cette situation est particulièrement délicate car le médecin a aussi un devoir d’assistance lorsque la vie de son patient est en jeu. « Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences » (art. 36 du Code de déontologie médicale).

Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité de les contacter.

www.conseil-national.medecin.fr/consentir-aux-soins-1215


Dans le cadre de la politique d’école inclusive promue par l’Etat, il est utile de décrire, à l’intention des professionnels des des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) pour enfants et adolescents en situation de handicap, l’organisation et le fonctionnement des équipes mobiles d’appui médico-social pour la scolarisation des enfants en situation de handicap (EMAS).

Ce nouveau dispositif est institué en complément de ceux qui relèvent de la compétence propre de l’éducation nationale (cellule départementale d’écoute et de réponse aux parents, pôle inclusif d’accompagnement localisé ou PIAL).

S’il existe de nombreuses aides pour les aidants, celles-ci ne sont pas toujours facilement identifiables. Ce simulateur a donc été créé pour vous aider à mieux cibler les aides auxquelles vous pourriez avoir droit. Nous avons voulu qu’il reste simple et accessible.

Avec les résultats de la simulation, n’hésitez donc pas à prendre contact avec un assistant social (auprès de votre commune ou de l’hôpital dans lequel est hospitalisé votre proche), une association ou un avocat pour vous accompagner dans vos démarches en toute sérénité.

 simulateur (https://afao.asso.fr/simulateur/ 

Une personne de confiance pour m’aider ?

Lors d’une consultation ou d’une hospitalisation, la présence d’un proche peut faciliter la transmission des informations reçues : à deux, on peut vérifier ce que l’on a entendu, on peut en discuter, poser des questions. C’est pourquoi il vous est possible de désigner une personne de confiance (article L.1111-6 du Code de la santé publique). Ce n’est pas une obligation (on ne eut pas vous l’imposer), c’est un droit du patient (c’est votre choix).

Cette personne, librement choisie par vous dans votre entourage et en qui vous avez toute confiance, peut vous accompagner tout au long des soins et vous aider le cas échéant à prendre une décision concernant votre santé. C’est à vous, bien entendu, qu’il appartient de donner (ou non) votre consentement aux soins.

La personne de confiance est là pour vous aider, vous soutenir et faire prévaloir vos volontés. C’est à la personne de confiance que les professionnels de santé se référeront si, à un moment ou à un autre, vous n’êtes pas en mesure d’exprimer votre volonté. L’avis de la personne de confiance sera pris en compte par l’équipe médicale, même si, en dernier lieu, c’est le médecin qui prendra la décision.

Qui peut être désigné ?

Vous pouvez désigner toute personne majeure de votre entourage en qui vous avez confiance et qui est d’accord pour assumer cette mission : un parent, un proche, votre médecin traitant.

Remarque : la personne de confiance que vous désignez n’est pas nécessairement la personne à prévenir.

Comment désigner la personne de confiance ?

Vous devez désigner la personne de confiance par écrit (sur papier libre ou à l’aide du formulaire proposé par l’hôpital). Vous pouvez changer d’avis à tout moment et, soit annuler votre désignation, soit remplacer la désignation d’une personne par une autre. Dans tous les cas, il est préférable de le faire par écrit et de prendre toutes les mesures qui vous semblent utiles pour vous assurer de la prise en compte de ces changements (note dans le dossier médical, dialogue avec vos proches…).

Quand désigner la personne de confiance ?

La désignation de la personne de confiance peut intervenir à tout moment. Elle n’est pas limitée dans le temps et peut être révoquée quand vous le souhaitez. Lors d’une hospitalisation, vous pouvez désigner votre personne de confiance au moment de votre admission. Vous pouvez également le faire avant ou au cours de votre hospitalisation. Ce qui importe, c’est d’avoir bien réfléchi sur le choix de la personne et de vous être assuré de son accord avant de la désigner comme personne de confiance.

Les informations sur votre personne de confiance que vous aurez communiquées (identité, coordonnées pour la joindre), seront classées dans votre dossier médical et conservées au sein de l’établissement.

