« Maladies artérielles rares »

Spécialistes SEDv

Pour toute demande de rendez-vous, il est nécessaire d’avoir un avis spécialisé et compétent pour le SEDv comme celui d’un orthopédisterhumatologuemédecin du Sportmédecin de la douleur, etc.

Les courriers et les ordonnances du médecin traitant, du pédiatre ou d’un médecin généraliste ne sont malheureusement pas suffisants car ils ne peuvent pas valider cliniquement l’hypermobilité articulaire et les autres symptômes spécifiques du SED. 

(Il est conseillé également de faire les examens afin d’éliminer les diagnostics différentiels : maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot, les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).

S’il y a des éléments cliniques qui soutiennent l’hypothèse du Syndrome Ehlers-Danlos, il faudra également réaliser un bilan biologique et des radiographies du squelette, pour lesquelles le spécialiste pourra vous produire les ordonnances.

2024 : Nouveaux centres de référence SEDnv validés dans le plan national maladies rares N°4 (2024-2028)

Bulletin officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023

Centre de référence coordonateur

Piloté par le Pr Tristan Mirault

7° étage Pôle B Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) 20-40, rue Leblanc 75908 Paris Cedex 15

Tel 01 56 09 50 41

Mail : contact@maladiesvasculairesrares.com

Salma ADHAM,Pierrick HENNETON,Nicolas DENARIE, Michel AZIZI, Michael FRANK, Juliette ALBUISSON,Jean-Michaël MAZZELLA,Alexandra BENACHI ...

Centre de compétence

Piloté par le Dr Cristina Belizna

CHU d'Angers Médecine vasculaire

4 rue Larrey 49000 Angers 

Mail : crbelizna@chu-angers.fr 

Tel : 02 41 35 65 92 / 02 41 35 49 69 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Olivier ESPITIA 

CHU de Nantes 

1 place Alexis Ricordeau 

Médecine interne 

Tel : 02 40 08 33 55 · 02 40 08 33 79

Mail :  olivier.espitia@chu-nantes.fr 

Centre de compétence

 Piloté par le Dr Sébastien Miranda

 CHU de Rouen

34 boulevard gambetta 76031 Rouen

Médecine interne 

Mail : Medecine.Interne@chu-rouen.fr.

Tel 02 32 88 91 03

Mail : sebastien.Miranda@chu-rouen.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Sébastien MIRANDA

CHU de Rouen 34 boulevard gambetta 76031 Rouen

Médecine interne 

Tel : 02 32 88 91 03

Mail :  medecine.Interne@chu-rouen.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Claire LE HELLO 

CHU de Saint-Etienne  Bd Albert RAIMOND, St PRIEST en JAREZ 

Médecine vasculaire 

Mail :  claire.lehello@chu-st-etienne.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Dominique STEPHAN 

CHU de Strasbourg  1 place de l'Hôpital 67091 Strasbourg BP 423 

Tel :  03 69 55 00 73

Mail : sandra.barth@chru-strasbourg.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Pr Alessandra BURA-RIVIERE  

CHU de Toulouse 2 rue Viguerie -TSA 80035- 31059 Toulouse CEDEX 9 

Médecine vasculaire 

Mail : burariviere.sec@chu-toulouse.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Pr Georges LEFTHERIOTIS

CHU de Nice Pasteur. 30 voie Romaine  06000 Nice

Médecine vasculaire 

Tel : 04 92 03 38 35 

Mail : medecine.vasculaire@chu-nice.fr  

Centre de compétence

Piloté par le Dr Guillaume MAHÉ 

CHU Rennes  2 Rue Henri Le guilloux, 35000 Rennes 

 Radiologie B 

 Tel : 02 99 28 96 72 ·

 Mail : drim-n-dam-vasc@chu-rennes.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Pr Joel CONSTANS 

CHU de Bordeaux  1 rue Jean Burguet 33075 Bordeaux 

Médecine interne 

Tel : 05 56 79 58 16 

Mail : sec.medvasculaire@chu-bordeaux.fr  

Centre de compétence

Piloté par le Dr Simon GESTIN 

CHU Brest  Hôpital Cavale Blanche  Bd Tangy Prigent BP 824 29609 BREST 

Médecine vasculaire

Tel :  02 98 14 51 92

Mail :  simon.gestin@chu-brest.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Damien LANEELLE 

CHU de Caen Avenue de la Côte de Nacre 14033 Caen Cedex 

Médecine vasculaire 

Tel :  02 31 06 53 27 

Mail : med-vasculaire-sec@chu-caen.fr  

Centre de compétence

Piloté par le Dr Louis BOYER 

CHU de Clermont Ferrand Hôpital Gabriel Montpied  58 Rue Montalembert  63000 Clermont-Ferrand 

Radiologie B 

Mail : lboyer@chu-clermontferrand.fr  

Centre de compétence

Piloté par le Dr Christophe SEINTURIER 

CHU de Grenoble  Avenue Maquis du Grésivaudan  38700 La Tronche  

Médecine vasculaire 

Mail : secretariat1medvasc@chu-grenoble.fr 

 

Centre de compétence

Piloté par le Pr Marc LAMBERT  CHU de Lille  rue Michel Polonovski  59037 Lille 

Médecine interne 

Tel  03 20 44 42 96 / 03 20 44 54 59 

Mail : marc.lambert@chu-lille.fr  

Centre de compétence

Piloté par le Dr Philippe Lacroix

CHU de Limoges Hôpital Dupuytren  2 avenue Martin Luther King 87042 Limoges Cedex Médecine vasculaire 

Tel :  05 55 05 63 84 

Mail : philippe.lacroix@chu-limoges.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Alexandre GUILHEM  

Hospices Civils de Lyon 5 place d'Arsonval 69537 Lyon Cedex 3 

Mail :  agnes.bonnassieux@chu-lyon.fr  

Tel : 04 72 11 75 71 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Sarlon-bartoli Gabrielle 

264 Rue SAINT PIERRE 13005 Marseille 

Tel : 04 91 38 70 23 

Mail : gabrielle.sarlon@ap-hm.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Salma ADHAM

Hôpital Saint Eloi

Tel : 04 67 33 70 24. Secrétariat d'hospitalisation Tel : 04 67 33 70 71

Mail : salma.adham@chu-montpellier.fr 

Centre de compétence

Piloté par le Dr Denis WAHL 

 CHU de Nancy, Hôpital Brabois  rue du Morvan 54511 Vandoeuvre-Les-Nancy 

 Médecine vasculaire 

Mail : m.barbier@chru-nancy.fr 

Tel : 03 83 15 36 14 

Les Spécialistes Ehlers-Danlos

En France l’offre de soins pour les syndromes d’Ehlers-Danlos est organisée en un réseau, comme pour toutes les maladies rares, en l’occurrence la filière OSCAR qui regroupe les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.

La prise en charge des SED NV est multidisciplinaire. Elle est coordonnée par un médecin hospitalier, en lien avec le centre de référence et les centres de compétence pour les SED NV. ..
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