Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos



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 Présidente : Mme Gisclard Valérie, expert patient, représentant des usagers de santé en C.D.U. 
contact@unsed.org
   
  

Vice-Présidente : Mme Elodie Chasseraud (Préparatrice en pharmacie), déléguée Régionale Normandie contact@unsed.org

Vice-Présidente : Mme Florence Pidance, déléguée régionale Paris et Île-de-France : contact@unsed.org

Co-délégué régionale Normandie, traducteur (anglais pour les congrès internationaux) : Mr Benjamin Fossati, contact@unsed.org                                                                         

Délégué pour le SEDv : Mr Fournel Vincent, contact@unsed.org

Co-Responsables déléguées régionales Paris et Île-de-France : Mme Isabelle Lievin, représentant des usagers de santé : contact@unsed.org et Mme Elodie Ponnamah : contact@unsed.org

Délégué Régionale Auvergne Rhône-Alpes : Mr Mannessier Christophe (aide pour dossier P.A.I.), co-responsable, Mme Manessier Christelle : contact@unsed.org

Déléguée Régionale Occitanie : Mme Rachelle Bellot contact@unsed.org

Déléguée Régionale Grans-Est :  Mme Weisheimer Muriel contact@unsed.org

Déléguée Régionale Nouvelle Aquitaine : Mme Magalie Cousteau (Aide dossier PAI ) contact@unsed.org

Déléguée Régionale Pays de la Loire : Mme Peggy Hulin contact@unsed.org

Correspondante Régionale Bourgogne -Franche-Comté : Mme Nadège Raugazy contact@unsed.org 

 

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Notre équipe est à votre disposition. Mais n'oubliez pas que nous sommes tous des bénévoles.

Nous savons que trouver un spécialiste, que la pose du diagnostic, le suivi sont parfois un long parcours : Qui, quoi, comment, où ?

Nous savons aussi qu'une fois que le diagnostic est posé, le doute, la peur du lendemain, et de nombreuses questions vont vous assaillir.

Nous sommes tous passés par là et nous essaierons au mieux de vous aider...