Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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L'UNSED en collaboration avec le Dr Benistan Karelle, centre de référence hôpital Raymond Pointcarré et le Dr Caroline Michot, praticien Hospitalo-Universitaire, Service de Génétique Médicale, Hôpital Necker - Enfants Malades, organisent un colloque le 4 juillet 2019 de 13h30 à 17h00, salle des spectacles.

Le sujet : ETP SED (éducation thérapeutique du patient Ehlers-Danlos)

Vous pourrez rencontrer toute l'équipe qui s'engage sur ce programme ETP, un long temps de question&réponses sera réservé.

Une collation sera offerte en fin de colloque par l'UNSED.

Voici déjà une partie des intervenants :

  • Mr Jérôme Pieuchard, Directeur du site Raymond-Poincaré, Groupe hospitalier Paris-Ile-de-France-Ouest Assistance publique-Hôpitaux de Paris,
  • Mme Gisclard Valérie, Présidente de l'UNSED, l'importance de l'E.T.P. pour les malades
  • Mmes Christine Vassalle et Louise Malou-Dhaussy psychologue : Quels ateliers ? Quels outils
  • Mme Caroline De Percin :  ETP psychologie et  douleurs
    L'annonce d'un diagnostic de SED : processus de dépistage et répercussions personnelles
  • Mr Martin Peschanski kinésithérapeute : Qu'est-ce qu'une articulation ? Comprendre l'hyperlaxité et l'instabilité articulaire. Quelles réponses à apporter ?
  • Dr Fabrice Gillas, activité physique et SED, pourquoi ? comment ?
  • Mmes Chloé LIBORIO assistante sociale et PRIGENT Marina, ergothérapeute : Comment construire son projet de vie dans le dossier M.D.P.H ? Ergonomie d’un poste de travail, vos droits, prêts, santé ( jeu de société crée sur les droits sociaux), SED  dans les activités de vie quotidienne
  • Qestions & réponses : Dr Caroline Michot,  et le Dr Karelle Benistan, Praticien hospitalier, Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires, Hôpital Raymond Poincaré

Ce colloque est ouvert à tous : Inscription obligatoire

 

Nous sommes désolés mais la rencontre est complète.

Nous ne prenons plus aucune inscription à partir de ce jeudi 20 juin 2019.

Devenons ensemble acteurs de notre maladie!

 


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« Rêver seul ne reste qu’un rêve, rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

 


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