Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Page spécialement dédiée au CORONA VIRUS (COVIT-19) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos. Toutes les informations proviennent exclusivement de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé dont l'UNSED est membre, et, du site de l'OMS

Toutes les infos (10 Mai) 2020 sont ici : www.gouvernement.fr/info-coronavirus/espace-handicap

Le conseil scientifique Covid-19 recommande aux personnes handicapées de « respecter un confinement strict et volontaire »

 Lire la suite : www.faire-face.fr/2020/04/28/conseil-scientifique-recommande-handicap-confinement-volontaire/

 


 

Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus COVID-19 et avez des symptômes ?

Je reste vigilant ? Je programme une téléconsultation ? J'appelle le 15 ?


 

Cliquez sur le lien :

 


Médicaments : Vous avez actuellement un traitement médicamenteux et vous présentez des symptômes du COVID-19 ?
Fièvre, fatigue, maux de tête, toux et maux de gorge, courbatures, gêne respiratoire.
Pour vérifier si un médicament présente un risque d’aggraver vos symptômes : Je clique sur l'image pour accéder aux informations.

 


 

Cliquez sur les 2 images pour accéder au 2 documents répondant au nombreuses questions CORONA Virus - Ehlers-Danlos : L'UNSED a fait remonté la plupart de vos questions, voici les réponses !

 


 Cliquez sur l'image :

 


 

Publié le 2 juillet par l'UNSED : Afin de répondre à vos interrogations, nous avons demandé au Dr Franck, de bien vouloir nous répondre :

"Cette étude clinique a permis d’observer au cours d’infections aiguës au SARS-Covid-19 l’existence de lésions endothéliales secondaires à l’infection virale, associées à une augmentation probablement réactionnelle d’anomalies de la coagulation sanguine avec formation très probable de microthromboses vasculaires.  Les patients traités préalablement par anticoagulants (pour une autre raison) ne semblent pas présenter cette atteinte de l’endothélium, il a donc été conclu que l’anticoagulation pouvait avoir un effet protecteur à la phase aiguë d’une infection par COVID.
Il est à noter que la population étudiée étaient majoritairement composée d’hommes âgés de plus de 60 ans (65 ans pour les patients avec infection COVID), et que la proportion de patients avec facteurs de risque cardiovasculaire était élevée. Cette population ne correspond pas à la population de patients avec SED vasculaire (beaucoup plus jeune et donc moins à risque de pathologie endothéliale).
En pratique, la seule recommandation raisonnable chez les patients avec SED vasculaire qui développeraient une infection au COVID-19, serait de discuter la prescription d’une anticoagulation à doses dites préventives à la phase aiguë de l’infection.
Dr M. Frank"

 


L'UNSED vous informe : Pour les patients atteints de SEDV, voici un communiqué du centre de référence du SEDv
 
Vous êtes suivi dans le Centre de Référence des maladies vasculaires rares pour un syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire.Dans le contexte épidémique lié à l’infection au coronavirus (SARS-CoV-2), nous tenions à vous apporter des précisions quant à l’interaction possible de cette infection virale et votre pathologie.
Dans les limites des connaissances actuelles, il ne semble pas exister de surrisque systématique lié au SED vasculaire, à fortiori s’il est cliniquement silencieux et stable depuis plusieurs mois ou années.

Seules certaines situations spécifiques pourraient constituer un facteur aggravant en cas d’infection Covid-19, mais qui ne concernent que quelques patients : affections respiratoires aiguës ou chroniques en cours de traitement, hémo/pneumothorax de moins de 3 mois, complication artérielle ou digestive dans les 3 mois précédents, atteinte squelettique affectant la fonction respiratoire (cyphoscoliose sévère par exemple).

Si vous êtes dans l’une de ces situations, n’hésitez pas à nous contacter pour faire le point sur des mesures de protection supplémentaires éventuellement nécessaires (sur votre lieu de travail notamment).Afin de prévenir au mieux le risque de contracter le Covid-19, et donc tout risque de complication liée à votre maladie, il est nécessaire de respecter le confinement décidé par le Président de la République, et d’appliquer les consignes sanitaires du Ministère des Solidarités et de la Santé.

La majorité des cas d’infections au COVID-19 est bénigne avec une guérison avec du repos en quelques jours. Les signes habituels de la maladie sont une fièvre associée à de la toux, et une fatigue. Si vous présentez ces signes, vous devez appeler votre médecin traitant.
L’apparition de difficultés respiratoires (vers le 7ème jour) est un signe de gravité et doit faire contacter le SAMU (15).

