Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Page spécialement dédiée au CORONA VIRUS (COVIT-19) et les Syndromes d'Ehlers-Danlos. Toutes les informations proviennent exclusivement de nos filières Maladies Rares OSCAR et FAVA-MULTI, de France Assos Santé, du site du ministère de la Santé dont l'UNSED est membre, et, du site de l'OMS

Toutes les infos (10 Mais 2020 sont ici : www.gouvernement.fr/info-coronavirus/espace-handicap

Le conseil scientifique Covid-19 recommande aux personnes handicapées de « respecter un confinement strict et volontaire »

 Lire la suite : www.faire-face.fr/2020/04/28/conseil-scientifique-recommande-handicap-confinement-volontaire/

 


Je souhaite me faire dépister pour la COVID 19 ? Où aller ? Cliquez sur l'image pour trouver un laboratoire prêt de chez vous :

Vous pensez avoir été exposé au Coronavirus COVID-19 et avez des symptômes ?

Je reste vigilant ? Je programme une téléconsultation ? J'appelle le 15 ?


 

Mon déconfinement : L’objectif est de vous conseiller pour vous déconfiner dans les meilleures conditions afin de vous protéger et de protéger les personnes fragiles en s’appuyant sur les recommandations officielles du Ministère des Solidarités et de la Santé. Cliquez sur l'image pour accéder au test "j'évalue mon déconfinement" :

 


Médicaments : Vous avez actuellement un traitement médicamenteux et vous présentez des symptômes du COVID-19 ?
Fièvre, fatigue, maux de tête, toux et maux de gorge, courbatures, gêne respiratoire.
Pour vérifier si un médicament présente un risque d’aggraver vos symptômes : Je clique sur l'image pour accéder aux informations.

 


 

Cliquez sur les 2 images pour accéder au 2 documents répondant au nombreuses questions CORONA Virus - Ehlers-Danlos : L'UNSED a fait remonté la plupart de vos questions, voici les réponses !

 


 Cliquez sur l'image :

L'UNSED vous informe : Pour les patients atteints de SEDV, voici un communiqué du centre de référence du SEDv
 
Vous êtes suivi dans le Centre de Référence des maladies vasculaires rares pour un syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire.Dans le contexte épidémique lié à l’infection au coronavirus (SARS-CoV-2), nous tenions à vous apporter des précisions quant à l’interaction possible de cette infection virale et votre pathologie.
Dans les limites des connaissances actuelles, il ne semble pas exister de surrisque systématique lié au SED vasculaire, à fortiori s’il est cliniquement silencieux et stable depuis plusieurs mois ou années.

Seules certaines situations spécifiques pourraient constituer un facteur aggravant en cas d’infection Covid-19, mais qui ne concernent que quelques patients : affections respiratoires aiguës ou chroniques en cours de traitement, hémo/pneumothorax de moins de 3 mois, complication artérielle ou digestive dans les 3 mois précédents, atteinte squelettique affectant la fonction respiratoire (cyphoscoliose sévère par exemple).

Si vous êtes dans l’une de ces situations, n’hésitez pas à nous contacter pour faire le point sur des mesures de protection supplémentaires éventuellement nécessaires (sur votre lieu de travail notamment).Afin de prévenir au mieux le risque de contracter le Covid-19, et donc tout risque de complication liée à votre maladie, il est nécessaire de respecter le confinement décidé par le Président de la République, et d’appliquer les consignes sanitaires du Ministère des Solidarités et de la Santé.

La majorité des cas d’infections au COVID-19 est bénigne avec une guérison avec du repos en quelques jours. Les signes habituels de la maladie sont une fièvre associée à de la toux, et une fatigue. Si vous présentez ces signes, vous devez appeler votre médecin traitant.
L’apparition de difficultés respiratoires (vers le 7ème jour) est un signe de gravité et doit faire contacter le SAMU (15).

Enfin, nous insistons sur le fait que la prise d’anti-inflammatoires doit absolument être évitée en cas de suspicion d’infection au COVID-19.En ce qui concerne votre suivi, compte-tenu du confinement de l’ensemble de la population :les consultations de suivi non urgentes à l’HEGP sont reportées des téléconsultations seront possibles dans le cadre du suivi afin d'éviter les déplacements ;les bilans en hôpital de jour sont reportés, excepté pour les cas semi-urgents justifiant un déplacementVous pouvez contacter notre centre soit par mail (marie-christine.nain@aphp.fr), soit par tel (‪01.56.09.50.41‬) pour toute question.
Avec tous nos vœux de santé dans cette période difficile,
L'équipe du centre de référence des maladies vasculaires rares.    

