Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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L'ETP, pour qui ? Pourquoi ? Par qui ?

L’importance de l’ETP dans les pathologies du tissu conjonctif :
Les Syndromes d'Ehlers-Danlos sont des groupes de pathologies multi-systémiques, c'est pourquoi l’ETP est importante.
La prise en charge de ces pathologies rares et complexes nécessite un accompagnement au plus proche des besoins des patients.

Des ateliers sont mis en place, axés sur un en semble d'aides techniques qui permettront de palliier aux gestes quotidien.
Comprendre le fonctionnement du corps humains, comprendre les luxations, les sub-luxations, le role des tendons, ligaments, muscles...


Une meilleure autonomie pour une qualité de vie meilleure.


L’E.T.P., c’est d’abord une équipe!

L’ETP permet d’échanger
entre le patient et l’équipe :

  • C’est un programme d’éducation thérapeutique proposé par le médecin.
  • C’est pour mieux apprendre à connaitre notre maladie et à mieux comprendre les traitements proposés.
  • On gagne en autonomie et on peut aussi échanger avec d’autres personnes qui ont la même maladie que nous, si on le souhaite.
  • C’est une capacité de prise de décisions.

C’est une estime de soi qui est renforcée !


En ETP, les rapports sont différents : Le patient et l’équipe travaillent ensemble.


Mieux comprendre sa maladie et ainsi pouvoir mieux l’accepter :

C’est permettre au patient d’acquérir et de conserver des compétences qui l’aident à vivre de manière optimale avec sa maladie :

  • Savoir gérer les émotions, le stress.
  • Développer une réflexion critique.

C'est :

  • Connaître les bénéfices et les effets secondaires de nos traitements.
  • Reconnaître une aggravation et savoir réagir de manière adéquate.
  • Identifier les facteurs ou circonstances déclenchant des pics de résurgence de la maladie pour mieux les éviter.
  • Résoudre les difficultés du quotidien liées à la maladie.
  • Améliorer la vie de tous les jours.

L’E.T.P. c’est nous impliquer :

C’est faire connaissance avec l’équipe médicale, puis mettre en place un objectif  déterminé par, nous, le patient, qui est tout a fait personnel :

  • Qui nous sommes, que fait-on dans la vie ? Notre profession, nos loisirs, notre entourage familial, notre vie sociale.
  • Quel est notre maladie (type de SED) ? Expliquer notre problème de santé, son évolution, le niveau de gravité, les traitements actuels ou éventuels.
  • Comment vivons nous au quotidien avec notre maladie ?
    Où en est notre niveau d’adaptation, les retentissements sur notre qualité de vie...
  • Quelles sont nos inquiétudes face à la maladie ?
  • Où en est l'acceptation de la maladie ?
  • Quels sont nos projets ?
    Nous aider à indentifier les obstacles et nos possibilités.
  • Que savons nous de notre maladie ?
    Evaluation de nos connaissances, de nos compétences, les représentations et nos croyances (des idées reçues) concernant la maladie et ses traitements.

L’E.T.P., c’est aprendre à gérer et s’organiser au quotidien :

  • Qui contacter en cas d’urgences ?
  • Comment parler de notre maladie à notre entourage ?
  • Comment gérer nos traitements ?
  • Comment mettre en place les demandes d’aides, (ALD, MDPH, AAH, PCH, GEVASCO …)
  • Adapter notre alimentation si nécessaire Adapter nos activités physiques
  • Adapter notre domicile, avec les aides techniques

 


L’UNSED s’engage pour l’E.T.P. :

Pour aider la mise en place des ateliers E.T.P./ SED :
En partenariat avec l’hôpital Raymond Poincaré de Garches
Avec le centre de référence des SEDnv :

L’UNSED finance 12.500€ en 2019
afin de faire l’acquisition de différents matériels:

 
Des articulations séparées permettant de répondre à des atteintes spécifiques des patients.
Tapis de marche, stepper, vélos, balles de rééducation, élastiques, tapis de sol ect.
Création de livret, de vidéo d’information.

Merci à tous nos partenaires :


Fondation APICIL


OSSÜR


REHA-TEAM


3BSCIENTIFIC


NMMEDICAL

Page mise à jour le 9 aout 2019

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Agissons ensemble maintenant :

Adhésion

Soutenez l'ETP :

L'hopital Raymond Pointcarré de Garches est agréé par l'ARS afin de mettre en place  l'ETP.

Pour avoir des moyens de le développer, L'UNSED fera un Don chaque année pour soutenir ce projet. Vivons la maladie le mieux possible, ensemble.

Faire un Don pour le projet ETP :


Dans le cadre des Syndromes d'Ehlers-Danlos, l'hôpital de Raymond Pointcarré à Garches vient d'obtenir l'autorisation de l'ARS Île de France afin de mettre en place l'ETP intitulé "Education thérapeutique pour les patients atteints de Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED)non vasculaires. Décision N°ETP/19/01

C'est lors de la consultation au centre de référence de Garches que sera proposée l'ETP (en fonction des places disponibles, très limitées).

Pourquoi très limitées ? l'ETP n'étant pas valorisée, la prise en charge de l'ETP des patients à Garches ne s'appliquera qu'à une petie tranche de patients.

 


Différents ateliers éducatifs sont proposés avec d’autres patients ou seuls :
Ils sont animés par différents professionnels :

Infirmier, médecin, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute …

  • Ensemble échanger sur comment surmonter les difficultés du quotidien
  • Comment en parler autour de soi, des trucs et des astuces du quotidien.

Après plusieurs séances, un bilan est fait afin d’évaluer si nous allons  mieux :

  • Qu'est-ce qui a changé ?
  • Est-ce que nous avons trouvé des réponses à nos questions ?
  • Notre objectif de départ est-il atteint ?

Conclusion :

L’ETP permet de nous aider à prendre soin de nous même :

  • Pour une meilleure qualité de vie.
  • Pour une meilleure gestion de la maladie, de la douleur, et des risques éventuels .
  • Pour une meilleure prévention des complications liées à la maladie.

 


Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »