Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Séjour en Centre de rééducation adapté aux syndromes d’Ehlers-Danlos en collaboration avec les centres de compétences :

Autres établissements :

 

UNSED complétera la liste et n'hésitez pas à nous informer des centres qui vons prennent en charge. Merci


L'objectif de votre séjour en centre de rééducation : En général vous pouvez être pris en charge sur une durée de 3 semaines en hospitalisation complète ou en hospitalisation de jour. Votre médecin traitant ou spécialiste fait une demande de prise en charge à votre caisse d'assurance maladie qui devra vous donner une réponse sous 3 semaines.

A quoi cela va me servir ?


En fonction de votre type de SED bien sur : 

  • apprendre a gérer les nombreuses luxations, entorses qui sont des conséquences de l'hypermobilité (les médecins appellent cela un objectif "lésionnel"
  • portéger sa peau, ne plus se blesser
  • diminuer les douleurs, apprendre à mieux marcher, se positionner, apprendre les gestes correctement ( cela s'appelle une "prise manuelle") et adapter son handicap en compensant et en comprenant ses propres limites fonctionnelles comme la marche, la préhension, la position assise ...) Les médecins appellent cela un "objectif fonctionnel"
  • Ensuite des professionnels comme les ergothérapeutes, les assistantes sociales vous aident à adapter votre environnement familial, professionnel (mi-temps thérapeutique, RQTH, comment adapter la vie scolaire avec la mise en place d'un P.A.I..


Votre programme :

  • de la kinésithérapie tous les jours
  • de la rééducation dite "proprioceptive"
  • de la balnéothérapie
  • si cela vous correspond une rééducation à l'effort (renforcement musculaire)
  • des enveloppements algues, boue (si le centre est adapté)
  • de la pressothérapie
  • de l'orthoponie
  • de l'ergothérapie

si besoin est :

  • un bilan urologique
  • un bilan neuropshy
  • un bilan nutrition 
  • un bilan motricité afin éventuellement de tester et mettre en place diverses aides techniques comme les contentions, un fauteuil roulant.
  • un bilan ergo pour faire le point sur vos besoins à votre domicile.
Page mise à jour le 8 aout 2019

 

 

 

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