Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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L'UNSED* en collaboration avec la Fondation Garches ,
le DR Karelle Benistan centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires, hôpital Raymond Poincaré :

Vous invite à participer à l'étude Nationale VECO :

1/ Vous avez plus de 16 ans ?

2/ Vous êtes atteints d'un SED hypermobile diagnostiqué en centre de référence ou de compétence selon les critères diagnostiques de New York de mars 2017 ?

3/ Vous n'avez pas subi d'intervention chirurgicale au niveau des membres inférieurs ?

4/ Vous n'avez pas porté de vêtements compressifs depuis plus de 2 mois ?

Participez à l'étude Nationale VECO qui évalue l'impact des vêtements compressifs et de la kinésithérapie dans les SED hypermobiles !
( 2 à 3 visites sont nécessaires à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, pour évaluation sur une plateforme)

 



Vous êtes intéressé(e) ?

Contactez pour plus d'informations les Docteurs Karelle BENISTAN, Fabrice GILLAS et Nadra GADER au centre de référence des SED non vasculaires ou Mme Gisclard Présidente de l'UNSED

Contact: fabrice.gillas@aphp.fr  / contact@unsed.org - Tel :  06 20 81 14 42 - site internet : unsed.org

Vous serez pris en charge en HDJ (hospitalisation de jour, avec une prise en charge de transport soit par votre ALD SED, soit par une entente préalable auprès de votre caisse d'assurance maladie).

Vous pourrez éventuellement venir la veille si vous habitez hors région Paris-Île de France. Vous pourrez réserver une chambre à la Maison des Parents Saint Jean La Clairière, 3 Avenue Casimir Davaine, 92380 Garches, Tel : 01 47 01 12 40. Le prix est en fonction de vos revenus.

L'UNSED prendra en charge 1 nuitée (nous contacter pour conditions: contact@unsed.org).

INFOS : Cette étude sert a mesurer l’impact des vêtements compressifs (associés à la kinésithérapie) sur l’équilibre postural.


*L'UNSED est partenaire financier de l'étude Nationale VECO

 

 


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L'UNSED s'associe activement à cette étude et vous propose de participer si vous êtes concerné :

Vous souffrez d'un SEDh ? Alors participez à l'étude européenne :

l ’objectif de cette étude est d'évaluer l’efficacité d’une  prise en charge  innovante des troubles somesthésiques chez les patients atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile (SEDh).

La prise en charge associe la suppléance sensorielle (port de vêtements compressifs conçus par NOVATEX MEDICAL®) et  la reprogrammation sensorimotrice (séances de kinésithérapie proprioceptive spécifiques aux SEDh sur plateforme Huber® 360 de LPG).

Le Dr Benistan Karelle, coordonateur du centre de référence Ehlers-Danlos NV participe également à cette étude.

Ehlers-Danlos hypermobile :

- la cognition,
− la perception,
− la motricité (équilibre, marche),
− la qualité de vie,
− l'humeur,
− les douleurs,
− la fatigue,
− le sommeil

 

Cliquez sur l'affiche pour l'a découvrir en entier :