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Les spécialistes des centres de référence et des centres de compétences SEDnv

 

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos font partis du Plan National Maladies Rares.

Le SEDv (vasculaire) dépend de la filière FAVA-MULTI, le Professeur Jondeau en est le coordonateur.

Pour tous les autres types de SED c’est la filière OSCAR, le Professeur Linglart en est le coordonateur .

La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNMR3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Photo prise lors du congrès international de Paris organisé par l’UNSED.              →

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Spécialistes Syndromes d’Ehlers-Danlos :

Centres de références et de compétences SED non vasculaires.

Centre de référence SEDnv

Dr Karelle Benistan Centre constitutif SEDnv
Bâtiment Letulle 3ème étage, hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R. Poincaré, 92380 Garches

Demander un rendez-vous au centre de référence hors SEDv :

Secrétariat : christine.vassalle@aphp.fr
Téléphone : 01 47 10 44 28

Fournir impérativement une  lettre d’un spécialiste(Rhumatologue, MPR, interniste …) justifiant la demande de rendez-vous  : (Il est conseillé également de faire les examens afin d’éliminer les diagnostics différentiels : maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot,les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).

 

Centre de reférence SEDnv

Dr Caroline Michot
Tél : 01 87 89 20 99
emmanuelle.baroux@aphp.fr
Hôpital Necker-Enfants malades
Service de génétique médicale
149 rue de Sèvres – 75015 Paris

Centre de référence-Belgique

Centrum medische genetica Gent

Docteur Fransiska Malfait MD PhD : Center for Medical genetics GHENT Belgique

Center for Medical Genetics Ghent
Ghent University Hospital – UZGent De Pintelaan 185
9000 GENT BELGIQUE

Centre de compétences

Dr Tiffany Busa
Centre de compétence Tous type de SED
Département de génétique médicale
Hôpital de la Timone
264 rue Saint-Pierre
13385 MARSEILLE CEDEX 5
04 91 38 66 36
04 94 38 67 49

Centre de compétences

CHU de Nancy – Hôpitaux de Brabois
Pr JAUSSAUD Roland
Spécialité : Adulte

Médecine interne et immunologie clinique
5 Rue du Morvan
54511 Vandoeuvre-Les-Nancy
CEDEX
03 83 15 41 43
Mail : r.jaussaud@chu-nancy.fr

Centre de compétences

Dr Pauline Lallemant
Médecine physique et réadaptation
fonctionnelle pédiatrique
01 44 73 62 26
Hôpital Armand-Trousseau (AP-HP)
26 Av. du Dr Arnold Netter
75012 Paris

Centre de compétences

Dr C. FRANCANNET
GENETIQUE MEDICALE – UF 660
CHU Estaing – 1 place Lucie Aubrac
63003 CLERMONT-FERRAND Cedex 1
Secrétariat: 04 73 750 654

Centre de compétences Enfants

Dr Thomas Édouard
Hôpital pierre Paul Riquet
Place du docteur Baylac
31059 Toulouse cedex 9
05 34 55 85 46

Centre de compétences

CHU de Poitiers
Pr Françoise DEBIAIS
professeur des universités
Chef de service
Telephone :05 49 44 39 80
2 Rue de la Milétrie
86021 Poitiers

Centre de compétences

Département de génétique médicale SEDnv
CHRU de Montpellier –
Hôpital Arnaud de Villeneuve
Dr Marjolaine Willems
Dr Coubes Christine
33 (0)4 67 33 65 64
371 Avenue du Doyen Gaston Giraud
34295 MONTPELLIER CEDEX 5

Centre de compétences Enfants

Dr Pauline Lallemant
MPR
26 Av. du Dr Arnold Netter
75012 Paris
01 44 73 74 75

Centre de compétences enfants

Dr EDOUARD Thomas
Pédiatrie – Endocrinologie,
génétique et gynécologie médicale
Pôle enfants
Hôpital des enfants
330, avenue de Grande Bretagne –
TSA 70034 – 31059
Toulouse cedex 9
Téléphone :05-34-55-85-55

Centre de compétences

Docteur Emmanuelle CHALEAT-VALAYER
Centre des Massues
92, rue Edmond Locard,
69322 Lyon Cedex 05
Tél. 04 72 38 48 58

Centre de compétences

Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg
Dr Elise SCHAEFER
Praticien Hospitalier
Service de Génétique Médicale
Institut de Génétique Médicale d’Alsace
Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS)
1 rue Eugène BOECKEL
67 000 STRASBOURG
Tel : 03.69.55.19.55

Centre de compétences

Dr Alexandra DESDOITS
Coordinateur de centre expert
Clinicien de centre expert Service de chirurgie pédiatrique
CHU de Caen – Hôpital de la Côte de Nacre
Avenue de la Côte de Nacre
14033 CAEN CEDEX 9
Téléphone : 02 31 06 44 86

Centre de compétences

Hôpital Lariboisière
Dr Thomas Funck-Brentano : thomas.funck-brentano@aphp.fr
Pr Martine Cohen-Solal
Service de rhumatologie
Centre Viggo Petersen
Hôpital Lariboisière
2 rue Ambroise Paré
75010 PARIS
Téléphone : 33 (0)1 48 74 02 50

Centre de compétences enfants-Ados

Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation
des Massues Croix-Rouge française
Dr Jean-Claude Bernard
Médecine physique et réadaptation Enfants
92 Rue Dr Edmond Locard, 69005 Lyon
Téléphone : :04 72 38 48 75

Centre de compétences

Professeur Thierry Odent
Coordinateur de centre expert
Clinicien de centre expert :
Service de Chirurgie orthopédique et traumatologique
CHRU de Tours – Hôpital Clocheville
49 Boulevard Béranger
37044 TOURS CEDEX 9
Téléphone : 33 (0)2 47 47 38 22

Centre de compétences

Hôpital De Perpignan
Dr ENJALBERT Michel
Téléphone secrétariat : 04 68 61 65 56
Mail : michel.enjalbert@ch-perpignan.fr

Centre de compétences

CHRU Hôpital de Tours
Professeur Thierry Odent ( enfants et adolescents)
Coordinateur de centre expert
Clinicien de centre expert :
Service de Chirurgie orthopédique et traumatologique
CHRU de Tours – Hôpital Clocheville
49 Boulevard Béranger
37044 TOURS CEDEX 9
Téléphone : 33 (0)2 47 47 38 22