« Maladies artérielles rares »

Spécialistes SEDv
Pour toute demande de rendez-vous, il est nécessaire d’avoir un avis spécialisé et compétent pour le SEDv comme celui d’un orthopédiste, rhumatologue, médecin du Sport, médecin de la douleur, etc.
Les courriers et les ordonnances du médecin traitant, du pédiatre ou d’un médecin généraliste ne sont malheureusement pas suffisants car ils ne peuvent pas valider cliniquement l’hypermobilité articulaire et les autres symptômes spécifiques du SED.
(Il est conseillé également de faire les examens afin d’éliminer les diagnostics différentiels : maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot, les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).
S’il y a des éléments cliniques qui soutiennent l’hypothèse du Syndrome Ehlers-Danlos, il faudra également réaliser un bilan biologique et des radiographies du squelette, pour lesquelles le spécialiste pourra vous produire les ordonnances.
2024 : Nouveaux centres de référence SEDnv validés dans le plan national maladies rares N°4 (2024-2028)
Bulletin officiel Santé - Protection sociale - Solidarité n° 2023/24 du 29 décembre 2023



Centre de référence coordonateur
Piloté par le Pr Tristan Mirault
7° étage Pôle B Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) 20-40, rue Leblanc 75908 Paris Cedex 15
Tel 01 56 09 50 41
Mail : contact@maladiesvasculairesrares.com
Salma ADHAM,Pierrick HENNETON,Nicolas DENARIE, Michel AZIZI, Michael FRANK, Juliette ALBUISSON,Jean-Michaël MAZZELLA,Alexandra BENACHI ...
Centre de compétence
Piloté par le Dr Cristina Belizna
CHU d'Angers Médecine vasculaire
4 rue Larrey 49000 Angers
Mail : crbelizna@chu-angers.fr
Tel : 02 41 35 65 92 / 02 41 35 49 69
Centre de compétence
Piloté par le Dr Olivier ESPITIA
CHU de Nantes
1 place Alexis Ricordeau
Médecine interne
Tel : 02 40 08 33 55 · 02 40 08 33 79
Centre de compétence
Piloté par le Dr Sébastien Miranda
CHU de Rouen
34 boulevard gambetta 76031 Rouen
Médecine interne
Mail : Medecine.Interne@chu-rouen.fr.
Tel 02 32 88 91 03
Centre de compétence
Piloté par le Dr Sébastien MIRANDA
CHU de Rouen 34 boulevard gambetta 76031 Rouen
Médecine interne
Tel : 02 32 88 91 03
Centre de compétence
Piloté par le Dr Claire LE HELLO
CHU de Saint-Etienne Bd Albert RAIMOND, St PRIEST en JAREZ
Médecine vasculaire
Centre de compétence
Piloté par le Dr Dominique STEPHAN
CHU de Strasbourg 1 place de l'Hôpital 67091 Strasbourg BP 423
Tel : 03 69 55 00 73
Centre de compétence
Piloté par le Pr Alessandra BURA-RIVIERE
CHU de Toulouse 2 rue Viguerie -TSA 80035- 31059 Toulouse CEDEX 9
Médecine vasculaire
Mail : burariviere.sec@chu-toulouse.fr
Centre de compétence
Piloté par le Pr Georges LEFTHERIOTIS
CHU de Nice Pasteur. 30 voie Romaine 06000 Nice
Médecine vasculaire
Tel : 04 92 03 38 35
Centre de compétence
Piloté par le Dr Guillaume MAHÉ
CHU Rennes 2 Rue Henri Le guilloux, 35000 Rennes
Radiologie B
Tel : 02 99 28 96 72 ·
Centre de compétence
Piloté par le Pr Joel CONSTANS
CHU de Bordeaux 1 rue Jean Burguet 33075 Bordeaux
Médecine interne
Tel : 05 56 79 58 16
Centre de compétence
Piloté par le Dr Simon GESTIN
CHU Brest Hôpital Cavale Blanche Bd Tangy Prigent BP 824 29609 BREST
Médecine vasculaire
Tel : 02 98 14 51 92
Mail : simon.gestin@chu-brest.fr
Centre de compétence
Piloté par le Dr Damien LANEELLE
CHU de Caen Avenue de la Côte de Nacre 14033 Caen Cedex
Médecine vasculaire
Tel : 02 31 06 53 27
Centre de compétence
Piloté par le Dr Louis BOYER
CHU de Clermont Ferrand Hôpital Gabriel Montpied 58 Rue Montalembert 63000 Clermont-Ferrand
Radiologie B
Centre de compétence
Piloté par le Dr Christophe SEINTURIER
CHU de Grenoble Avenue Maquis du Grésivaudan 38700 La Tronche
Médecine vasculaire
Mail : secretariat1medvasc@chu-grenoble.fr
Centre de compétence
Piloté par le Pr Marc LAMBERT CHU de Lille rue Michel Polonovski 59037 Lille
Médecine interne
Tel 03 20 44 42 96 / 03 20 44 54 59
Mail : marc.lambert@chu-lille.fr
Centre de compétence
Piloté par le Dr Philippe Lacroix
CHU de Limoges Hôpital Dupuytren 2 avenue Martin Luther King 87042 Limoges Cedex Médecine vasculaire
Tel : 05 55 05 63 84
Centre de compétence
Piloté par le Dr Alexandre GUILHEM
Hospices Civils de Lyon 5 place d'Arsonval 69537 Lyon Cedex 3
Mail : agnes.bonnassieux@chu-lyon.fr
Tel : 04 72 11 75 71
Centre de compétence
Piloté par le Dr Sarlon-bartoli Gabrielle
264 Rue SAINT PIERRE 13005 Marseille
Tel : 04 91 38 70 23
Mail : gabrielle.sarlon@ap-hm.fr
Centre de compétence
Piloté par le Dr Salma ADHAM
Hôpital Saint Eloi
Tel : 04 67 33 70 24. Secrétariat d'hospitalisation Tel : 04 67 33 70 71
Centre de compétence
Piloté par le Dr Denis WAHL
CHU de Nancy, Hôpital Brabois rue du Morvan 54511 Vandoeuvre-Les-Nancy
Médecine vasculaire
Mail : m.barbier@chru-nancy.fr
Tel : 03 83 15 36 14


Les Spécialistes Ehlers-Danlos
En France l’offre de soins pour les syndromes d’Ehlers-Danlos est organisée en un réseau, comme pour toutes les maladies rares, en l’occurrence la filière OSCAR qui regroupe les maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage.