Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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ACS

Voici les informations les plus utiles :

N'hésitez pas à nous contacter pour plus de renseignement.

www.ameli.fr/pyrenees-orientales/medecin/actualites/un-guide-pour-prendre-en-charge-les-patients-atteints-dun-syndrome-dehlers-danlos-non-vasculaire

Sécurité sociale : ce qui change en 2021 pour les usagers de santé :
1/ Revalorisation de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) qui passera de 750 à 800€
2/ Organisation de la 5ème branche Autonomie qui sera pilotée par la Caisse Nationale de Solidarité pour  l’Autonomie (CNSA). Cette 5ème branche de la Sécurité Sociale aura pour mission de gérer les politiques d’autonomie des personnes âgées et handicapées et se voit attribuer des fonds propres. L’Allocation d’Education de l’Enfant handicapé (AEEH) est transférée de la branche Famille à la branche Autonomie. La CNSA devra garantir la coordination des acteurs du champ de l’autonomie et l’équité territoriale. Des guichets uniques pourront être créés localement pour garantir l’information des personnes âgées, handicapées et leurs proches aidants.
3/ Allongement du congé paternité porté à 28 jours dont 7 jours obligatoires. Par ailleurs le congé d’adoption est porté à 16 semaines, contre 10 aujourd’hui, pour les personnes n’ayant pas d’enfant ou 1 seul à charge.
5/ Comme nous vous l'avions déjà indiqué : Création d’un Forfait Urgences !
Ce forfait remplace le ticket modérateur actuel, est sera mis en place à partir du 1er septembre 2021. Lorsque vous passerez par les urgences et que vous ne serez pas hospitalisés, vous devrez vous acquitter d' un forfait à taux plein dont le montant estimé devrait être de 18€ quel que soient les actes et prestations dont vous aurez bénéficiés lors dudit passage aux urgences.
6/ Un forfait à taux réduit, dont le montant devrait être de 8€ environ, sera facturé à certaines catégories de populations :
– Les personnes en Affection de Longue Durée (ALD)
– Les pensionnés invalides civils et invalides de guerre
– Les bénéficiaires d’une allocation accidents de travail / maladie professionnelle

Enfin les populations exonérées du forfait sont :

– Les femmes à partir de 6 mois de grossesse et les nourrissons de moins de 30 jours
– Les mineurs victimes de sévices
– Les donneurs d’organes
– Les victimes d’actes de terrorisme
– En cas de risque sanitaire grave et exceptionnel
7/ Création d’un régime unique d’indemnités journalières maladie pour tous les professionnels libéraux
8/ Poursuite de la prise en charge à 100% des téléconsultations jusqu’au 31 décembre 2021
9/ Mise en œuvre du tiers-payant intégral sur les produits du panier de soins 100% Santé à compter du 1er janvier 2022.

 

Dossier médical partagé (DMP)
Vous pouvez disposer d'un DMP si vous êtes bénéficiaire de l'assurance maladie.
Il n'est pas obligatoire : Vous disposez d'un DMP uniquement si vous le souhaitez et dans le respect du secret médical. Lire la suite :
Les indemnités journalières
Barêmes des prestations maladies de la sécurité sociale ...
Protocole de soins : ALD
  • Vous êtes en arrêt de travail de plus de 6 mois, en invalidité, vous êtes atteints d'une maladie, d'une invalaidité, vous remplissez les contitions pour faire une demande ALD ... lire la suite
La mise en invalidité
Vous pouvez être reconnu invalide si votre capacité de travail est réduite d'au moins deux tiers à la suite d'un accident non professionnel ou d'une maladie d'origine non professionnelle. Sous réserve de remplir c
L'insertion professionnelle en situation d'handicap
Reprendre à mi-temps thérapeutique?
L'accueil temporaire
Il existe plusieurs formes d'acceuil temporaire :
Le droit des malades
Une personne malade a des droits...
Conservation des documents médicaux
Combien de temps conserver les documents médicaux...
La scolarisation
La scolarisation :
Cumuler AAH et ASS ne sera plus possible à partir du 1er janvier 2017
À partir du 1er janvier 2017, cumuler allocation adulte handicapé et allocation de solidarité spécifique sera interdit. Lire la suite ...
Activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant des patients atteints d'une affection de longue durée
activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue durée Ce qui change en mars 2017. Lire la suite...

