Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Informations issues du PNDS et de l'argumentaire du PNDS : https://unsed.org/media/PDF/oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf / https://unsed.org/media/PDF/argumentaire_oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf
Centre de référence MOC / Filière OSCAR - PNDS SED NV – Mars 2020 34




Prise en charge médicamenteuse selon le type de douleur :
Le traitement des douleurs nécessite une approche et un suivi multidisciplinaire et adapté au patient, associant une intervention pharmacologique à une thérapie physique et psychologique, afin de traiter les causes de la douleur et de minimiser son ressenti.

La prise en charge médicamenteuse peut impliquer l’introduction d’analgésiques (3 paliers), de myorelaxants et de topiques locaux. Recommandations de la SFETD https://www.sfetd- douleur.org/wp- content/uploads/2019/06/recos_opioides_forts_sfetd_version_longue.compressed.pdf

Des molécules antidépresseurs/antiépileptiques (traitement de fond de la douleur neuropathique) peuvent être nécessaires afin d’éviter une surconsommation d’antalgiques de paliers 2 et 3 (cf : https://www.sfetd-douleur.org/recos-et-referentiels/ (Page 39 du PNDS).

En cas de ressauts ou subluxations ou luxations, le MEOPA peut être une aide précieuse pour remettre l’articulation ou pour faire céder la douleur aiguë si le patient a remis seul son articulation.

Chez les enfants, peu de traitements médicamenteux contre la douleur bénéficient d’une AMM. Chez les enfants avec un SEDh, le traitement de la douleur est axé sur la prévention et peut être mieux géré avec une approche multidisciplinaire.

Parmi les méthodes non médicamenteuses peuvent être proposées selon les cas : (auto)-hypnose, sophrologie, relaxation, méditation, acupuncture, mésothérapie, application de chaleur ou de froid, neurostimulation électrique transcutanée (TENS).

Les attelles/vêtements compressifs et la mise en décharge (en évitant le béquillage prolongé) peuvent avoir un effet antalgique.

La prise en charge conjointe psychologique et en MPR est souvent recommandée pour gérer efficacement les douleurs chroniques.


Un suivi régulier, idéalement dans une structure douleur chronique, permet de réajuster le traitement en fonction des plaintes du patient (Page du PNDS N°61,89,90).


L’efficacité, sur les douleurs et la fatigue, des injections de lidocaïne en sous-cutané, de l’oxygénothérapie discontinue, des antiparkinsoniens, du baclofène, de la lévocarnitine n’a pas été démontrée dans les SED NV, dans le cadre d’essais cliniques randomisés et contrôlés, ni dans le cadre d’études comparatives.

Seule une publication en fait mention dans le cadre d’un avis d’expert. En l’état actuel des connaissances, ces traitements ne sont pas recommandés dans cette indication, d’autant plus que leur prescription est hors AMM et que leur innocuité n’est pas démontrée.
Ces considérations s’appliquent à tous les types de SED NV (Page du PNDS N°2,22,28,30,39,61).

 

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