Enfin, nous insistons sur le fait que la prise d’anti-inflammatoires doit absolument être évitée en cas de suspicion d’infection au COVID-19.En ce qui concerne votre suivi, compte-tenu du confinement de l’ensemble de la population :les consultations de suivi non urgentes à l’HEGP sont reportées des téléconsultations seront possibles dans le cadre du suivi afin d'éviter les déplacements ;les bilans en hôpital de jour sont reportés, excepté pour les cas semi-urgents justifiant un déplacementVous pouvez contacter notre centre soit par mail (marie-christine.nain@aphp.fr), soit par tel (‪01.56.09.50.41‬) pour toute question.
Avec tous nos vœux de santé dans cette période difficile,
L'équipe du centre de référence des maladies vasculaires rares.    

 


COVID-19, Pour tous les SED NV Ehlers-Danlos :  source Dr Caroline Michot, Praticien Hospitalier, site constitutif pédiatrique pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, CRMR Maladies Osseuses Constitutionnelles, service de Génétique Médicale Necker, le Dr Karelle Benistan, Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, Hôpital Raymond Poincaré.

"Côté pédiatrique,
pour l’heure (et l’on espère que cela va continuer), il n’y a pas de forme grave de COVID-19 chez l’enfant. Alors qu’il y a certainement eu des petits patients atteints de comorbidités (type asthme notamment) qui ont dû avoir le virus. Cela est plutôt rassurant pour le côté enfant, même avec l'un des types de SED, néanmoins ceci est à prendre avec précaution en cas de pathologie respiratoire sous-jacente (essentiellement les asthmatiques) ou de déficit immunitaire avéré.
Cependant, un cas pédiatrique atteint dans une famille est le risque (fort) de contaminer toute la famille, et notamment les personnes âgées, qui sont les plus sévèrement touchées. Il est donc extrêmement important de respecter les mesures de confinement, et (le plus possible) de ne pas faire garder ses enfants par les grands-parents, surtout si ceux-ci ont des pathologies sous-jacentes.

Pour ce qui est des adultes avec les différents types de SED, le Dr Karelle Benistan, et le Dr Caroline Michot nous expliquent je cite : "ce n’est pas le SED (quel que soit le type) le problème, mais les comorbidités surtout respiratoires et immunitaires.
Donc chacun est un cas unique.Il est primordial de ne pas paniquer, mais de tout faire pour limiter la propagation du virus, le problème n’étant pas chaque cas individuel, mais le risque de débordement des services de réanimation si il y a un pic avec de très nombreux cas, ce qui obligerait alors les réanimateurs à devoir choisir à qui donner un respirateur… " 

"Il a été demandé à tous les établissements de santé publics et privés d’annuler toutes les consultations non urgentes jusqu’à nouvel ordre, afin de ne pas exposer inutilement nos malades à un risque infectieux. Chaque patient a ses propres antécédents. Certains sont plus fragiles (asthme, déficit immunitaire, corticothérapie…).
Nous travaillons à mettre en place des téléconsultations afin de répondre aux questions des malades. Ces téléconsultations ne permettront ni de poser un diagnostic (ce qui nécessiterait d’examiner les patients) ni d’assurer la prise en charge thérapeutique.
Dès que la crise sera dernière nous, nous mettrons tout en œuvre pour vous proposer une nouvelle date de RDV.
Dans l’intervalle, nous insistons sur l’importance pour vous et vos proches de bien respecter le confinement, les mesures barrières préconisées par le gouvernement et d’appeler le 15 en cas de fièvre avec difficulté respiratoire inhabituelle. Solliciter autant que possible la téléconsultation de vos médecins traitants, surtout pour un renouvellement d’ordonnance. Ne pas saturer le 15 en cas de symptômes bénins (fièvre, toux, rhinite). La majorité des patients atteints de COVID-19 guérissent spontanément à la maison sans complications.
Vous pouvez prendre du PARACETAMOL (dose à adapter avec votre médecin traitant selon l’âge, le poids, la fonction hépatique). Eviter, s’il ne sont pas indispensables, les corticoïdes et les anti-inflammatoires non stéroïdiens.
Pour toute information, vous pouvez consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou appeler le numéro d’information gratuit : 0 800 130 000. Ces éléments peuvent être amenés à évoluer. Attention aux fausses informations qui circulent sur les réseaux sociaux.
Le centre de référence des SED non vasculaires assure une continuité des soins pour les patients nécessitant une prise en charge en urgence.

Bon courage dans cette épreuve. Le civisme de chacun peut sauver des vies.
Vous remerciant de votre compréhension,
Dr Karelle Benistan et l’équipe du centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires"

- Dans le respect de ces règles primordiales, toute activité médicale et chirurgicale non urgente doit être annulée.
A Necker, toute les consultations, hors femmes enceintes, sont annulées jusqu’au 15 avril pour le moment. Ceci sera peut-être reconduit.
"Nous nous organisons pour faire du télétravail (rattrapage de courrier, réponse aux mails,…), en attendant d’être probablement réquisitionnés pour soutenir les urgences quand le pic épidémique va arriver" nous explique le Dr Caroline Michot.