 


COVID-19, Pour tous les SED NV Ehlers-Danlos :  source Dr Caroline Michot, Praticien Hospitalier, site constitutif pédiatrique pour les syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, CRMR Maladies Osseuses Constitutionnelles, service de Génétique Médicale Necker, le Dr Karelle Benistan, Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, Hôpital Raymond Poincaré.

"Côté pédiatrique,
pour l’heure (et l’on espère que cela va continuer), il n’y a pas de forme grave de COVID-19 chez l’enfant. Alors qu’il y a certainement eu des petits patients atteints de comorbidités (type asthme notamment) qui ont dû avoir le virus. Cela est plutôt rassurant pour le côté enfant, même avec l'un des types de SED, néanmoins ceci est à prendre avec précaution en cas de pathologie respiratoire sous-jacente (essentiellement les asthmatiques) ou de déficit immunitaire avéré.
Cependant, un cas pédiatrique atteint dans une famille est le risque (fort) de contaminer toute la famille, et notamment les personnes âgées, qui sont les plus sévèrement touchées. Il est donc extrêmement important de respecter les mesures de confinement, et (le plus possible) de ne pas faire garder ses enfants par les grands-parents, surtout si ceux-ci ont des pathologies sous-jacentes.

Pour ce qui est des adultes avec les différents types de SED, le Dr Karelle Benistan, et le Dr Caroline Michot nous expliquent je cite : "ce n’est pas le SED (quel que soit le type) le problème, mais les comorbidités surtout respiratoires et immunitaires.
Donc chacun est un cas unique.Il est primordial de ne pas paniquer, mais de tout faire pour limiter la propagation du virus, le problème n’étant pas chaque cas individuel, mais le risque de débordement des services de réanimation si il y a un pic avec de très nombreux cas, ce qui obligerait alors les réanimateurs à devoir choisir à qui donner un respirateur… " 

"Il a été demandé à tous les établissements de santé publics et privés d’annuler toutes les consultations non urgentes jusqu’à nouvel ordre, afin de ne pas exposer inutilement nos malades à un risque infectieux. Chaque patient a ses propres antécédents. Certains sont plus fragiles (asthme, déficit immunitaire, corticothérapie…).
Nous travaillons à mettre en place des téléconsultations afin de répondre aux questions des malades. Ces téléconsultations ne permettront ni de poser un diagnostic (ce qui nécessiterait d’examiner les patients) ni d’assurer la prise en charge thérapeutique.
Dès que la crise sera dernière nous, nous mettrons tout en œuvre pour vous proposer une nouvelle date de RDV.
Dans l’intervalle, nous insistons sur l’importance pour vous et vos proches de bien respecter le confinement, les mesures barrières préconisées par le gouvernement et d’appeler le 15 en cas de fièvre avec difficulté respiratoire inhabituelle. Solliciter autant que possible la téléconsultation de vos médecins traitants, surtout pour un renouvellement d’ordonnance. Ne pas saturer le 15 en cas de symptômes bénins (fièvre, toux, rhinite). La majorité des patients atteints de COVID-19 guérissent spontanément à la maison sans complications.
Vous pouvez prendre du PARACETAMOL (dose à adapter avec votre médecin traitant selon l’âge, le poids, la fonction hépatique). Eviter, s’il ne sont pas indispensables, les corticoïdes et les anti-inflammatoires non stéroïdiens.
Pour toute information, vous pouvez consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus ou appeler le numéro d’information gratuit : 0 800 130 000. Ces éléments peuvent être amenés à évoluer. Attention aux fausses informations qui circulent sur les réseaux sociaux.
Le centre de référence des SED non vasculaires assure une continuité des soins pour les patients nécessitant une prise en charge en urgence.

Bon courage dans cette épreuve. Le civisme de chacun peut sauver des vies.
Vous remerciant de votre compréhension,
Dr Karelle Benistan et l’équipe du centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires"

- Dans le respect de ces règles primordiales, toute activité médicale et chirurgicale non urgente doit être annulée.
A Necker, toute les consultations, hors femmes enceintes, sont annulées jusqu’au 15 avril pour le moment. Ceci sera peut-être reconduit.
"Nous nous organisons pour faire du télétravail (rattrapage de courrier, réponse aux mails,…), en attendant d’être probablement réquisitionnés pour soutenir les urgences quand le pic épidémique va arriver" nous explique le Dr Caroline Michot.

