Attention depuis le 1er juillet 2016 ça change :
les médecins sont "invités" à dispenser d'avance de frais leurs patients en ALD. En général 66% des médecins et 76% des spécialistes le pratique déjà. Cela deviendra obligatoire à partir du 30 Novembre 2017.
Mais attention le logiciel de la sécurité sociale le fait systématiquement sur la carte vitale à jour alors ne payez pas la consultation (double paiement au médecin)...
Mais c'est une excellent nouvelle pour les femmes enceintes et malades avec ALD qui ne feront plus l'avance des frais médicaux.
L’établissement du protocole de soins
Établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre affection de longue durée exonérante, le protocole de soins a une durée déterminée. Il a été élaboré pour vous permettre d'être bien informé sur les actes et les prestations pris en charge à 100 % dans le cadre de votre affection de longue durée. Ce document permet aussi une meilleure circulation de l'information et une meilleure coordination entre votre médecin traitant et les médecins spécialistes qui vont vous suivre. Informez-vous sur son élaboration.
Comment est attribuée l'ALD dans le contexte des Syndromes d'Ehlers-Danlos ?
Les ALD ne sont pas accordées systématiquement dans les syndromes d'Ehlers-Danlos.
Mais quelles sont les conditions d'acceptations et de mises en place d'une ALD ? Le Dr Pierre Gabach médecin conseil chargé de la responsabilité nationale, médecin de santé publique, responsable du département des prestations et des maladies chroniques à la CNMATS vous explique :
Le titre de sa présentation est : "Les affections de longue durée selon le code de la Sécurité Sociale."
Avec :
- La définition des ALD
- Les ALD hors liste et les ALD hors liste
- Comment est inscrite une affection de la liste ? Un focus particulier sur le SED et les malades atteints de SED en ALD
3eme Congrès International de l'UNSED à l'institut Imagine de Necker
Il s'agit de la liste, établie par décret, des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse.
La liste et les critères médicaux utilisés pour l'admission et le renouvellement de ces ALD ont été actualisés par le décret n° 2011-77 du 19 janvier 2011 (Journal officiel du 21 janvier 2011) qui précise également la durée d'exonération pour chacune de ces pathologies. Ces dispositions sont applicables à tous les patients entrant en ALD ou concernés par un renouvellement à compter du 22 janvier 2011.
À noter que le décret n° 2011-726 du 24 juin 2011 (JO du 26 juin 2011) a retiré l'hypertension artérielle sévère (ALD 12) de la liste des ALD 30 à compter du 27 juin 2011 (1).
La liste actualisée est la suivante :
Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ouvrant droit à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la sécurité sociale) pour les soins liés à cette pathologie.
ll s'agit des affections de longue durée inscrites sur une liste établie par le ministre de la Santé* :
accident vasculaire cérébral invalidant
insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
sclérose en plaques
scoliose idiopathique structurale évolutive
spondylarthrite grave
suites de transplantation d'organe
tuberculose active, lèpre
tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.
* Cette liste des ALD a été fixée par l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale et actualisée par le décret n°2011-77 du 19 janvier 2011 et par le décret n°2011-726 du 24 juin 2011.
Particularité : l'hypertension artérielle
Le décret n°2011-726 du 24 juin 2011 (publié au Journal officiel du 26 juin 2011) a retiré l'hypertension artérielle sévère (ALD n°12) de la liste des ALD 30 à compter du 27 juin 2011.
Cette évolution réglementaire s'appuie sur les avis rendus par la Haute Autorité de santé, soulignant que l'hypertension artérielle isolée constitue un facteur de risque et non une pathologie avérée.
Les traitements hypertenseurs qui sont prescrits dans le cadre d'une autre ALD comme le diabète ou une affection cardiovasculaire restent pris en charge à 100 % au titre de cette ALD exonérante.
Les patients admis au titre de l'hypertension artérielle sévère avant la parution de ce décret ne sont pas concernés par ces nouvelles mesures. Le droit au bénéfice de l'exonération du ticket modérateur est renouvelé dans les conditions antérieures à ce texte, sous réserve que les critères médicaux prévus par le décret n°2011-77 du 19 janvier 2011 soient toujours présents lors de la demande de renouvellement (décret n°2011-727 du 24 juin 2011).
Affection hors liste et polypathologie
L'Assurance Maladie rembourse à 100 % (sur la base du tarif de la sécurité sociale) les dépenses liées aux soins et traitements nécessaires pour :
- Des affections non inscrites sur la liste (ALD 31) et répondant aux critères suivants : le malade est atteint soit d'une forme grave d'une maladie soit d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave et nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux.
Source : article R. 322-6 du Code de la Sécurité sociale, créé par décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 publié au JO du 30 décembre 2008.
- Plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32) nécessitant un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux.
