Laura Flessel-Colovic, Ancienne Ministre des sports, quintuple Championne Olympique, 6 fois Championne du Monde et 1 fois Championne d’Europe est engagée a nos côtés depuis 6 ans maintenant. Nous avons pu tourner un clip de sensibilisation aux SED.

Laura Flessel-Colovic, ton surnom « la Guêpe » sert très bien notre combat : une bonne piqure de guêpe devrait pouvoir en réveiller quelques-uns!
Quand tu mets ton masque, nous aussi on met le nôtre, celui du paraitre : pour sortir, faire comme si tout allait bien, on serre les dents et on fait illusion…

Quand ton combat est fini, nous aussi, on enlève ce masque virtuel et on redevient une personne qui souffre, le vrai visage de la maladie, de notre quotidien que peu de personnes connaissent reprend sa place et son quotidien de douleurs, kiné, immobilité, d’attente et d’espoir…

Tu as reçu le trophée du citoyen d’honneur européen 2011, un trophée décerné chaque année par Sport et Citoyenneté, marraine de Handicap international…

Porte Drapeau aux J.O de Londres en juillet 2012

Une sportive avec un très grand cœur…

Superbus est heureux de vous annoncer que nous devenons parrains et marraines de l’UNSED :

Il y a quelques mois sur la tournée Sixtape, on a reçu Justine dans nos loges après le concert, qui nous suit depuis un moment et qui nous a expliqué sa maladie et ce que notre musique lui apportait, et comment ça l’aidait chaque jour à se battre un peu plus et lui donnait le sourire. On a eu envie d'être encore plus présent pour cette association présidée par Valérie Gisclard parce que le Syndromes d’Ehlers-Danlos, maladie génétique orpheline du tissus conjonctif, n'a pas encore de traitement véritable.
Alors nous avons décidé de nous engager tous ensemble et de faire en sorte de mettre une petite pierre à l'édifice pour aider Justine, Valérie, et tous les autres à faire connaitre cette difficile maladie pour laquelle il faut récolter des fonds et des sourires.
Superbus et l’UNSED comptent sur vous, (essayez de vraiment cliquer sur le lien et de lire )
Merci merci à tous. Voici le communiqué du groupe ce 23 janvier 2018.

Nous sommes très heureux de leur soutien et de leurs engagements à nos cotés, de belles aventures se dessinent ensemble pour cette année 2018...

Prime Time ce Samedi 10 mars 2018 sur FR2 avec Nagui dans l'émission spéciale association "N'oubliez pas les paroles" avec Jennifer.

Ce 15 avril  Yannick Agnel Parrain de l'UNSED était à nos côtés pour la Color Run à Paris.

Champion de France, d'Europe, du Monde et Olympique. Recorman de France, d'Europe et du Monde.

Un parrain en or tant par son palmarès que son engagement auprès de notre association.

Il nous a apporté son soutien officiel lors de notre soirée du 12 octobre dernier, coup d’envoi à l’Arena avec Mathieu Peisson.Toujours là pour les grandes occasions.

Nous avons pu le rencontrer avec les malades a plusieurs occasions et tourner un clip vidéo de sensibilisation autour des SED.

Gennifer Demey, présente la Météo sur M6 depuis 2 ans. Miss Aquitaine 2015, est également ostéopathe «  C'est un grand rêve qui se réalise, une passion que j'exercerai jour après jour et qui m'a appris la persévérance, la ténacité et l'humilité tout au long de cette dernière année d’étude » Elle est également mannequin et model photo.

Elle s'engage à nos côtés et ne doutons pas que ses connaissances pour manier les articulations seront compatibles avec nos nombreuses luxations...

 
Un champion qui se jette à l'eau avec nous depuis 6 ans. Les malades ont pu nager avec lui, le rencontrer sur plusieurs évènements.

 

Des parrains d'exceptions, des légendes : Les Verts de 76

Nous avons fêté leurs 40 ans de cette fameuse finale perdue et de ses fichus poteaux carrés! Grâce à eux, C'est 50.000€ qui ont permi d'embaucher et de travailler sur nos gènes. MERCI à tous pour cette mobilisation formidable

Représentante et Formatrice Nationale Body Karaté
6 fois vainqueur de la Coupe de France BK
Médaillée de bronze en Coupe du monde de karaté Wado Ryu au Japon
Master 2 en droit de l'Union Européenne et droit Pharmaceutique
Actrice principale dans "The Legend" un film en court de tournage sélectionné dans de nombreux festivals du films dans le monde, ayant obtenu 2 AWARDS à Las Vegas et Gagnant du Festival de Los Angeles aout 2018

Nous voici ensemble pour notre congrès de l'UNSED à Nancy

Rycko est déjà très investi avec l'UNSED, et il connait déjà trop bien les conséquences des SED dans nos vies de malades.

Il chante et danse et accompagne Mr Christophe Maé dans toutes ses tournées depuis des années.

Alexandra est rédactrice web freelance. Elle s'occupe d'une partie de la communication autour d'AMSE Génétique mettant sa drôle de plume au service du syndrome d'Ehlers-Danlos. Son site internet : www.droledeplume.fr

www.alexandra-ledauphin.fr/amsed-genetique-plus-quune-association/

L'histoire de notre maladie l'a beaucoup touché...

Cliquez sur le lien publication pour découvrir son soutien 

Gabin, Lili sont frère et sœur.

Ces 2 jeunes Youtubeurs, s'éclatent à vous présenter des vidéos de nouveautés, de challenges, de swap, de recettes, de VLOG, de tout ce qu'ils aiment et de tout ce qui leur passe par la tête!

Parrain et marraine de l’UNSED et bien sur du projet d’EMH

 www.youtube.com/channel/UCgJl_u-w6uySVJD7XwKAMGQ/featured