 


https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus.      www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=3A6DD19C5C5BFA2BA2D201B1DF545D9A.tplgfr38s_1

Toutes les infos sur le site de l'OMS : www.who.int/fr/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public/q-a-coronaviruses

Sachez également que les ordonnances peuvent être renouvellées par votre pharmacien si elles sont périmées. Respectons les gestes barrières, restons chez nous et ne sortons que pour l'essentiel : soyons citoyens, tous concernés!
Valérie Gisclard, Présidente de l'UNSED

 

 

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INFOS : a partir du 11 MAI, une prescription de masques aux personnes à très haut risque médical par les médecins Certaines personnes présentent, en raison d’un état antérieur, d’une pathologie sous-jacente ou d’un traitement qui les rendent plus sensibles, un haut risque de développer une forme grave d’infection et tout particulièrement de covid-19. Pour les personnes à très haut risque médical, notamment celles présentant une immunodépression sévère, le port d’un masque chirurgical à visée préventive est recommandé. Il appartient au médecin traitant d’en assurer la prescription, avec discernement, en tenant compte du fait que, pour les autres vulnérabilités médicales, et en dehors des cas particuliers à l’appréciation des médecins, la protection doit être assurée par un masque grand public.
Cliquez sur le lien pour lire la circulaire du  ministère de la Santé.


Cliquez sur l'image pour lire la BD, à télécharger : Qu'est-ce que le coronavirus ? Comment l'attrape-t-on ?

 Mon enfant refuse de retourner à l'école ?  www.pedopsydebre.org/post/mon-enfant-refuse-de-retourner-%C3%A0-l-%C3%A9cole-apr%C3%A8s-la-fin-du-confinement-que-faire


- J'ai besoin de continuer ma kiné, est-ce possible ? Toutes les infos : unsed.org/pages/sed-et.../la-kinesitherapie.php

 - Mon ALD se termine, je suis en fin de droit, que va t-il se passer ? unsed.org/pages/vos-droits/ald.php

Décrets concernant le dispositif de chômage partiel des personnes fragiles :
 
  www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do (ce décret indique également la prise en charge à 100% des tests RT-PCR)
 
Et celui permettant l’identification des risques concernés :
 
www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do
 
- Etre âgé de 65 ans et plus ;
 
- Avoir des antécédents (ATCD) cardiovasculaires : hypertension artérielle compliquée (avec complications cardiaques, rénales et vasculo-cérébrales), ATCD d’accident vasculaire cérébral ou de coronaropathie, de chirurgie cardiaque, insuffisance cardiaque stade NYHA III ou IV ;
 
- Avoir un diabète non équilibré ou présentant des complications ;
 
- Présenter une pathologie chronique respiratoire susceptible de décompenser lors d’une infection virale : (broncho pneumopathie obstructive, asthme sévère, fibrose pulmonaire, syndrome d’apnées du sommeil, mucoviscidose notamment) ;
 
- Présenter une insuffisance rénale chronique dialysée ;
 
- Etre atteint de cancer évolutif sous traitement (hors hormonothérapie) ;
 
- Présenter une obésité (indice de masse corporelle (IMC) > 30 kgm2) ;
 
-  Etre atteint d’une immunodépression congénitale ou acquise :

  • médicamenteuse : chimiothérapie anti cancéreuse, traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive ;
  • infection à VIH non contrôlée ou avec des CD4 < 200/mm3 ;
  • consécutive à une greffe d’organe solide ou de cellules souches hématopoïétiques ;
  • liée à une hémopathie maligne en cours de traitement ;


- Etre atteint de cirrhose au stade B du score de Child Pugh au moins ;
 
- Présenter un syndrome drépanocytaire majeur ou ayant un antécédent de splénectomie ;
 
- Etre au troisième trimestre de la grossesse
 
« Seuls les travailleurs non-salariés ne pouvant pas être placés en activité partielle (travailleurs indépendants, non-salariés agricoles, artistes auteurs, stagiaires de la formation professionnelle, agents non-titulaires de la fonction publique, gérants de société) peuvent continuer à bénéficier du système de télédéclaration d’arrêts de travail »

 


 

https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/CP-declare-ameli-personnes-a-risque_VDEF.pdf


Si vous êtes positif au COVID-19 que dois-je faire ?
Cliquez sur l'image
 

Cliquez sur l'image pour lire la BD, à télécharger : Qu'est-ce que le coronavirus ? Comment l'attrape-t-on ? Que se passe-t-il alors ?
Pourquoi les gens ont-ils peur ? Qu'est-ce que le confinement ?  Que faire pour aider ?

Merci à son auteur : Axel Scheffler pour la gratuité de cet ouvrage.