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Centres de références / Filières maladies rares |
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Filière OSCAR
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Centre de référence SEDv
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Filière FAVA
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Filière Tete et Cou
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Institut IMAGINE
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Les Syndromes d'Ehlers-Danlos font partis du Plan National Maladies Rares. Le SEDv (vasculaire) dépend de la filière FAVA-MULTI, le Professeur Jondeau en est le coordonateur.
Pour tous les autres types de SED c'est la filière OSCAR, le Professeur Linglart en est le coordonateur .
La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNMR3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos qui est officialisée est la suivante :
- Pour le SEDV c'est l’hôpital Européen Georges Pompidou avec les centres de compétences.
Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares :
Dr Franck
7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15
Tel 01 56 09 50 41
Par fax au 01 56 09 20 40
Par email à contact@maladiesvasculairesrares.com
Cliquez sur le lien :
- Pour les autres types de SED, ils sont rattachés au centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC ) à l'institut IMAGINE de Necker et ses centres de compétences rattachés.
Le Dr Karelle BENISTAN coordonne le centre constitutif pour les adultes à Garches.
Le Dr Caroline Michot coordonne le centre constitutif pour les enfants à Necker
www.maladiesrares-necker.aphp.fr/sed/#1561126192954-b99c5ff1-0054
Demander un rendez-vous au centre de référence hors SEDv :
Dr Benistan Karelle : Consultation de Génétique médicale et clinique - Centre de référence national pour les syndromes d'ehlers-danlos non vasculaires.
Sur rendez-vous les :
Bâtiment Letulle 3ème étage, Hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R. Poincaré, 92380 Garches
Secrétariat : secretariat.sed@aphp.fr
Téléphone : 01 47 10 44 28
Pour les enfants et ados : Centre de référence hopital Necker-enfants malades :
Secrétariat du Dr Caroline Michot
Tél : 01 87 89 20 99
contact mail : emmanuelle.baroux@aphp.fr
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
Service de génétique médicale
149 rue de Sèvres – 75015 PARIS
Fournir impérativement une lettre du médecin traitant justifiant la demande de rendez-vous.
Il est conseillé également de faire les examens afin d'éliminer les diagnostics différentiels (maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot,les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).
Réseaux de soins :
Liste des centres de référence et de compétence des maladies rares des syndromes d’Ehlers-Danlos Non Vasculaires de la filière OSCAR
Centres de compétences SED NV :
Caen / Dr Alexandra Desdoits : desdoits-a@chu-caen.fr
Clermont-Ferrand / Dr Benedicte Pontier : bpontier@chu-clermontferrand.fr
Lyon / Dr Jean-Claude Bernard : bernard-mpr@cmcr-massues.com
Marseille / Dr Tiffany Busa : tiffany.busa@ap-hm.fr
Montpellier / Dr Marjoliane Willems : m-willems@chu-montpellier.fr
Nancy / Prof Roland Jaussaud : r.jaussaud@chru-nancy.fr - b.leheup@chru-nancy.fr
Paris Lariboisière / Dr Thomas Funck-Brentano : thomas.funck-brentano@aphp.fr
Paris Trousseau / Dr Pauline Lallemant : pauline.lallemant@aphp.fr
Perpignan / Dr Michel Enjalbert : michel.enjalbert@wanadoo.fr
Poitiers : Prof Françoise Debiais : francoise.debiais@chu-poitiers.fr
Strasbourg / Dr Elise Schaefer : elise.schaefer@chru-strasbourg.fr
Toulouse / Dr Thomas Edouard : edouard.t@chu-toulouse
Tours / Prof THierry Odent : t.odent@chu-tours.fr
NEWS : L'UNSED vous informe que a DGOS a labellisé toutes les filières Maladies Rares pour les 3 ans et demi à venir.
Pour les Syndromes Ehlers-Danlos Vasculaire, c'est le Professeur Jondeau qui continue de coordonner la filière pour les SEDv.
En revanche pour la filière OSCAR pour la période 2019-2022. C'est le Professeur Agnès Linglart qui c'est engagée à représenter la Filière au comité de pilotage de la DGOS.
Nous avons également une nouvelle cheffe de projet OSCAR : Mme Elisabeth Celestin.