« Maladies artérielles rares »

Spécialistes SEDv
Pour toute demande de rendez-vous, il est nécessaire d’avoir un avis spécialisé et compétent pour le SEDv comme celui d’un orthopédiste, rhumatologue, médecin du Sport, médecin de la douleur, etc.
Les courriers et les ordonnances du médecin traitant, du pédiatre ou d’un médecin généraliste ne sont malheureusement pas suffisants car ils ne peuvent pas valider cliniquement l’hypermobilité articulaire et les autres symptômes spécifiques du SED.
(Il est conseillé également de faire les examens afin d’éliminer les diagnostics différentiels : maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot, les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).
S’il y a des éléments cliniques qui soutiennent l’hypothèse du Syndrome Ehlers-Danlos, il faudra également réaliser un bilan biologique et des radiographies du squelette, pour lesquelles le spécialiste pourra vous produire les ordonnances.























Les Spécialistes Ehlers-Danlos
En France l’offre de soins pour les syndromes d’Ehlers-Danlos est organisée en un réseau, comme pour toutes les maladies rares, en l’occurrence la filière OSCAR qui regroupe les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.