Mme Gisclard, Présidente de l'UNSED est diplomée en ETP depuis le 29 février 2020 ainsi que Mme Catherine Lavondès en novembre 2020.
L'UNSED participe à l'ETP dématérialisé du centre de référence de Garches (CRMR).
L’importance de l’ETP dans les pathologies du tissu conjonctif :
Les Syndromes d'Ehlers-Danlos sont des groupes de pathologies multi-systémiques, c'est pourquoi l’ETP est importante.
La prise en charge de ces pathologies rares et complexes nécessite un accompagnement au plus proche des besoins des patients.
Des ateliers sont mis en place, axés sur un en semble d'aides techniques qui permettront de palliier aux gestes quotidien.
Comprendre le fonctionnement du corps humains, comprendre les luxations, les sub-luxations, le role des tendons, ligaments, muscles...
Une meilleure autonomie pour une qualité de vie meilleure.
L’E.T.P., c’est d’abord une équipe!
L’ETP permet d’échanger
entre le patient et l’équipe :
C’est une estime de soi qui est renforcée !
En ETP, les rapports sont différents : Le patient et l’équipe travaillent ensemble.
Mieux comprendre sa maladie et ainsi pouvoir mieux l’accepter :
C’est permettre au patient d’acquérir et de conserver des compétences qui l’aident à vivre de manière optimale avec sa maladie :
C'est :
L’E.T.P. c’est nous impliquer :
C’est faire connaissance avec l’équipe médicale, puis mettre en place un objectif déterminé par, nous, le patient, qui est tout a fait personnel :
L’E.T.P., c’est aprendre à gérer et s’organiser au quotidien :
L’UNSED s’engage pour l’E.T.P. :
Pour aider la mise en place des ateliers E.T.P./ SED :
En partenariat avec l’hôpital Raymond Poincaré de Garches
Avec le centre de référence des SEDnv :
L’UNSED finance 12.500€ en 2019
afin de faire l’acquisition de différents matériels :
Des articulations séparées permettant de répondre à des atteintes spécifiques des patients.
Tapis de marche, stepper, vélos, balles de rééducation, élastiques, tapis de sol ect.
Création de livret, de vidéo d’information.
Mme Gisclard, Présidente Fondatrice de l'UNSED est diplomée et devient patient expert en E.T.P..
Merci à tous nos partenaires :
![]() Fondation APICIL
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![]() OSSÜR
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![]() REHA-TEAM
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![]() 3BSCIENTIFIC
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![]() NMMEDICAL
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![]() Sanofi
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Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.
Agissons ensemble maintenant :
Soutenez l'ETP :
L'hopital Raymond Pointcarré de Garches est agréé par l'ARS afin de mettre en place l'ETP.
Pour avoir des moyens de le développer, L'UNSED fera un Don chaque année pour soutenir ce projet. Vivons la maladie le mieux possible, ensemble.
Faire un Don pour le projet ETP :
Dans le cadre des Syndromes d'Ehlers-Danlos, l'hôpital de Raymond Pointcarré à Garches vient d'obtenir l'autorisation de l'ARS Île de France afin de mettre en place l'ETP intitulé "Education thérapeutique pour les patients atteints de Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED)non vasculaires. Décision N°ETP/19/01
C'est lors de la consultation au centre de référence de Garches que sera proposée l'ETP (en fonction des places disponibles, très limitées).
Pourquoi très limitées ? l'ETP n'étant pas valorisée, la prise en charge de l'ETP des patients à Garches ne s'appliquera qu'à une petie tranche de patients.
Différents ateliers éducatifs sont proposés avec d’autres patients ou seuls :
Ils sont animés par différents professionnels :
Infirmier, médecin, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute …
Après plusieurs séances, un bilan est fait afin d’évaluer si nous allons mieux :
Conclusion :
L’ETP permet de nous aider à prendre soin de nous même :
Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »