Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos



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 2021 :

En raison de l'épidémie de la COVID 19, les actions en présentielles de l'UNSED sont suspendues pour une durée indéterminée (permanences en région), les réunions, congrès seront limités et se dérouleront uniquement en webinar.
Nous priorisons la santé de chacun avant tout.


Merci de votre compréhension.

Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED


Pour découvrir toutes nos actions 2021, feuiletez notre livret ci-dessous :

 


Publicité pour la «malbouffe», stop aux dégâts de santé publique !

Face aux responsabilités de la «malbouffe»dans la COVID-19, les associations de patients et d’usagers de santé interpellent les pouvoirs publics. L'UNSED est cosignataire aux cotés de France Assos Santé et de 20 autres associations.

La COVID-19  met  en  exergue  l’immense  vulnérabilité  des  personnes  en  situation  d’obésité; Lire la suite ? Cliquez sur l'image.

 


L'UNSED est cosignataire de cette tribune parue ce matin dans le Monde avec 26 autres associations :

Covid-19 : « Nous, personnes souffrant de maladies graves, refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées »
Tribune : Collectif

S’estimant « absentes des préoccupations des dirigeants », 27 associations de personnes à risque de forme grave du Covid-19 alertent, dans une tribune au « Monde », sur les conséquences dévastatrices de la pandémie et demandent des mesures rapides pour la freiner.

Cliquez sur l'image pour découvrir l'article complet :

 

 


Sachez que l'UNSED participe aux séances ETP mises en place par le centre de référence de Garches, et particpera prochainement à la mise en place d'un groupe de paroles pour le SEDv.

D'autres infos à venir ...

Vous pouvez nous soutenir en faisant un Don ou une adhésion. Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour :

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Formulaire d'inscription à la web-conférence "Tout comprendre à la génétique »

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence !
Celle-ci se tiendra le jeudi 15 avril 2021 à 18h sur Zoom webinar.
 Cette webconférence est principalement à destination des patients et sera présentée par le Pr Laurent Gouya. Pour vous inscrire cliquez sur l'image :
 


Ce vendredi 21 mai 2021, on se mobilise comme chauqe année afin de faire connaitre le SEDv : on porte tous du rouge ! Action internationale
 

EDS4VEDS est accueilli par le défi d'Annabelle et a été co-fondée par Evie Evans (Irlande) et Jared Griffin (Royaume-Uni) pour aider à marquer une occasion mondiale qui permettrait de mieux faire connaître les SED vasculaires.
Suite à un lancement réussi en mai 2015, la campagne annuelle mobilise désormais des fonds vitaux pour la recherche.

Cette année c'est Vincent et ses enfants qui sont mis à l'honneur pour cette campagne. Vincent est le représentant des SEDv pour l'UNSED.   Si vous souhaitez le contacter : contact@unsed.org

 


Cliquez sur l'image pour lire les changements de 2021 :

 


Cliquez sur le l'image :