Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Filière OSCAR


Centre de référence SEDv


Filière FAVA


Filière Tete et Cou


Institut IMAGINE

Définition centre de compétences et de références
Pour obtenir un diagnostic d'une maladie génétique ... lire la suite...        

 

 


 

Les Syndromes d'Ehlers-Danlos font partis du Plan National Maladies Rares. Le SEDv (vasculaire) dépend de la filière FAVA-MULTI et pour tous les autres types de SED c'est la filière OSCAR.

La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNMR3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos qui est officialisée est la suivante :


- Pour le SEDV c'est l’hôpital Européen Georges Pompidou avec les centres de compétences.

Centre de Référence des Maladies Vasculaires Rares  :
Dr Franck
7° étage Pôle B
Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP)
20-40, rue Leblanc
75908 Paris Cedex 15

Tel 01 56 09 50 41
Par fax au 01 56 09 20 40
Par email à contact@maladiesvasculairesrares.com


- Pour les autres types de SED, ils sont rattachés au centre de référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC ) à l'institut IMAGINE de Necker et ses centres de compétences rattachés.


Le Dr Karelle BENISTAN coordonne le centre constitutif pour les adultes à Garches.
Le Dr Caroline Michot coordonne le centre constitutif pour les enfants à Necker

hopital-necker.aphp.fr/liste-des-centres-de-references-maladies-rares-de-lhopital-necker/presentation-du-centre-de-reference-des-maladies-osseuses-constitutionnelles/

Demander un rendez-vous au centre de référence hors SEDv :

Site constitutif : Dr Benistan Karelle

Bâtiment Letulle 3ème étage, Hôpital Raymond Poincaré, 104 bd R. Poincaré, 92380 Garches

Secrétariat : secretariat.sed@aphp.fr
Téléphone : 01 47 10 44 28

Pour les enfants et ados : Centre de référence hopital Necker-enfants malades :

Secrétariat du Dr Caroline Michot
Tél : 01 87 89 20 99
contact mail : emmanuelle.baroux@aphp.fr
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
Service de génétique médicale
149 rue de Sèvres – 75015 PARIS

Fournir impérativement une  lettre du médecin traitant justifiant la demande de rendez-vous.

Il est conseillé également de faire les examens afin d'éliminer les diagnostics différentiels (maladies auto-imunnes comme la sclérose en plaques, syndrome de gougerot,les maladies inflammatoires comme spondylarthrite ankylosante etc.).

 

 

 Page mise à jour le 9 juin 2019

 

Voici le listing des centres de compétences SEDnv labellisés dans le dernier PNMR3 en date d'avril 2017 :

  • Caen : Dr Alexandra Desdoits
  • Clermont-Ferrand : Dr Benedicte Pontier
  • Dijon : Dr Anaïs Arbault
  • Lyon : Dr Jean-Claude Bernard
  • Montpellier : Dr Marjolaine Willems
  • Marseille : Dr Tiffany Busa
  • Nancy : Dr Roland Jaussaud
  • Paris Lariboisière : Dr Thomas Funck-Brentano
  • Paris Trousseau : Dr Pauline Lallemant
  • Perpignan : Dr Michel Enjalbert
  • Poitiers : Pr Françoise Debiais
  • Rennes : Pr Isabelle Bonan
  • Strasbourg : Dr Elise Schaefer
  • Toulouse : Dr Thomes Edouard
  • Tours : Pr Thierry Odent

Découvrez sur la carte ci-dessous pour découvrir toutes les coordonnées complétes : Cliquez sur la carte en haut à droite dans le petit rectangle pour découvrir les spécialistes que nous avons référencés en France.

 


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