Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Informations issues du PNDS et de l'argumentaire du PNDS : https://unsed.org/media/PDF/oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf / https://unsed.org/media/PDF/argumentaire_oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf
Centre de référence MOC / Filière OSCAR - PNDS SED NV – Mars 2020 34



Prise en charge rhumatologique :

Les complications articulaires et musculosquelettiques dans les SED NV sont liées à l’instabilité articulaire (entorses, subluxations et luxations à répétition) secondaire à des troubles du tonus postural et associées à des troubles de la proprioception. D’autres complications articulaires et périarticulaires (bursite, tendinite, synovite, ténosynovite, fasciite) sont fréquentes.

Les patients consultent pour des douleurs articulaires et/ou myofasciales d’horaire plutôt mécanique, périphériques (au niveau des épaules, coudes, poignets, doigts, genoux et chevilles) et axiales (au niveau du rachis et du bassin). La recherche des points gâchettes (ou trigger points) est utile pour comprendre et traiter le syndrome myofascial sous-jacent.


Un bilan radiologique osseux et un bilan biologique seront prescrits en fonction de l’examen clinique et des points d’appel. Il sera important de rechercher et de traiter une ostéoporose en cas de facteurs favorisants (sédentarité, corticothérapie, ...) ou en cas de fractures anormales (fréquentes ou pour des traumatismes minimes) (page 45 du PNDS). Certaines études suggèrent une fragilité du squelette chez les patients adultes atteints de SED NV (Pages 28,46,47 du PNDS). Une ostéoporose peut être observée dans les SED cyphoscoliotiques et spondylodysplasiques ; sa présence dans les autres types de SED NV est plus discutée. D’autres études seront donc nécessaires pour explorer ce risque (page 48 du PNDS).


Dans certaines situations, une infiltration cortisonique ou d’acide hyaluronique pourra être réalisée pour soulager la douleur du patient.

Elle sera guidée radiologiquement pour plus de sécurité et à adapter en fonction de l’âge du patient.

Les patients, souvent sédentaires, présentent souvent une carence de vitamine D, qu’il est important de traiter.


Les directives existantes en matière de rhumatologie pédiatrique établies au Royaume-Uni et dans les hôpitaux peuvent offrir des conseils utiles et des stratégies de traitement aux cliniciens [Société britannique de rhumatologie pédiatrique et adolescente, 2013 ; Centre médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati, 2014] (Page 38 du PNDS).


Cette prise en charge est commune à tous les types de SED NV.




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