Filière OSCAR	Centre de référence SEDv	Filière FAVA	Filière Tete et Cou	Institut IMAGINE

Les Syndromes d'Ehlers-Danlos font partis du Plan National Maladies Rares. Le SEDv (vasculaire) dépend de la filière FAVA-MULTI, le Professeur Jondeau en est le coordonateur.

Pour tous les autres types de SED c'est la filière OSCAR, le Professeur Linglart en est le coordonateur .

La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNMR3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos qui est officialisée est la suivante :

- Pour le SEDV c'est l’hôpital Européen Georges Pompidou avec les centres de compétences.

Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares  :
Dr Franck
7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15

Tel 01 56 09 50 41
Par fax au 01 56 09 20 40
Par email à contact@maladiesvasculairesrares.com

- Pour les autres types de SED, ils sont rattachés au centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC ) à l'institut IMAGINE de Necker et ses centres de compétences rattachés.

Le Dr Karelle BENISTAN coordonne le centre constitutif pour les adultes à Garches.
Le Dr Caroline Michot coordonne le centre constitutif pour les enfants à Necker

hopital-necker.aphp.fr/liste-des-centres-de-references-maladies-rares-de-lhopital-necker/presentation-du-centre-de-reference-des-maladies-osseuses-constitutionnelles/

Demander un rendez-vous au centre de référence hors SEDv :

Dr Benistan Karelle : Consultation de Génétique médicale et clinique - Centre de référence national pour les syndromes d'ehlers-danlos non vasculaires.

Sur rendez-vous les :

• Lundi matin, Après-Midi
• Mardi matin, Après-Midi
• Mercredi matin, Après-Midi
• Jeudi matin, Après-Midi

Bâtiment Letulle 3ème étage, Hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R. Poincaré, 92380 Garches

Secrétariat : secretariat.sed@aphp.fr
Téléphone : 01 47 10 44 28

Pour les enfants et ados : Centre de référence hopital Necker-enfants malades :

Secrétariat du Dr Caroline Michot
Tél : 01 87 89 20 99
contact mail : emmanuelle.baroux@aphp.fr
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
Service de génétique médicale
149 rue de Sèvres – 75015 PARIS

Fournir impérativement une  lettre du médecin traitant justifiant la demande de rendez-vous.

Il est conseillé également de faire les examens afin d'éliminer les diagnostics différentiels (maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot,les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).

Réseaux de soins :
Liste des centres de référence et de compétence des maladies rares des syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires de la filière OSCAR

Centres de compétences SED NV :

Caen / Dr Alexandra Desdoits : desdoits-a@chu-caen.fr

Clermont-Ferrand / Dr Benedicte Pontier :  bpontier@chu-clermontferrand.fr

Lyon / Dr Jean-Claude Bernard : bernard-mpr@cmcr-massues.com

Marseille / Dr Tiffany Busa : tiffany.busa@ap-hm.fr

Montpellier / Dr Marjoliane Willems : m-willems@chu-montpellier.fr

Nancy / Prof Roland Jaussaud : r.jaussaud@chru-nancy.fr -  b.leheup@chru-nancy.fr

Paris Lariboisière / Dr Thomas Funck-Brentano : thomas.funck-brentano@aphp.fr

Paris Trousseau / Dr Pauline Lallemant : pauline.lallemant@aphp.fr

Perpignan / Dr Michel Enjalbert : michel.enjalbert@wanadoo.fr

Poitiers : Prof Françoise Debiais : francoise.debiais@chu-poitiers.fr

Strasbourg / Dr Elise Schaefer : elise.schaefer@chru-strasbourg.fr

Toulouse / Dr Thomas Edouard : edouard.t@chu-toulouse

Tours / Prof THierry Odent : t.odent@chu-tours.fr