Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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 A venir :

  • Préparation de la mise en place de l'ETP à l'hôpital de Perpignan en collaboration avec le centre de compétence.
  • Journée de notre Filière Maladies Rares OSCAR

Nous vous tiendrons au courant des autres dates au fur et à mesure.

Retenons la date du congrès organisé à Paris par Ehlers-Danlos Society le 21&22 mars 2020, nous serons bien sur présents.

Retenons la date de notre 3eme édition à Strasbourg le 28 avril 2018 de 13h45 à 17h15. (Inscriptions début janvier 2020).

 


Je m'inscris et je règle par CB / Paypal ou par chèque (avant le 9 décembre) à l'orde de l'UNSED, cami del volo 66300

Nombre de personnes

 


Découvrez notre livret Actions 2019 tout en image :

 

L’UNSED s’engage pour l’E.T.P. :

Pour aider la mise en place des ateliers E.T.P./ SED :
En partenariat avec l’hôpital Raymond Poincaré de Garches
Avec le centre de référence des SEDnv :

L’UNSED finance 12.500€ en 2019
afin de faire l’acquisition de différents matériels:
 
Des articulations séparées permettant de répondre à des atteintes spécifiques des patients.
Tapis de marche, stepper, vélos, balles de rééducation, élastiques, tapis de sol ect.
Création de livret, de vidéo d’information.


 


Page mise à jour le 9 novembre 2019

Vous pouvez faire un Don, souscrire une adhésion : Un reçu fiscal de référence vous sera adressé en retour.

Agissons ensemble maintenant :

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L'UNSED est invité et tiendra un stand tout le weekend.

Venez nombreux car les bénéfices seront reversés à la Fondation des Maladies Rares.

 


L'UNSED est présente avec notre vice-présidente Florence.
Nous avons également un poster présenté lors de ce congrès.
Nous remercions la Fondation des Maladies Rares. Présence de Mme La Ministre de la Santé. Petit moment avec Anna Filière OSCAR, et Florence au photomaton.

Le Zèbre est l’emblème de toutes les maladies rares.

 


Cliquez sur l'image pour découvrir l'article :


Facebooklive du colloque de Montpellier : Cliquez sur l'image

 


Cliquez pour vous inscrire :

 

et pour les professionnels de santé : ehlers-danlos-society.regfox.com/01DPBE6QDQ4PFPM6Q32/receipt#