Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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POURQUOI SOUSCRIRE UNE ADHÉSION ET A QUOI SERT LE DON ?

La création puis la gestion d’une association demande une mise mise en place et une gestion des frais au quotidien.

  • Une assurance annuelle afin de couvrir les membres de l’association, et toutes nos actions
  • Les frais de communications de l’association
  • Des frais de déplacements
  • Des frais postaux
  • Des frais de tenue de compte bancaire
  • Des frais d’expert comptable
  • Des frais de fournitures (créations de documents...)
  • Créations de plaquettes et de livrets d'informations

Mais L’UNSED finance également la recherche, emploi d’un poste de chercheuse en CDD, des aides matérielles pour les malades (aide achat orthèses, fauteuil roulant...)

  • C'est l’organisation plusieurs fois par an de colloques, de conférences, de congrès Internationaux pour lesquels nos adhérents bénéficient de tarif préférentiels, voir de gratuités.
  • C’est aussi participer à des congrès internationaux sur les avancées scientifiques et médicales autour des Syndromes d’Ehlers-Danlos ( hôtel, train, avion pour l’international, repas des intervenants)
  • C’est participer a des réunions avec les administrations (Ministère de la Santé, MDPH, Ars, CPAM... ).
  • C'est participer à des réunions avec les associations membres dont l'UNSED fait parti : France Assos Santé Nationale, AFDET, Je T'aide, Fédération Grandir sans cancer...
  • C'est la traduction des documents scientifiques et médicaux par un traducteur agréé.
  • C'est la création de support visuels (vidéos) en collaboration avec les centres de références, de compétences, filières maladies rares.
  • C'est la création de plaquettes adultes, enfants, adolescents.
  • C'est la tenue de permanences aux centres de référence à Paris, et aux centres de compétences à Strasbourg, Perpignan.
  • Ce sont des formations des membres du bureau afin d'être diplomés pour mieux vous représenter : experts patients, représentants des usagers de santé.
  • Adhérer, c’est aussi prendre part à la vie de l’association et permettre d’assurer sa pérennité. De soutenir les buts fixés par l’UNSED. Le montant annuel des adhésions ne sont qu’une part minime et les dons, partenariats et actions complètent le budget annuel.
    L’association est gérée uniquement par des bénévoles et la gestion conformément la Loi 1901 est désintéressée.

L'UNSED est reconnue d'intérêt général par le ministère des Finances, et, habilitée à recevoir des dons et mécenats.

 


 

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L'UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos

Agréée par le Ministère de la Santé
Reconnue d’intérêt général Loi 1901
Membre d’Eurordis, de la filière Tetecou, Ehlers-Danlos society, de la fédération Grandi sans Cancers,  du collectif Solhand.
Syndromes d’Ehlers-Danlos : Filière OSCAR, Filière Fava

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