Spécialistes Syndrome d’Ehlers- Danlos vasculaire

« Maladies artérielles rares »

Spécialistes SEDv

Pour toute demande de rendez-vous, il est nécessaire d’avoir un avis spécialisé et compétent pour le SEDv comme celui d’un orthopédiste, rhumatologue, médecin du Sport, médecin de la douleur, etc.

Les courriers et les ordonnances du médecin traitant, du pédiatre ou d’un médecin généraliste ne sont malheureusement pas suffisants car ils ne peuvent pas valider cliniquement l’hypermobilité articulaire et les autres symptômes spécifiques du SED. 

(Il est conseillé également de faire les examens afin d’éliminer les diagnostics différentiels : maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot, les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).

S’il y a des éléments cliniques qui soutiennent l’hypothèse du Syndrome Ehlers-Danlos, il faudra également réaliser un bilan biologique et des radiographies du squelette, pour lesquelles le spécialiste pourra vous produire les ordonnances.

Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares : Dr Franck 7° étage Pôle B Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) 20-40, rue Leblanc 75908 Paris Cedex 15 Tel 01 56 09 50 41 Par fax au 01 56 09 20 40 Par email à contact@maladiesvasculairesrares.com Tristan MIRAULT Salma ADHAM Pierrick HENNETON Nicolas DENARIE Michel AZIZI Michael FRANK Juliette ALBUISSON Jean-Michaël MAZZELLA Elie MOUSSEAU Anne LEGRAND Alexandra BENACHI
CHU La Cavale Blanche Boulevard Tanguy Prigent 29200 Brest Téléphone: 02 98 34 75 45 Unité d’Echodoppler et de Médecine Vasculaire Responsable : Pr Luc Bressollette Consultation de Médecine Vasculaire : Pr Luc Bressollette Consultations de Phlébologie (sclérose, échosclérose et radiofréquence) : Dr Philippe QUEHE Consultations dédiées aux malformations vasculaires : Dr Philippe QUEHE Consultations de Lymphologie : Dr Simon GESTIN
Lyon Dr Laurent GUIBAUD CHU de Lyon, Hôpital Femme Mère Enfant HCLHFME 59 boulevard Pinel 69677 Bron Auvergne-Rhône-Alpes Téléphone: 0825 0825 69 ___________ Hôpital Cardiologie iologique Louis Pradel 28 avenue du Doyen Jean Lépine 69500 Bron Téléphone: 04 72 11 72 11
CHU de Rouen, Hôpital Charles Nicolle Service MIVAT – CHU de Rouen Hôpital Charles Nicolle 1 rue de Germont 76000 Rouen Téléphone: 02 32 88 90 73 Le service de médecine interne vasculaire et thrombose du Pr Ygal Benhamou est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.
CHRU Hôpitaux de Tours, Hôpital Bretonneau Mme GEORGESCOU Gabriela Praticien Hospitalier Secrétariat/Accueil : 02 47 47 46 25 – Consultations externes : 02 47 47 46 07 2 Boulevard Tonnellé, 37000 Tours
Hopital Montpellier Saint Eloi Montpellier Maladies Génétiques Pr Isabelle QUERE Responsable de l’équipe médicale : Médecine Vasculaire Contact : Tel: 04 67 33 67 33 Tel de contact : 04 67 33 70 28 Dr Marjolaine WILLEMS 04 67 33 65 64 Pr David GENEVIEVE Dr Christine COUBES Dr Lucile PINSON Dr Jacques PUECHBERTY
Hôtel-Dieu 1 place Alexis Ricordeau 44000 Nantes Téléphone: 02 40 08 33 33 Le service de médecine vasculaire du Pr Marc-Antoine Pistorius est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares. Sandra MERCIER Génétique Olivier ESPITIA Médecine vasculaire Marc-Antoine PISTORIUS Dermatologie, Médecine vasculaire Albert DAVID Génétique
Centre Hospitalier Universitaire d’Angers Dr Christian LAVIGNE Médecine interne et maladies vasculaires Centre de compétences « Maladies rares » Tél : 02 41 35 77 00 – 02 41 35 36 37 chlavigne@chu-angers.fr Le service de médecine interne et vasculaire du Dr Cristina Belizna est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.
Docteur AMBID LACOMBE Claire Hôpital Rangueil 1, avenue du Professeur Jean Poulhès 31059 Toulouse cedex 9 Bâtiment h1 – 2e étage email : ambid-lacombe@chu-toulouse.fr Tél : 05-61-32-34-44
