Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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L'UNSED est une association nationale agréée par le Ministère de la Santé. Notre soutien est effectif dans toute la France mais également à l'étranger avec l'Italie, la Suisse, le Luxembourg, la Belgique. Nous travaillons en collaboration avec l'Angleterre, les Etats-Unis.

Les membres du bureau sont tous des bénévoles, et pour la plupart malades, ne l'oubliez pas ... Merci.

Présidente : Mme Gisclard Valérie, expert patient, représentant des usagers de santé en C.D.U. 
contact@unsed.org
   06 20 81 14 42 
 

N'hésitez pas à contacter les autres permanences téléphoniques à votre disposition. 


Vice-Président, Co-Fondateur : Mr Thierry Gisclard                                                          

Vice-Présidente : Mme Elodie Chasseraud (Préparatrice en pharmacie) : Déléguée Régionale Normandie contact@unsed.org

Vice-Présidente : Mme Florence Pidance, Déléguée régionale Paris et Île-de-France :contact@unsed.org

Co-Délégué régional Normandie, traducteur (anglais pour les congrès internationaux) : Mr Benjamin Fossati, contact@unsed.org                                                                         

Délégué pour le SEDv : Mr Fournel Vincent, contact@unsed.org

Co-Responsables déléguées régionales Paris et Île-de-France : Mme Isabelle Lievin, représentant des usagers de santé : contact@unsed.org et Mme Elodie Ponnamah : contact@unsed.org

Délégué Régionale Auvergne Rhône-Alpes : Mr Manessier Christophe (Aide pour dossier P.A.I.), co-responsable, Mme Manessier Christelle : contact@unsed.org

Déléguée Régionale Occitanie : Mme Rachelle Bellot contact@unsed.org

Déléguée Régionale Grans-Est :  Mme Weisheimer Muriel contact@unsed.org

Déléguée Régionale Bretagne : Mme Joly Christelle contact@unsed.org

Déléguée Régionale Nouvelle Aquitaine : Mme Magalie Cousteau (Aide dossier PAI ) contact@unsed.org

Déléguée Régionale Pays de la Loire : Mme Peggy Hulin contact@unsed.org

Correspondante Régionale Bourgogne -Franche-Comté : Mme Nadège Raugazy contact@unsed.org

 

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Notre équipe est à votre disposition.

Nous savons que trouver un spécialiste, que la pose du diagnostic, le suivi sont parfois un long parcours : Qui, quoi, comment, où ?

Nous savons aussi qu'une fois que le diagnostic est posé, le doute, la peur du lendemain, et de nombreuses questions vont vous assaillir.

Nous sommes tous passés par là et nous essaierons au mieux de vous aider...

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Ensemble construisons notre futur proche...

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