- Les polypathologies (ALD 32) : Le terme « polypathologies » est employé lorsque votre patient est atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.
Ex. : une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.
Affection de longue durée non exonérante
Les affections de longue durée (ALD) non exonérantes sont définies par l'article L. 324-1 du Code de la Sécurité sociale. Ce sont des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d'une durée prévisible égale ou supérieure à six mois mais qui n'ouvrent pas droit à l'exonération du ticket modérateur.
la reconnaissance d'une ALD non exonérante permet la prise en charge de l'Assurance Maladie, à 65 % du tarif de la Sécurité sociale :
des frais de déplacement en rapport avec son ALD
des frais de transport et frais de séjour liés aux cures thermales
Tous les soins dispensés au patient dans le cadre de son ALD sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale.
Le bénéfice de l'article L. 324-1 permet également à votre patient, selon sa situation administrative, de percevoir des indemnités journalières au-delà du 6e mois.
l'exonération du ticket modérateur s'il est atteint :
d'une affection inscrite sur la liste (ALD 30) ;
ou d'une affection dite « hors liste » (ALD 31), c'est-à-dire d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemples : maladie de Paget, les ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère)
ou de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant (ALD 32), nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois.
Le protocole de soins est un formulaire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale).
C'est le médecin traitant que vous avez choisi qui rédige votre protocole de soins, définissant l'ensemble des éléments thérapeutiques et mentionnant les médecins et professionnels de santé para-médicaux qui vous suivront dans le cadre de votre affection : c'est le parcours de soins coordonnés.
Le protocole indique :
Les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie.
Les soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale (certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables).
Les autres praticiens qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, ainsi que leur spécialité. Vous pourrez ainsi consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par votre médecin traitant.
Il se compose de trois volets :
Un volet que conservera votre médecin traitant.
Un pour le médecin conseil de l'Assurance Maladie.
Un troisième volet qui vous est destiné, que vous devrez signer et présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie.
Comment et par qui est établi le protocole de soins ?
Le protocole de soins est établi par votre médecin traitant en concertation avec vous et avec le ou les autres médecins correspondants qui interviennent dans le suivi de votre maladie.
Il est ensuite étudié par le médecin conseil de l'Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100 % d'une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à votre maladie.
Votre médecin traitant vous remet ensuite, lors d'une prochaine consultation, le volet du protocole de soins qui vous est destiné, en vous apportant toutes les informations utiles ; vous le signerez avec lui.
Pourquoi est-ce le médecin traitant qui rédige le protocole de soins ?
Le médecin traitant rédige le protocole de soins parce que c'est lui qui, dans le cadre de ses missions (conformément à la loi du 13 août 2004 relative à l'Assurance Maladie), vous suit au quotidien pour l'ensemble de vos pathologies et qui assure la coordination de vos soins.
Néanmoins, dans certains cas et à titre dérogatoire, notamment lorsque le diagnostic est fait à l'hôpital ou dans un contexte d'urgence, un médecin autre que votre médecin traitant peut établir ce protocole de soins. Votre prise en charge à 100 % pourra alors être ouverte pour une durée de six mois, éventuellement renouvelable. Durant cette période, il faudra vous rapprocher du médecin traitant que vous avez déclaré, afin qu'il établisse un nouveau protocole de soins, en concertation avec les équipes et les médecins qui vous suivent.
Votre médecin traitant est au centre de votre prise en charge.
Quelle est la durée de validité du protocole de soins ?
Le protocole est établi pour une durée déterminée, indiquée sur le protocole de soins par le médecin conseil de l'Assurance Maladie.
C'est votre médecin traitant qui assure l'actualisation du protocole de soins, en fonction de votre état de santé, des avancées thérapeutiques ou si vous-même ou si l'un des spécialistes qui vous suit en fait la demande.
À savoir Si des soins et des traitements liés à votre maladie vous ont été prescrits entre la demande de votre médecin traitant et l'accord du médecin conseil de l'Assurance Maladie, ils seront pris en charge rétroactivement à 100 %, sur votre demande.
Et si vous n'êtes pas d'accord ?
En cas de désaccord avec la décision envoyée par votre caisse d'Assurance Maladie, des voies de recours sont ouvertes.
Elles peuvent être soit « médicales » (expertises), soit « administratives » (Commission de recours amiable puis Tribunal des affaires de sécurité sociale). Les voies de recours sont indiquées dans le courrier adressé par votre caisse. N'hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant ou à contacter votre caisse d'Assurance Maladie.
Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.
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Nous le savons, l'obtention de l'ALD n'est pas toujours facile!
Mais a quoi sert notre ALD ?
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Votre médecin traitant a établi pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre affection de longue durée (ALD) exonérante ? Il s’agit du protocole de soins. Celui-ci mentionne les soins et traitements pris en charge à 100 %
