Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Informations issues du PNDS et de l'argumentaire du PNDS : https://unsed.org/media/PDF/oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf / https://unsed.org/media/PDF/argumentaire_oscar_pnds_sed_nv_vdef_2020jlv2.pdf
Centre de référence MOC / Filière OSCAR - PNDS SED NV – Mars 2020 34



Douleur et fatigue chroniques :
La douleur et la fatigue chroniques sont des caractéristiques majeures de certains SED NV (en particulier le SEDh) et peuvent conduire à un déconditionnement physique. Ces symptômes doivent être évalués avec des outils adaptés :
- https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/douleur1.pdf
- https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/doulenf4.pdf

 

Fatigue chronique (paragraphe PNDS argumentaires pages 2,28,39,83,91) :
La fatigabilité est multifactorielle (musculaire, troubles de la proprioception, dysautonomie, douleurs...) et peut majorer des troubles neuropsychologiques. Il est important de rechercher et traiter d’éventuels facteurs aggravants : anémie, carence nutritionnelle, médicaments, troubles du sommeil, allergies, dysthyroïdie.
Les preuves sont à ce jour insuffisantes pour recommander des médicaments contre la fatigue.

 

Une Feuille de Route de Tests et de Traitements
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