Professeur BURA–RIVIERE Alessandra Hôpital Rangueil 1, avenue du Professeur Jean Poulhès TSA 50032 31059 Toulouse cedex 9 Bâtiment h1 – 2e étage email : bura-riviere.a@chu-toulouse.fr Tel : 05-61-32-24-38 / 05-61-77-22-33
CHU Saint-Etienne – Hôpital Nord Avenue Albert Raimond 42270 Saint-Priest-En-Jarez Téléphone: 04 77 82 94 24 Le service de médecine vasculaire et thérapeutique du CHU de Saint-Etienne est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares, sous la coordination du Pr Claire LE HELLO.
Hôpital Edouard Hériot 5 Place d’Arsonval 69003 Lyon Téléphone: 04 72 11 72 11 Le service de médecine interne du Pr Arnaud Hot est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares. Solène POUTREL Médecine vasculaire Jacques NINET Médecine vasculaire Arnaud HOT Médecine vasculaire
CHU Gabriel-Montpied Centre de compétences Maladies vasculaires rares 58 rue Montalembert CLERMONT-FERRAND, 63003 Tel :04 73 75 17 32 – 04 73 75 07 50 Pr Louis BOYER et pour les autres types de SED Docteur Pontier Benedicte Médecin physique et de réadaptation Urgentiste Chu estaing, Clermont-Ferrand Telephone :04 73 75 07 50 Chu estaing 1 place lucie aubrac 63100 Clermont-Ferrand
CHU Montpellier St Eloi Pr Isabelle QUERE Pôle : POLE CLINIQUES MEDICALES Département : Médecine Vasculaire Equipe médicale : Médecine Vasculaire Responsable du pôle : POLE COORDINATION HOSPITALISATION A DOMICILE Responsable du département : Coordination de l’hospitalisation à domicile Responsable de l’équipe médicale : Médecine Vasculaire Contact : Tel: 04 67 33 67 33
Hôpital de la Timone 264 rue Saint-Pierre 13385 Marseille Téléphone: 04 91 38 00 00 SARLON-BARTOLI Gabrielle HTA, Médecine vasculaire BAL-THEOLEYRE Laurence VAISSE Bernard
Dr Jacques SEDAT Hôpital Pasteur Centre de compétences – Anomalies Vasculaires Neurologiques et Cranofaciales CHU Nice | Hôpital Pasteur 2 Neuroradiologie interventionnelle Radiologie vasculaire interventionnelle 30 Avenue de la Voie Romaine – CS 51069 NICE, 06001 Tel :04 92 03 38 07 ou 04 92 03 27 29
Le service de médecine interne et vasculaire du Pr Joel Constans centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares. Téléphone: 05 56 79 56 79 – Coordonateur Joel CONSTANS Médecine vasculaire
Hôpital Saint-André CHU de Bordeaux Centre de référence des maladies dermatologiques rares – Adultes  – Coordonnateur: Pr Alain TAÏEB Reference centre for rare dermatologic diseases – Responsable de la consultation Dr Khaled EZZEDINE Tél : 33 (0)5 56 79 49 62
Pr Loic VAILLANT CHRU Hôpitaux de Tours, Hôpital Bretonneau Centre de compétences Maladies Vasculaires Rares Service de dermatologie Avenue de la République CHAMBRAY-LÈS-TOURS , 37170 Tel : 02 47 47 46 25 / 02 47 47 47 47 Le service de dermatologie du Pr Loïc Vaillant est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.
Nancy Hôpital Barbois 54111 Vandoeuvre Les Nancy Téléphone: 03 83 85 85 85 Le service de médecine vasculaire du Pr Denis Wahl et du Pr Stéphane Zuily est centre de compétence pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares. Stéphane ZUILY Médecine vasculaire Denis WAHL Médecine vasculaire
Hôpital Huriez 2 Avenue Oscar Lambret 59000 Lille Téléphone: 03 20 44 59 62 Le service de médecine interne du Pr Marc Lambert est centre de compétences pour le Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares.

Les Spécialistes Ehlers-Danlos

En France l’offre de soins pour les syndromes d’Ehlers-Danlos est organisée en un réseau, comme pour toutes les maladies rares, en l’occurrence la filière OSCAR qui regroupe les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.

La prise en charge des SED NV est multidisciplinaire. Elle est coordonnée par un médecin hospitalier, en lien avec le centre de référence et les centres de compétence pour les SED NV. ..
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