Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Je roule beaucoup mais je marche encore un peu !

Je roule beaucoup mais je marche encore un peu.
On va beaucoup parler du handicap cette semaine, alors nous aimerions vous sensibiliser :
Certaines maladies comme les Syndromes d'Ehlers-Danlos peuvent nécessiter parfois pour le malade, l'utilisation du FRE (Fauteuil roulant électrique) même si nous pouvons encore marcher encore un peu fort heureusement.
Avez-vous luxé une fois l'une de vos articulations ? Ça fait mal et ça dure 3 semaines ...
NOUS c'est tous les jours, et sur l'ensemble de nos articulations, ça fait mal et tout le temps.
Luxations, subluxations, entorses récurrentes, déchirures ligamentaires, musculaires, tendineuses, asthénie, douleurs chroniques, en résumé une atteinte multi systémique : maladies chroniques, invalidantes.
Alors pour nos sorties extérieures, nous avons besoin d'aide technique, ce qui ne nous empêche pas de faire quelques pas, et tant mieux
Maintenir un minimum d'activité physique est primordial, pour le moral, pour le coeur, éviter le diabète, la perte musculaire...
Avançons ensemble, sans juger : Bienveillance avant tout.


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Retrouvez Cécile notre nouvelle co-déléguée régionale Grand-Est (aux cotés de Muriel), ce 26 février :
le reportage est en ligne ce mercredi à 18h30 en Moselle. Puis en replay à partir de 19H sur leur site www.tv8.fr/VOD/TV8actu/26-02-2020-TV8-Actu-PqSAmbkc47.html
C'est son 1er témoignage.
Pour info :

Comme Cécile faites valider votre permis de conduire PMR : unsed.org/pages/vos-droits/securite-sociale.php

 


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Page mise à jour le 20 mars 2020

 

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L'UNSED devient partenaire avec CANAL 33, nous diffuserons prochainement notre vidéo de sensibilisation (youtu.be/XbFkaRbVlug)


Cliquez sur l'image pour écouter l'intervention du direct de ce 4 février sur France Bleu Roussilon.

 


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Reportage ce 29 février pour la journée des maladies rares au JT M6 12h45 : cliquez sur l'image pour voir le reportage