Un Comité Scientifique, pourquoi faire ?
Un Comité Scientifique permet de constituer un réseau pluridisciplinaire qui interagit entre les différents professionnels de la génétique, de la recherche, des médecins, des paramédicaux.
Afin de répondre aux questions d’ordre médical, scientifiques, l’Association UNSED est soutenue dans ses projets par un Comité Scientifique constitué de médecins et de professionnels de santé spécialistes des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Le Comité Scientifique a principalement pour rôle d’assister l’Association dans le domaine scientifique, d’orienter, de coordonner et de participer à l’avancement des travaux de recherches qui correspondent aux buts de l’Association.
Ses membres répondent aux questions médicales que posent les patients et apportent leur caution dans les différents documents qui seront diffusés par l’Association UNSED ou lors des forums de discussion.
C'est la mise en commun des compétences de chacun afin d'avancer Tous Ensemble.
Grâce aux dons, le Conseil Scientifique pourra soutenir la recherche.
Notre Comité scientifique a pour vocation également d'informer les familles par ses compétences médicales.
C'est une équipe dynamique et soudée qui se met en place.
SEDmarathon mais nécessaire pour l'avenir de nos enfants.
Valérie Gisclard Présidente UNSED
Notre Présidente du Conseil Scientifique :
Docteur Karelle Benistan UF de Génétique Médicale GHU Paris Ile-de-France Ouest - Hôpital Raymond Poincaré 104 boulevard Raymond Poincaré 92380 GARCHES
Nos 2 Présidentes d'Honneur :
Membre d'Honneur :
Membre du Comité scientifique :
Professeur Martine Cohen-Solal, Coordianteur de centre expert, Clinicien centre expert, CHU Lariboisière 2 rue Ambroise Paré, 75010 Paris
Dr Jane Simmonds, MCSP SFHEA, UCL Great Ormond Street Institute of Child Health
University College London
Dr Clair Francomano, directrice du Centre de recherche et de soins cliniques de la Ehlers-Danlos Society à l'Institut Harvey de génétique humaine du Greater Baltimore Medical Center.
Professeur Bertrand Dussol, Clinicien de centre expert, Centre de Néphrologie et de transplantation rénale , Hôpital de la Conception, Marseille
Professeur Benoit Coffin, Chef du Service d’Hépato-Gastroentérologie, Pole Maladies de l’Appareil Digestif
AP-HP Hopital Louis Mourier, Colombes
Pr Valeria Martinez, Anesthésiste-Réanimateur spécialiste Douleur Hôpital Raymond Poincaré, Garches, Paris
Pr. Marie-Christophe Boissier, Chef du service de Rhumatologie, APHP, Hôpital Avicenne Directeur UMR Inserm U1125, Université Paris 13, Bobigny « Physiopathologie, Cibles, et Thérapies de la Polyarthrite Rhumatoïde »
Dr Philippe Khau Van Kien, Clinicien de centre expert C.H.U de Nîmes Responsable de Tests diagnostiques Laboratoire de Cytologie Clinique et CytogénétiqueCHU de Nîmes - Hôpital Caremeau Place du Professeur Robert Debré, NIMES
Dr Eric Nectoux, Maître de Conférences des Universités / Praticien Hospitalier Universitaire Département de Chirurgie et Orthopédie de l'Enfant Hôpital Jeanne Flandre
Docteur Maria Piccione, Centro di Rifermiento Regionale per le Malattie Genetiche e cromosomiche rare, Dipartimento Materno-Infantile Palermo Italia
Docteur Michel Enjalbert,Médecin Chef d’établissement, Médecine Physique et de Réadaptation
Gériatrie, Rhumatologie Coordonnateur territorial des SSR - Centre Hospitalier de Perpignan
Docteur Elise Schafert, Coordinateur de centre expert
Généticien clinique Service de génétique médicale-CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre 67200 STRASBOURG
Docteur Gilles Mazaltarine médecine physique et réadaptation. Spécialiste de la douleur , de l'hypnose et de l'auto-hypnose, Clinique Breteche 44046 Nantes
Professeur Philippe DE MAZANCOURT, Responsable de tests diagnostiques - Directeur du laboratoire Laboratoire de Biochimie et de Génétique Moléculaire, CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Ambroise Paré BOULOGNE-BILLANCOURT
Anne MASSELIN-DUBOIS, Maître de conférences en Psychologie clinique et PsychopathologieUniversité de Bourgogne Franche-Comté Laboratoire Psy-DREPI EA-7458 (Psychologie: Dynamiques relationnelles et processus identitaires) Responsable Licence 2 Psychologie - Sciences humaines et sociales Pôle AAFE -
Consultant : Dr Marco castori U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica Sapienza Università di Roma Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini - Ospedale San Camillo Circonvallazione Gianicolense 87 00152 ROMA ITALIE
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Professeurs Franciska Malfait et Anne de Paepe
Réunion de travail du CS et diner de travail ce 8 février à Paris.