 


https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus.      www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=3A6DD19C5C5BFA2BA2D201B1DF545D9A.tplgfr38s_1

Toutes les infos sur le site de l'OMS : www.who.int/fr/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public/q-a-coronaviruses

Sachez également que les ordonnances peuvent être renouvellées par votre pharmacien si elles sont périmées. Respectons les gestes barrières : soyons citoyens, tous concernés!
Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED

 

 

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L’arrêté du 24 juillet 2020 modifiant l'arrêté du 10 juillet 2020 prescrivant les mesures générales nécessaires pour faire face à l'épidémie de covid-19 dans les territoires sortis de l'état d'urgence sanitaire a été publié au JO le 25/07.
 
Concernant les tests virologiques :
 
- Prise en charge sans prescription médicale : « tout assuré peut bénéficier à sa demande et sans prescription médicale, d'un test de détection du génome du SARS-CoV-2 par amplification génique inscrit à la nomenclature des actes de biologie médicale pris en charge intégralement par l'assurance-maladie obligatoire. Ces dispositions sont également applicables aux personnes qui n'ont pas la qualité d'assurés sociaux. »
 
Les Tests rapides d’Orientation Diagnostique (TROD) sérologique, sont bien réalisable en pharmacie d’officine, sans prescription médicale mais sans prise en charge).

 
Concernant les masques :
- Distribution gratuite aux personnes précaires : « l'Etat assure la distribution gratuite de masques de protection sanitaire aux bénéficiaires, à la date de publication de l'arrêté, de la complémentaire santé solidaire, de l'aide au paiement d'une complémentaire santé et de l'aide médicale de l'Etat mentionnés aux trois premiers alinéas de l'article L. 251-1 du code de l'action sociale et des familles.

Nous sommes toujours dans l’attente d’une inscription du masque chirurgical ASSANIS à la Liste des Produits et Prestations (LPPR) pour en permettre la prise en charge –sur prescription médicale aux personnes à risque d’ une forme grave d’infection à SARS-COV-2 selon le dernier  avis du HCSP.


Ce 11 juillet 2020, avis actualisé,

-  Selon les données de la littérature :

La distribution des masques sur stock d’état se poursuit au-delà de l’état d’urgence sanitaire (et dans les territoires ou l’état d’urgence a été prolongé) comme le prévoit l’arrêté ci-après (article 3) : https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000042106233&categorieLien=id
Professionnels
Et :
1° Les personnes atteintes du virus covid-19 sur prescription médicale accompagnée d'un document attestant d'un résultat positif à un test virologique de la maladie ;
2° Les personnes ayant été identifiées comme un « cas contact » dans le traitement de la Caisse nationale de l'assurance maladie dénommé « Contact covid » ;
3° Les personnes à très haut risque médical de développer une forme grave de covid-19 du fait de leur état de santé, sur prescription médicale
Applicable jusqu’au 30 Octobre
 
Pour rappel parallèlement la CNEDIMTS a donné un avis favorable pour inscription pendant 1 an à la LPPR  du masque ASSANIS (liste produits et prestations remboursables)
Pour les personnes à risques  de développer une forme grave d’infection à SARS-COV-2 selon le dernier  avis du HCSP

Cliquez sur le lien pour lire la circulaire


Cliquez sur l'image pour lire la BD, à télécharger : Qu'est-ce que le coronavirus ? Comment l'attrape-t-on ?

 Mon enfant refuse de retourner à l'école ?  www.pedopsydebre.org/post/mon-enfant-refuse-de-retourner-%C3%A0-l-%C3%A9cole-apr%C3%A8s-la-fin-du-confinement-que-faire


- J'ai besoin de continuer ma kiné, est-ce possible ? Toutes les infos : unsed.org/pages/sed-et.../la-kinesitherapie.php

 - Mon ALD se termine, je suis en fin de droit, que va t-il se passer ? unsed.org/pages/vos-droits/ald.php

Décrets concernant le dispositif de chômage partiel des personnes fragiles :
 
  www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do (ce décret indique également la prise en charge à 100% des tests RT-PCR)
 


https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/CP-declare-ameli-personnes-a-risque_VDEF.pdf


Si vous êtes positif au COVID-19 que dois-je faire ?
Cliquez sur l'image
 

Cliquez sur l'image pour lire la BD, à télécharger : Qu'est-ce que le coronavirus ? Comment l'attrape-t-on ? Que se passe-t-il alors ?
Pourquoi les gens ont-ils peur ? Qu'est-ce que le confinement ?  Que faire pour aider ?

Merci à son auteur : Axel Scheffler pour la gratuité de cet ouvrage.