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Voici tous les partenaires aux cotés de qui nous collaborons sur de nombreux projets dédiés aux usagers de santé, de l'éducation thérapeutique du patient, des patients Ehlers-Danlos.

L'UNSED est agréée par le Ministère de la santé, fait partie du réseau Eurordis, de la Filière maladies rares Tetecou, de la filière maladies rares OSCAR, de la filière maladies rares FAVA-MULTI, du Réseau Maladies Rares  Méditerranée, d'Ehlers-Danlos Society, de la Fédération Grandir sans Cancer, du Collectif Solhand.