Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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En raison de l'épidémie de Corona virus, les actualités de l'UNSED sont suspendues pour une durée indéterminée (permanences en région, réunions, congrès, évènements).
Nous priorisons la santé de chacun avant tout.

Cependant nous travaillons par webinaire régulièrement avec France Assos Santé sur le plan national.
Merci de votre compréhension.

Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED

 


 

L'UNSED est ravie d'être partenaire de cette belle initiative !

Le but de TuN'esPasSeul est de créer un lien entre les personnes hospitalisées et les personnes confinées via des lettres d'encouragement, de soutien, des histoires, des dessins...

Bienveillance, résilience, alors en cette période de confinement, participons, en écrivant des lettres, des mots, etc.

Les établissements qui le souhaitent accèdent ensuite librement à toutes ces lettres via un dossier en ligne actualisé chaque jour. Ainsi, ils peuvent imprimer et distribuer librement et facilement les lettres.

En une semaine, plusieurs hôpitaux et plus de 130 Ehpad sont déjà devenus partenaires, des centaines de personnes reçoivent désormais des lettres.

Mobilisons nous ! #TuNesPasSeul #UNSED

Cliquez sur l'image pour nous rejoindre !

 

 


#RareDiseaseDay #Savethedate 💪 Les équipes de OSCAR Filière Santé Maladies Rares & Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay  s'engagent pour la journée internationale des maladies rares !
 
L'UNSED est présente avec Florence notre vice-présidente aujourd'hui de 13h à 17h dans le Hall de la faculté de médecine - Université Paris-Saclay.  

En photo  avec leur aimable autorisation :  Florence et le Professeur Agnès Linglart, animatrice Filière de santé Maladies Rares OSCAR.
Avec Amélie plateforme Maladies Rares Saclay, Tristan CRMR développement génital, Anna BAROSI, Chef de projet Plateforme d’expertise Maladies Rares Paris SaclayCRMR du métabolisme du calcium et du phosphate AP-HP, Université Paris Saclay, Elisabeth Célestin,Chef de projet Filière de santé Maladies Rares OSCAR.
 


  

 


Comme chaque année l'UNSED se mobilise pour cette journée des maladies rares. Nous sommes présents à Paris, Strasbourg, Perpignan ...

La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée à Strasbourg avec un colloque scientifique sur la recherche dans les maladies rares organisé par la Fondation
 Maladies Rares en collaboration avec nos filières Maladies Rares  SENSGENE, TETECOU et O-RARES.
L'UNSED est présente avec notre déléguée régionale
Mme Muriel Weisheimer.

 


 


Page mise à jour le 3 avril 2020 

 

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Retrouvez le podcast du 4 février sur France Bleu Roussilon : cliquez sur l'image

Retrouvez le podcast du 26 février : Cliquez sur l'image

 


L'UNSED sera présente en tant que sponsor, partenaire de ce congrès international.

 


Rejoignez nous, Elodie sera notre représentante pour l'UNSED : contact@unsed.org


 


Retrouvez-nous pour une soirée Country :