Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos
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Filière OSCAR
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Centre de référence SEDv
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Filière FAVA
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Filière Tete et Cou
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Institut IMAGINE
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Les Syndromes d'Ehlers-Danlos font partis du Plan National Maladies Rares. Le SEDv (vasculaire) dépend de la filière FAVA-MULTI, le Professeur Jondeau en est le coordonateur.
Pour tous les autres types de SED c'est la filière OSCAR, le Professeur Linglart en est le coordonateur .
La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNMR3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos qui est officialisée est la suivante :
- Pour le SEDV c'est l’hôpital Européen Georges Pompidou avec les centres de compétences.
Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares :
Dr Franck
7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
Tel 01 56 09 50 41
Par fax au 01 56 09 20 40
Par email à contact@maladiesvasculairesrares.com
- Pour les autres types de SED, ils sont rattachés au centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC ) à l'institut IMAGINE de Necker et ses centres de compétences rattachés.
Le Dr Karelle BENISTAN coordonne le centre constitutif pour les adultes à Garches.
Le Dr Caroline Michot coordonne le centre constitutif pour les enfants à Necker
Demander un rendez-vous au centre de référence hors SEDv :
Dr Benistan Karelle : Consultation de Génétique médicale et clinique - Centre de référence national pour les syndromes d'ehlers-danlos non vasculaires.
Sur rendez-vous les :
Bâtiment Letulle 3ème étage, Hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R. Poincaré, 92380 Garches
Secrétariat : secretariat.sed@aphp.fr
Téléphone : 01 47 10 44 28
Pour les enfants et ados : Centre de référence hopital Necker-enfants malades :
Secrétariat du Dr Caroline Michot
Tél : 01 87 89 20 99
contact mail : emmanuelle.baroux@aphp.fr
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
Service de génétique médicale
149 rue de Sèvres – 75015 PARIS
Fournir impérativement une lettre du médecin traitant justifiant la demande de rendez-vous.
Il est conseillé également de faire les examens afin d'éliminer les diagnostics différentiels (maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot,les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).
Page mise à jour le 1er janvier 2020
L'UNSED vous informe que a DGOS a labellisé toutes les filières Maladies Rares pour les 3 ans et demi à venir.
Pour les Syndromes Ehlers-Danlos Vasculaire, c'est le Professeur Jondeau qui continue de coordonner la filière pour les SEDv.
En revanche pour la filière OSCAR pour la période 2019-2022. C'est le Professeur Agnès Linglart qui c'est engagée à représenter la Filière au comité de pilotage de la DGOS.
Nous avons également une nouvelle cheffe de projet OSCAR : Mme Elisabeth Celestin.
Voici le listing des centres de compétences SEDnv labellisés dans le dernier PNMR3 en date d'avril 2017 :
Lorsque nous devons nous déplacer pour une consultation spécialisée souvent loin de son domicile, où accompagner un membre de sa famille hospitalisé, ou être hospitalisé en hospitalisation de jour, sachez qu'il existe des maisons hébergements :
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