Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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L'UNSED sensibilisée aux droits des usagers de la santé :

Les droits des enfants hospitalisés n’étaient pas forcément au départ, au cœur de l’action de notre association.

Avec les Syndromes d'Ehlers-Danlos, qui sont des maladies extrêmement handicapantes et douloureuses, nous sommes   malheureusement coutumières des séjours à l’hôpital. Ce qui explique en partie pourquoi nous avons décidé de porter aujourd’hui le projet D’EMH « Droits des enfants malades hospitalisés »  pour permettre aux enfants ayant à subir un séjour à l’hôpital de connaître leurs droits.

Droits des enfants malades hospitalisés :
Valérie Gisclard, présidente et co-fondatrice de l’UNSED est à l'origine du départ de ce projet :

L'UNSED est engagée différents domaines autour des SED, mais, une autre de nos missions me tiens particulièrement à cœur : nous engager auprès de tous les usagers de santé. L’UNSED est agréée par le Ministère de la Santé. Nous siégeons pour certains membre de l'UNSED en commission des usagers de santé.

Il y a quelques mois, l’UNSED a été invitée à la cérémonie de remise des prix « Droits des usagers de la santé » qui se déroule chaque année au Ministère de la Santé. Une phrase m’a marquée lors de cette cérémonie :

    « Sept adultes sur dix ne connaissent pas leurs droits en tant qu’usagers de santé ».
    Alors je me suis demandée de ce qu’il en était de ceux des enfants malades hospitalisés.

Cette phrase m’a amenée à une réflexion personnelle que j’ai présentée aux membres de notre bureau. Nous avons ensemble décidé de réaliser un livret qui reprendrait les questions principales que se posent les enfants sur l’hospitalisation. Certes, il existe une Charte européenne des droits des enfants hospitalisés, certes, il existe bien un livret remis à chaque hospitalisation aux parents, certes, il existe bien des fiches individuelles détaillées, mais rien qui ne réponde vraiment aux questions multiples que peuvent se poser les enfants sur une hospitalisation sur un seul et même support.



Ecouter toutes les interrogations :

Nous avons proposé à des enfants, à des ados, de poser toutes les questions qui les préoccupaient sur notre forum associatif, puis nous leur avons posé à notre tour des questions sur ce qu’ils savaient de leurs droits à l’hôpital et nous avons synthétisé ces questions en collaboration avec la filière de Santé Maladies Rares TETECOU et plus particulièrement avec le Professeur Vincent Couloigner.

Nous avons voulu rendre les réponses simples, les présenter sous forme de BD. Des questions importantes «Est-ce que j’aurai une chambre à moi ? Est-ce que mes parents peuvent rester pendant les soins ? Est-ce que je peux rentrer plus vite chez moi et continuer mes soins à la maison ? Est-ce que je peux manger des gâteaux ou boire des sodas à l’hôpital ? »Même un adulte ne sait pas vraiment répondre…

Le rôle de ce livret est de répondre tout en sensibilisant également l’entourage de l’enfant

Un livret pour TOUS les enfants :

Au total, le livret répond à 29 questions qui reflètent véritablement les préoccupations des enfants. Aucune question n’est traitée avec moins d’importante qu’une autre, aucune n’est jugée « évidente » ou non pertinente. L'UNSED et l’équipe médicale y accordent une importance égale et y répondent avec une infinie douceur et des mots facilement compréhensibles par les enfants.
C’est l’enfant et ses droits qui sont à l’origine du projet. Il ne s’agit pas en effet de présenter l’hôpital en expliquant ce que les uns et les autres y font, mais de se mettre à l’écoute des enfants et de leurs préoccupations, de partir de ce qui  les effraie, les interroge, les angoisse face à une telle situation.

Pour nous, l'essentiel est de permettre à l’enfant de garder son sourire, son autonomie et sa dignité en toutes circonstances, même dans la maladie, le handicap, l’hospitalisation.

Ce livret explique par exemple à l’enfant qu’il est le seul à pouvoir, à devoir décider s’il veut – ou non – que ses parents soient présents pendant ses soins, qu’il a le droit en cas d’hospitalisation de longue durée à suivre sa scolarité à l’hôpital, qu’il a le droit, s’il ne parle pas français à recevoir l’appui d’un interprète, etc.

De petits jeux complètent toutes ces indispensables informations. A l’instar du graphisme très joyeux de ce livret, incarné notamment par une mascotte très rigolote, ils permettent de dédramatiser ce moment, de le mettre « à hauteur » d’enfant.

L’objectif est que ce livret puisse être systématiquement remis à un enfant hospitalisé (comme c’est déjà le cas à l'hôpital Enfants malades de Necker), mais qu’il puisse aussi servir de support pour des sensibilisations dans les écoles, dans les cabinets de pédiatrie, de kinésithérapie, etc.

