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"Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité." (John Lennon)

 

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L’UNSED et son équipe sont toutes et tous des bénévoles, touchés directement par l’un des 14 types d’Ehlers-Danlos. – C’est un investissement de manière désintéressée et sans rétribution. – C’est un engagement personnel en fonction de l’état de santé de chacun, (et non une obligation quotidienne de travail comme cela peut l’être pour un salarié). – C’est un engagement en tant que représentant des usagers de santé, d’expert patient en éducation thérapeutique pour vous accompagner, vous écouter et vous orienter. – C’est un travail collectif afin de faire avancer les intérêts de tous. Bénévole : -C’est offrir de sont temps et de la générosité pour autrui, pour une cause définie tout en cumulant sa vie de malade, personnelle et pour certains, professionnelle. C’est aussi savoir le moment venu, lever le pied si c’est nécessaire ! C’est pour cela que nous vous demandons de respecter notre vie privée, que nous n’avons pas d’horaires définis, obligatoires, mais un engagement à notre rythme, mais toujours réactifs en cas d’urgences. Nous ne donnons aucuns conseils médicaux, médicamenteux et ne remplaçons en aucun cas une consultation médicale. Associativement.
Valérie Gisclard
Présidente-Fondatrice de l'UNSED Expert Patiente, représentante des Usagers de Santé, membre des filières maladies rares OSCAR, Fava-Multi, Tetecou, Eurordis.
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