La communication du dossier médical constitue un droit pour le patient et une obligation pour le professionnel de santé ou l’établissement de santé.

Comment obtenir communication de mon dossier médical ?

Votre demande doit être faite, soit auprès du professionnel de santé (médecin, chirurgien-dentiste, etc.…) s’il s’agit d’un professionnel de ville, soit auprès de l’établissement de santé auquel vous avez eu recours.

Faites votre demande par écrit, sur papier libre (ou en remplissant le formulaire proposé par l’établissement). Dans votre courrier, précisez si vous souhaitez l’intégralité de votre dossier ou seulement une partie (un compte rendu d’examen, par exemple). Précisez également si vous souhaitez consulter sur place votre dossier ou si vous préférez que celui-ci vous soit envoyé à votre domicile ou adressé à votre médecin traitant. Accompagner votre demande de la photocopie recto verso d’une pièce d’identité. Il est conseillé d’adresser votre courrier de demande en recommandé avec accusé de réception.

Puis-je obtenir la communication d’un dossier médical dont les informations ne me concernent pas directement ?

Si le patient est votre enfant, vous pouvez obtenir communication de son dossier médical.

Vous pouvez également obtenir les éléments du dossier d’une personne décédée dont vous êtes l’ayant droit, si le défunt ne s’y est pas opposé de son vivant. Pour cela, vous devez indiquer que votre demande est faite pour l’un ou l’autre des motifs suivants : connaître les causes du décès, défendre la mémoire du défunt, faire valoir vos droits. Seuls les éléments répondant au motif invoqué pourront vous être communiqués. Dans tous les cas, vous devez justifier de votre qualité ; il faut préciser à quel titre vous

formulez la demande. Pour cela vous devez produire, en plus de la photocopie de votre pièce d’identité, les pièces justifiant de votre qualité : livret de famille si le patient est votre enfant, certificat d’hérédité ou livret de famille si vous êtes ayant droit, jugement de tutelle si vous êtes tuteur d’un incapable majeur, original du mandat si le patient lui-même vous a donné procuration.

Dans quel délai mon dossier peut-il m’être communiqué et qu’aurai-je à payer pour cela ?

Le dossier doit vous être communiqué dans les huit jours si les informations médicales ont moins de 5 ans ou dans les 2 mois si les informations médicales sont antérieures à 5 ans.

Dans tous les cas, il vous faudra attendre 48 h avant que votre dossier médical puisse vous être communiqué. Ce délai de réflexion est imposé par la loi et le professionnel de santé ne peut pas vous remettre votre dossier avant l’écoulement de ce délai. Si vous consultez votre dossier sur place, la consultation est gratuite. Si vous souhaitez que les documents demandés vous soient envoyés à domicile ou à votre médecin traitant, le coût des photocopies et de l’envoi postal vous sera facturé.

A l’hôpital, à qui s’adresser si j’ai une réclamation à faire ?

Vous n’êtes pas satisfait de votre prise en charge à l’hôpital et vous souhaitez faire part de votre mécontentement ou bien d’une difficulté que vous avez rencontrée ou encore d’un dysfonctionnement que vous avez constaté lors de votre séjour.

Le livret d’accueil, qui vous a été remis à l’admission, doit comprendre des informations sur les voies de réclamation et de recours, notamment la façon de joindre la commission de relations avec les usagers (CRUQPC) de l’hôpital, ainsi que les coordonnées de la commission de conciliation et d’indemnisation de votre région (CRCI).

