Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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En raison de l'épidémie de Corona virus, les actions physiques de l'UNSED sont suspendues pour une durée indéterminée (permanences en région), les réunions, congrès seront limités et se dérouleront uniquement en webinar.
Nous priorisons la santé de chacun avant tout.


Merci de votre compréhension.

Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED


Le PNDS est disponible depuis ce 6 juin 2020 : Cliquez sur l'image

 


L'UNSED est présente pour ce E-congrès et nous avons fait le nécessaire pour que le PNDS soit distribué à chaque participant. Cliquez sur l'image :


#RareDiseaseDay #Savethedate 💪 Les équipes de OSCAR Filière Santé Maladies Rares & Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay  s'engagent pour la journée internationale des maladies rares !
 
L'UNSED est présente avec Florence notre vice-présidente aujourd'hui de 13h à 17h dans le Hall de la faculté de médecine - Université Paris-Saclay.  

En photo  avec leur aimable autorisation :  Florence et le Professeur Agnès Linglart, animatrice Filière de santé Maladies Rares OSCAR.
Avec Amélie plateforme Maladies Rares Saclay, Tristan CRMR développement génital, Anna BAROSI, Chef de projet Plateforme d’expertise Maladies Rares Paris SaclayCRMR du métabolisme du calcium et du phosphate AP-HP, Université Paris Saclay, Elisabeth Célestin,Chef de projet Filière de santé Maladies Rares OSCAR.
 


   


Comme chaque année l'UNSED se mobilise pour cette journée des maladies rares. Nous sommes présents à Paris, Strasbourg, Perpignan ...

La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée à Strasbourg avec un colloque scientifique sur la recherche dans les maladies rares organisé par la Fondation
 Maladies Rares en collaboration avec nos filières Maladies Rares  SENSGENE, TETECOU et O-RARES.
L'UNSED est présente avec notre déléguée régionale
Mme Muriel Weisheimer.

 


Retrouvez le podcast de Cécile : Cliquez sur l'image

 


Vous êtes invité(e) à participer à une étude organisé par La Filière OSCAR
Avant de prendre une décision, il est important que vous lisiez attentivement la présente note d’information qui vous apportera les informations nécessaires concernant les différents aspects de cette étude. Votre participation est entièrement volontaire.

Pour participer : Cliquer sur l'image :

 


Retrouvez le podcast du 4 février sur France Bleu Roussilon : cliquez sur l'image

 

 

Vous pouvez nous soutenir en faisant un Don ou une adhésion. Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour :

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Agissons Ensemble Maintenant ...

 


L'UNSED est très heureuse de participer a cette 1ere formation organisée par la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Saclay- CRMR du métabolisme du calcium et du phosphateAP-HP. Université Paris Saclay
C'est Catherine, bénévole, membre de l'UNSED qui effectue cette formation.


La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa première webconférence ! Celle-ci se tiendra le jeudi 1er octobre 2020 à 18h sur Webex. Le sujet sera : « risques et prise en charge de la grossesse avec une maladie vasculaire rare ». La webconférence devrait durer environ 1h et chaque groupe de pathologies de la filière sera représenté (Marfan, Rendu-Osler, Ehlers-Danlos vasculaire, MAV superficielles, lymphoedème primaire, MAV cérébrales). Les participants pourront poser leurs questions en direct grâce à la fonction chat.
 Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur l'image
 

 


 Juillet : en directe soir avec Olivier sur Europe 1

Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED. (Cliquez sur l'image) :


 


Ce 15 juin, petite rencontre associative cet après-midi, ravis de ces moments partagés, des réponses apportées.
La prochaine fois, promis, ce sera un samedi matin car les soins réalisés en semaine, les RDV médicaux, les personnes travaillant, n'ont pu se joindre à nous.
Prenez soin de vous,
Team UNSED


L'UNSED a décidé en ces temps compliqué d'offrir les mascottes d'EMH à la Fédération Grandir sans Cancer dont nous sommes membres. Ce sont 30 mascottes qui iront tenir compagnie aux enfants dans différents hôpitaux en France, services cancérologies pédiatriques.
Nous offrons également des mascottes au centre de référence afin d'être remises à chaque diagnostic Ehlers-Danlos pour l'un de nos enfants.
Vous pouvez vous aussi nous aider à offrir les mascottes* aux enfants malades, faites un don (reçu fiscal) :
Voici le 1er carton ... 


SEMAINE EUROPÉENNE DE SANTÉ PUBLIQUE :

11 au 15 mai, l'Association européenne de santé publique EUPHA organise la Semaine européenne de la santé publique, European Public Health Week. Le thème général de cette édition 2020 est dédié à l'épidémie de Covid-19, autour des 3 notions de "Collaboration, coordination et communication". Un thème complémentaire est proposé chaque jour, comme vous pourrez le lire sur le site de EUPHA.

Chaque jour, la SFSP proposera un entretien avec un acteur de santé publique qui illustrera le thème retenu par EUPHA en lien avec l'épidémie. L'ensemble des contributions sera disponible sur la page dédiée.

  LA SFSP S'ENTRETIENT AVEC VALÉRIE GISCLARD, PRÉSIDENTE DE L'UNSED (cliquez sur le lien)