Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Soutenez la recherche

Rejoindre l'association

Adhésion
Menu

Comment cela fonctionne ?

Après votre inscription et votre réglement en ligne, nous vous communiquerons la veille votre code d'accès au webinar. Vous pourrez ensuite poser vos questions à travers le tchat. (Cliquez sur l'image pour découvrir le programme) :

Le Professeur Agnès LINGLART, Animatrice Filière de santé maladies rares OSCAR AP-HP. Université Paris Saclay - Hôpital Bicêtre
Ouvrira notre Webinar : " La méthodologie du PNDS"

- Docteur Elise Schaefer, Coordinateur de centre expert Généticien clinique Service de génétique médicale-CHU de Strasbourg :  " La consultation de génétique et des gènes connus à ce jour dans les différents types de SED "

- Professeur Philippe De Mazancourt, Responsable de tests diagnostiques - Directeur du laboratoire Laboratoire de Biochimie et de Génétique Moléculaire, GHU-APHP, université Paris Saclay Hôpital Ambroise Paré BOULOGNE-BILLANCOURT : " L'apport de la génétique moléculaire dans les SED "

- Mme Margaux Delplanche, Chef de projet Filière Maladies Rares Fava-Multi Hôpital Bichat : " Rôle des filières maladies rares pour les associations "

- Mme Gisclard Valérie, Présidente de l'UNSED, patient ressource en éducation thérapeutique, représentante des usagers de santé : " L'importance de l'éducation thérapeutique dans l'accompagnement des patients Ehlers-Danlos "

- 2 vidéos seront présentées :

- le SEDh 
- Je roule beaucoup mais je marche encore un peu

 Temps questions & réponses animé par :


- Docteur Karelle Benistan, GHU-APHP, université Paris Saclay, Hôpital Raymond Poincaré site constitutif adulte du Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires

- Docteur Caroline Michot, Praticien Hospitalier, Site constitutif pédiatrique pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires CRMR Maladies Osseuses Constitutionnelles Service de Génétique Médicale

" PNDS (protocole national de diagnostic et de soins) pour les SED non vasculaires "

A très bientot ...

 

 

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

 Agissons ensemble maintenant :

Adhésion

Faire un Don :

 


 

Webinar ce 11 septembre 2020. Ouvert à tout public.

Vous pouvez poser vos questions par mail uniquement : contact@unsed.org

Les intervenants vous répondrons lors du Q&A.



J'effectue mon réglement : par paypal, Carte bleue ou par chèque à l'ordre de l'UNSED, cami del volo 66300 Fourques.


 Pour vous inscrire : (Votre inscription ne sera validée qu'à reception de votre réglement).

email address:
Homepage:
URL:
Comment:

*:
*:
*:
*:
*:
Je m'engage à ne pas diffuser de photos ou de vidéos du Webinar*:
Vérification:
Captcha Recopiez le texte ici