La Sécurité sociale et vos droits:



ATTENTION : Nouvelle circulaire nationale, l'Oxygène n'est plus pris en charge pour les SED si ce n'est pas sur prescription du pneumologue, cardiologue, centre anti-douleurs.

Demandes à la sécurité sociale ou votre organisme social :
 Une demande de prise en charge à 100% du transport et des soins, examens médicaux au titre des prestations extra légales des affections de longue durée (ALD) doit être établie et de protocole de soins, et si l'état du malade le justifie, une demande de mise en invalidité, signée par le médecin-traitant.
 
Découvrez comment obtenir la CMU, le 100% et ce que vous obitendrez réellement ...

www.unsed.org/pages/vos-droits/securite-sociale/la-cmu.php


Avis de la HAS du 13 janvier 20101.
Avis de la HAS pour la prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations prévue à l’article L. 162-17-2-1 VETEMENTS COMPRESSIFS dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos.

Avis sollicité par le ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité, de la santé et des sports, du budget, des comptes publics et de la fonction publique en date du 11 juin 2009.

AVIS DE LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ :
Vêtements compressifs sur mesure dans le vêtements compressifs sur mesure dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos.

unsed.org/media/PDF/avis_has_2251_article_56.pdf

 
 

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Vous n'avez pas encore d'ALD ?
Vous souhaitez consulter un spécialiste mais votre médecin traitant ne vous fait pas de courrier ?
Modalités de remboursements

http://www.ameli.fr/…/vous-etes-dans-le-parcours-de-soins-c…

 http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/F1069.xhtml

 Tout d'abord déclarez bien votre médecin traitant.
Il sera votre médecin référent. C'est lui qui fera les démarches admiistratives avec vous (ALD, courrir pour ses confrères...)
Vous n'êtes pas obligé d'orienter votre choix vers un médecin généraliste. Il peut être un professionnel de santé spécialisé. Il doit bien sur vous donner son accord,et, remplir la déclaration CERFA en PDF ci-jointe. (Cliquez sur l'image)

Ne pas oublier de faire cocher votre demande d'ALD "hors liste" par votre médecin traitant sinon elle sera refusée.

 


Combien sera le remboursement  de la CPAM   ? Lits, coussins ... Cliquez sur l'image

 

 Coussins de positionnements, supports d'aide à laprévention anti-escarres ...

unsed.org/media/PDF/avis_has_2251_article_56.pdf
Modalités de prise en charge de transport pour les consultations médicales

attachment.fbsbx.com/file_download.php

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2011-03/coussins_de_serie_de_positionnement-08_mars_2011_2713_avis.pdf

Vivre avec une maladie rare au quotidien

Les infos sur notre page spéciale MDPH  www.unsed.org/pages/vos-droits/mdph.php

 


 

 Pensez à modifier votre permis de conduire!!!

ATTENTION :

Si vous devez conduire avec des orthèses, contentions, vous devez modifier votre permis de conduire afin d'être en accord avec la loi.
Vous passerez devant un médecin expert de votre commune, il vérifiera votre tension, votre équilibre, votre vue...

Il fera le point avec vous sur les orthèses que vous serez amené à porter, si besoin d'un aménagement de votre véhicule pour une meilleure sécurité sans mettre en danger les autres et vous même.

 Il remplit un dossier qu'il envoi à la préfecture avec photos d'identités et vous faites de même de votre côté, dossier en double. Vous recevrez votre nouveau permis en règle sous huit à  15 jours.

Signalez également ces changements à votre assurance pour vérifier que vous êtes bien protégé et le cas échéant faites le certifier par écrit  avec un avenant sur votre contrat automobile.

 Voici le document :

https://www.formulaires.modernisation.gouv.fr/gf/cerfa_14880.do

https://www.formulaires.modernisation.gouv.fr/gf/getNotice.do?cerfaNotice=51676%2302&cerfaFormulaire=14880*01



Décret n° 2020-1215 du 2 octobre 2020 relatif à la procédure applicable aux refus de soins discriminatoires et aux dépassements d'honoraires abusifs ou illégaux : Cliquez sur le lien