Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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 L'UNSED membre de l'association. "Je t'aide" : Mme Gisclard Présidente de l'UNSED fait partie du Conseil d'Administration.

L’UNSED est engagée pour que le statut des aidants progresse en France.

l'UNSED est engagée pour que le rôle d’aidant ne rime plus avec précarité.*


Attention ça change : Congé de proche aidant
le 30 septembre 2020 - Direction de l'information légale et administrative (Premier ministre)

Le congé de proche aidant est désormais indemniséLe congé de proche aidant permet de s'occuper d'une personne handicapée ou faisant l'objet d'une perte d'autonomie d'une particulière gravité. Ce congé est accessible sous conditions (lien familial ou étroit avec la personne aidée, résidence en France de la personne aidée) et pour une durée limitée.

Pour en savoir plus :

  • Travailler et aider un proche âgé
  • Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)
  • Proche aidant : trouver du soutien
  • Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA)


Cliquez sur le lien
: www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920

Le Gouvernement présente son Plan Aidant.
Parmi les mesures annoncées ce matin à destination des proches aidants :

➡ La mise en place d’un numéro téléphonique national en 2020
➡ La création d’un réseau de lieux d’accueil labellisés « Je réponds aux aidants" à partir de 2020
➡ Le congé de proche aidant indemnisé pour les salariés, les travailleurs indépendants, les fonctionnaires et les chômeurs indemnisés, à partir d'octobre 2020. Sur 3 mois sur l'ensemble de la carrière, il pourra être pris sans attendre 1 an d'ancienneté dans l'entreprise. Son montant sera de 43€ par jour pour les personnes vivant en couple et 52€ par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole, sur demande du proche aidant, à travers une télé-procédure simple.
➡ Une prise en compte automatique du congé de proche aidant indemnisé au titre des droits à la retraite, sans formalités à accomplir, dès octobre 2020.
➡ L’identification du rôle de proche aidant dans le dossier médical partagé en 2020. En cas d’accident du proche aidant, les professionnels de santé seront au courant du fait qu’il ou elle est aidant d’une personne dépendante et pourront s’assurer immédiatement du fait que le proche aidé n’est pas laissé seul à domicile.



Un aidant familial, qui est-ce ?

L’aidant familial est une personne qui s’occupe  d'une personne de son entourage (parents, enfants…), dépendante, en perte d’autonomie, en situation de handicap, de maladie ou de son âge, à titre non professionnel et l’accompagne pour les gestes et activités de la vie quotidienne,

Un aidant peut le devenir dès son plus jeune âge. Il est estimé à 500 000 personnes de jeunes aidants entre 13 et 30 ans. *

L’aidant, c’est 11 millions de personnes en France. *

Malheureusement à ce jour le role de l’aidant est méconnu, avec peu de soutien mis en place pour nous accompagner dans ce rôle souvent difficile.

En plus de son travail, de sa scolarité, l’aidant donne de son temps, de sa personne.

Cet investissement personnel peut avoir des conséquences lourdes sur sa propre santé ( problèmes de dos, d’insomnies, de stress, d’hypertension, de dépression ...) mais aussi créer une précarité financière (arrêt partiel ou total pour s'occuper de la personne dépendante), d'une exclusion sociale (plus le temps ni l'énergie pour continuer une vie sociale, de sortir au retaurant, au cinéma ou de partager un repas entres amis!).

Comment trouver de l'aide ? Lorsque l’on devient aidant familial, il faut d’abord se renseigner auprès de la mairie qui saura vous orienter vers les bons services en fonction de sa situation ( assistante sociale, PCH aide humaine, APA …).

L’aidant aide dans les taches quotidiennes : habillage, déshabillage, toilette, ménage, course, papiers administratifs, surveillance parfois nuit et jour.

Il gère également le planning : RDV médicaux, passage au domicile des infirmiers, ergo, kiné, orthophoniste.

Il gère parfois la prise des médicaments, des repas.

Pour l'accompagner, l'aidant peut donc bénéficer d'aides diverses : ll peut faire une demande de « PCH aide humaine, PCH aide technique, de l’APA" , afin d’être épaulé au quotidien et d’aménager au mieux le domicile.

Il existe des réseaux d’entreaide entre les aidants pour échanger, trouver du matériel d’occasion pour équiper le domicile.

 *www.lajourneedesaidants.fr/qui-sont-les-aidants-en-france/

 


Cliquer sur le lien pour rejoindre partout en France la journée des aidants :

 


Cliquez sur l'image pour lire le communiqué de presse :

 


 

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Ce sont 15% de la population active en France qui sont concernés :

Les aidant(e)s en chiffres :

  • 58% des aidant(e)s sont des femmes
  • 75% sont âgé(e)s de moins de 65 ans
  • 
51% sont actifs

  • 33% sont retraité(e)s

L’aide est apportée :

  • au domicile de l’aidé(e) (66%)
  • chez elle/lui (19%)
  • en institution (18%)

L’aide se présente sous la forme de :

  • soutien moral (59%)
  • activités domestiques (56%)
  • déplacements (49%)
  • surveillance via des visites ou le téléphone (43%)

La perte d’autonomie est causée par :

  • l’âge (48%)
  • une maladie grave (38%)
  • un handicap (30%)

 


Je consulte le plaidoyer (cliquer sur l'image) :



 Vie professionnelle des parents avec une enfant malade et ou handicapé :


- Demander l’AEEH allocation d’éducation de l’enfant handicapé auprès de la MDPH.
(un complément de salaire peut être attribué selon la baisse ou l’interruption de l’activité des parents,et en fonction de la situation des parents, des compléments peuvent également être attribués).
Cela est financée par la CAF afin d’accompagner l’enfant pour ses RDV médicaux,  de pallier lesconséquences sur sa vie professionnelle ...

- Demander l’AJPP (allocation journalière de présence parentale) à la CAF et à signaler à l’employeur 48h avant la mise en place. Vous aurez droit à 310 jours consécutifs ou la possibilité de dispatchers sur 3 ans.