L’idée est en effet de permettre à tous les enfants de mieux connaître leurs droits et conditions d’hospitalisation, car chacun pourra, à un moment ou à un autre, pour quelque chose de grave ou non, y faire un séjour. Expliquer l’hôpital à partir des préoccupations des enfants, c’est leur permettre que cette hospitalisation soit la moins stressante possible s’ils y sont confrontés.

Le livret réalisé par l’UNSED viendra en complément du livret d’accueil remis lors de chaque hospitalisation aux parents. Pour l’association c’est une complémentarité indispensable…

L’association UNSED a donc besoin de votre soutien pour pouvoir continuer à éditer ce livret. Chacun d’entre nous en découvrant son contenu et son ton comprendra bien à quel point il pourrait apporter un réel réconfort à un enfant hospitalisé. Le simple fait qu’il lui soit remis et que lui soit ainsi indiqué qu’il a des droits est déjà primordial en soi.

Des Parrains pour nous accompagner sur ce projet :

- Un parrain médical : Le Pr Vincent Couloigner, animateur de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU, chirurgien du Centre de Référence Maladies Rares, coordonnateur des Malformations ORL Rares (MALO), Service d'ORL et chirurgie cervico-faciale pédiatriques,
- Gabin, Lili sont frère et sœur. Youtubeurs, Gabin et Lili s'éclatent à vous présenter des vidéos de nouveautés, de challenges, de swap, de recettes, de VLOG, de tout ce qu'ils aiment et de tout ce qui leur passe par la tête! Parrain et marraine de l’UNSED et bien sur du projet d’EMH. www.youtube.com/channel/UCgJl_u-w6uySVJD7XwKAMGQ/featured


- Michaël Gregorio, artiste aux multiples talents,  est à la fois comédien, imitateur et chanteur.
Il se produit dans de prestigieuses salles comme le Théâtre du Châtelet ou encore Bercy, une première pour un imitateur.
Son travestissement vocal est impressionnant et le succès de ses spectacles auprès du public et des médias en témoigne.
Parallèlement à cela, il est régulièrement sollicité en tant que comédien pour des films, des séries et des doublages de dessins animés.

- Yannick Agnel, décoré de l’ordre national de la Légion d’Honneur.
Double médaillé de l’Or Olympique, dont une avec le relais français, double Champion d’Europe en petit bassin, champion de France à 15 reprises, Yannick Agnel détient en 2014
le record du monde du 400 mètres nage libre en petit bassin et le record d’Europe du 800 mètres nage libre en petit bassin, Champion du Monde sur le 200m en individuel à Barcelone en 2013.

- Gennifer Demey, Présentatrice Météo sur M6 depuis 2 ans. Miss Aquitaine 2015, ostéopathe «  C'est un grand rêve qui se réalise, une passion que j'exercerai jour après jour et qui m'a appris la persévérance, la ténacité et l'humilité tout au long de cette dernière année d’étude » Elle est également mannequin et model photo.
 

Nous remercions pour leur collaboration la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU et plus particulièrement :

  • Mme Myriam De Chalendar, Cheffe de Projet de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
  • Les Psychologues du Centre de Référence Maladies Rares coordonateur des Fentes et Malformations Faciales (CRMR MAFACE, Service de chirurgie Maxilo-Faciale et plastique, Hôpital Necker-Enfants Malades), Mme Pascale Gavelle
  • du Centre de Référence Maladies Rares Coordonateur des Malformations ORL Rares (CRMR MALO, service d'ORL et Chirurgie Cervico-Faciale pédiatriques, Hôpital Necker-Enfants Malades, Mme Caroline Rebichon
  • L'hôpital Necker-Enfants Malades, les professionnels de santé de l'Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades,
  • Mme Anne Masselin-Dubois, Maître de Conférences en Psychologie Clinique et Psycholopathologie, Université de Bourgogne
  • la Filière de Santé Maladies Rares Fava-Multi
  • Mme Claire Gosnon, notre illustratrice

 Nous remercions nos partenaires : SANOFI, Groupama, CERECARE, VERNET Conseil, Planète mascottes, Videotelling, HOPTOYS, Journée Patients SANOFI, le Collectif Solhand.

Nous remercions les hôpitaux engagés à nos cotés pour la distribution du livret :

  • L'hôpital Necker-Enfants Malades Paris
  • L'hôpital Raymond Pointcaré Garches


Prof. V.Couloigner


Yannick Agnel


Michaël Gregorio


Gennifer Demey


Gabin et Lili


Gabin et Lili


Valérie Gisclard


SANOFI


Groupama


Filières Maladies Rares TETECOU


Journée patients SANOFI


Filières Maladies Rares MALO


Filières Maladies Rares FAVA-MULTI


Necker


AP-HP


VERNEY CONSEIL


CERECARE


Solhand


Planète Mascottes

 
Page mise à jour le 9 aout 2019

 

Découvre vite la vidéo :


  

 

 

Retrouvez la chaine de Gabin et Lili : www.youtube.com/channel/UCgJl_u-w6uySVJD7XwKAMGQ/featured


 

Le livret à télécharger : Cliquez sur l'image

 

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