Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos



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 2021 :

Appel à contribution : Lettre à ma fatigue

La fatigue est une expérience familière à tous, qui a cependant de multiples visages et de nombreuses nuances que reflète mal le terme fatigue au singulier.

La première édition de la “Journée des fatigues”, événement grand public co-organisé par plusieurs associations membres de France Assos Santé dont l'UNSED, aura lieu le 21 novembre 2021. L’un de ses objectifs est une mutualisation la plus large possible des vécus et des savoirs relatifs à la fatigue et à ses déclinaisons, contribuant ainsi à lutter contre les stéréotypes qui pèsent sur les “fatigués”.
 
Dans ce cadre, nous lançons un appel à des malades, leurs proches aidants, mais aussi des soignants, des sportifs, des responsables politiques… pour s’exprimer sur leur(s) fatigue(s) par le biais de différents supports.
 
Nous vous proposons de rédiger une « Lettre à ma fatigue ». L’idée est de vous exprimer aussi librement que possible, en vous adressant à votre fatigue. Pour lui dire tout ce que vous pensez, ressentez… Tous les styles sont permis, dans un format de quelques lignes à deux pages. L’expression graphique est également possible, ou le format mixte texte + illustration.
Vous souffrez d’une fatigue persistante, liée à votre maladie chronique comme les Syndromes d'Ehlers-Danlos, une fatigue pesante qui vous handicape au quotidien et impacte votre vie. Vous vivez avec cette fatigue, cet épuisement depuis des mois, des années, avec ses variations et ses nuances. Ecrivez-lui ! Et faites-nous partager vos lettres…]

Vos lettres sont à adresser en format fichier texte (word ou équivalent) à : contact@unsed.org au plus tard le 30 juin 2021.
Ces lettres seront des ressources pour le groupe de travail interassociatif qui prépare la Journée des Fatigues, elles seront anonymisées et pourront faire l’objet de publications ou communications en amont de cette journée, par les différentes associations partenaires de l’événement.
 
Un grand merci pour vos contributions !


 

Pour découvrir toutes nos actions 2021, feuiletez notre livret ci-dessous :

 


 

Sachez que l'UNSED participe aux séances ETP mises en place par le centre de référence de Garches, et co-anime un groupe de paroles pour le SEDv avec la filière FAVA-MULTI.

D'autres infos à venir ...

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 L'UNSED est cosignataire de cette tribune parue ce matin dans le Monde avec 26 autres associations :

Covid-19 : « Nous, personnes souffrant de maladies graves, refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées »
Tribune : Collectif
S’estimant « absentes des préoccupations des dirigeants », 27 associations de personnes à risque de forme grave du Covid-19 alertent, dans une tribune au « Monde », sur les conséquences dévastatrices de la pandémie et demandent des mesures rapides pour la freiner.

Cliquez sur l'image pour découvrir l'article complet :



Publicité pour la «malbouffe», stop aux dégâts de santé publique !

Face aux responsabilités de la «malbouffe»dans la COVID-19, les associations de patients et d’usagers de santé interpellent les pouvoirs publics. L'UNSED est cosignataire aux cotés de France Assos Santé et de 20 autres associations.

La COVID-19  met  en  exergue  l’immense  vulnérabilité  des  personnes  en  situation  d’obésité; Lire la suite ? Cliquez sur l'image.