L'UNSED, qui sommes-nous ?
L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos, reconnue d’intérêt général par le ministère des Finances, Loi 1901. Créée en Juin 2011.
L’UNSED est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED).
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
L'association est :
• Membre des filières Maladies Rares OSCAR, FAVA-MULTI, TETECOU.
• Membre international d’Ehlers-Danlos Society, d’Eurordis, d’ERN Réseaux Européens de référence.
• Membre de France Asso Santé Occitanie et Grand Est.
Collabore avec l'INSERM de Nancy, Sorbonne Université, la Fédération Grandir sans Cancer, le collectif de Solhand, Compare, .
Ce sont également des experts patients formés, diplômés, représentants des usagers de santé.
(Genèse : l'association SED66 est née en 2011, régionale, puis est devenue nationale et change de nom pour devenir AMSED-Génétique. Enfin lors de son agrément national par le Ministère de la Santé en 2016, l'association a pris son nom définitif : UNSED.
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L'UNSED est membre d'Ehlers-Danlos Society, voici le nouveau logo SED&DSH des associations membres.
SEDh ou DSH ?
Les troubles du spectre d'hypermobilité (TSH) sont des troubles du tissu conjonctif qui provoquent une hypermobilité, une instabilité, des blessures et des douleurs articulaires. D'autres problèmes tels que la fatigue, les maux de tête, les problèmes gastro-intestinaux et le dysfonctionnement autonome sont souvent considérés comme faisant partie du TSH.
Les désordres du spectre de l’hypermobilité en français (DSH), traduit de l’anglais Hypermobility spectrum disorders (HSD) regroupent un ensemble de troubles liés à l’hypermobilité articulaire.