En pratique :

  • Dans un premier temps, il convient que vous fassiez part de votre insatisfaction et de vos griefs à un responsable du service qui vous prend en charge. Ce peut être, par exemple, le cadre infirmier ou le médecin responsable du service. Ils s’efforceront de répondre à vos attentes.
  • Si la rencontre n’a pas été possible ou si l’entretien avec le responsable du service ne vous a pas donné satisfaction, vous pouvez écrire à la direction de l’établissement en précisant bien les faits. Les représentants des usagers sont aussi là pour vous aider et vous conseiller ; leurs coordonnées doivent figurer dans le livret d’accueil qui vous a été remis à l’admission.
  • La direction de l’établissement a l’obligation de répondre dans les meilleurs délais à toutes les plaintes écrites. Il se peut que cette réponse ne soit pas définitive, si l’examen de votre plainte nécessite de recueillir des informations auprès du service concerné.
  • Dès cette première réponse et selon la nature de votre plainte, la direction de l’établissement peut vous proposer d’avoir un entretien avec un médiateur, médecin ou non médecin.
  • Qu’il y ait eu ou non une médiation, toute plainte écrite est examinée par la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) qui formule des recommandations sur la réponse à donner au plaignant et sur les mesures qui peuvent être prises par l’établissement en vue de corriger les dysfonctionnements constatés dans la plainte.

Que vous soyez satisfait ou mécontent de votre prise en charge par un établissement de santé, votre avis lui sera de toute façon utile. C’est grâce à vos observations que l’établissement peut connaître vos besoins et vos attentes et prendre les mesures permettant d’y répondre.

Quel est le rôle des représentants des usagers ?

Dans chaque établissement de santé sont nommés des représentants des usagers. Ceux-ci sont membres d’une association agréée par l’Agence Régionale de Santé. Dans cette fonction, les représentants des usagers sont bénévoles ; ils ne font pas partie du personnel de l’hôpital ou de la clinique.

Leur mission dans l’établissement de santé est de veiller au respect des droits des patients et de contribuer à l’amélioration de la vie quotidienne au cours de la prise en charge de ces patients dans l’établissement. Ils sont un lien entre les patients et les personnels de l’hôpital ou de la clinique. A l’écoute des malades et des proches, ils sont à même de faire remonter les besoins et les manques des usagers.

Ils peuvent être saisis directement par les patients qui souhaitent faire état d’un mécontentement ou d’un dysfonctionnement constaté lors de leur séjour. Ils siègent dans différentes instances de l’établissement, notamment la commission des relations avec les usagers et de la qualité des prises en charge (CRUQPC).

Pourquoi rencontrer un médiateur ?

Dans chaque établissement, il existe un médiateur médecin et un médiateur non médecin. Le médiateur médecin est compétent pour connaître des plaintes qu mettent en cause l’organisation des soins et le fonctionnement médical. Le médiateur non médecin est compétent pour connaître des plaintes relatives aux autres questions (alimentation, confort de la chambre, prise en charge administrative, …).

Le médiateur peut être saisi par le directeur de l’établissement ou directement par le plaignant, par oral ou par écrit.

Le médiateur est chargé de vous écouter, de discuter avec vous de la situation que vous avez mal vécu, de contribuer à rétablir un lien de confiance entre vous-même et l’établissement. Le médiateur rédige ensuite un compte rendu de cette rencontre qu’il adresse au patient et à la commission des relations avec les usagers et de la qualité des prises en charge (CRUQPC).

En cas d’accident médical, comment faire pour obtenir une indemnisation ?

Vous estimez avoir été victime d’un accident médical et vous souhaitez obtenir réparation des éventuels préjudices subis.

Vous pouvez effectuer une demande amiable auprès de l’établissement, soit directement auprès du directeur, soit par l’intermédiaire du médiateur ou de la CRUQPC, par un courrier précisant vos griefs relatifs à votre prise en charge. Le directeur de l’établissement de santé concerné peut, dans le cadre de son pouvoir disciplinaire propre, engager une procédure de sanction contre le professionnel mis en cause. Une transaction directe avec l’assureur de l’établissement de soins pourra vous être proposée.

 En outre, vous pouvez, sous certaines conditions, saisir la commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (CRCI). Cette dernière diligente, sous condition d’atteinte des seuils de gravité, une expertise contradictoire et gratuite pour le demandeur afin d’établir le lien de causalité entre les actes de soins et les séquelles présentées. La CRCI rend un avis soit de rejet de votre demande, soit d’indemnisation par l’assureur du professionnel de santé ou par l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM) en cas d’aléa thérapeutique (accident médical non fautif).

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