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Ehlers-Danlos (SED)

CPAM

 

 

Un guide pour prendre en charge les patients atteints d’un syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire est désormais disponible sur le site de la CPAM et de la HAS  :
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3187041/fr/syndrome-d-ehlers-danlos-non-vasculaire-sed-nvet

Divers
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La Sécurité sociale et vos droits:

ATTENTION : Nouvelle circulaire nationale, l’Oxygène n’est plus pris en charge pour les SED si ce n’est pas sur prescription du pneumologue, cardiologue, centre anti-douleurs.

Demandes à la sécurité sociale ou votre organisme social :
 Une demande de prise en charge à 100% du transport et des soins, examens médicaux au titre des prestations extra légales des affections de longue durée (ALD) doit être établie et de protocole de soins, et si l’état du malade le justifie, une demande de mise en invalidité, signée par le médecin-traitant.

Découvrez comment obtenir la CMU, le 100% et ce que vous obitendrez réellement …

www.unsed.org/pages/vos-droits/securite-sociale/la-cmu.php

 

Avis de la HAS du 13 janvier 20101.
Avis de la HAS pour la prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations prévue à l’article L. 162-17-2-1 VETEMENTS COMPRESSIFS dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos.

Avis sollicité par le ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité, de la santé et des sports, du budget, des comptes publics et de la fonction publique en date du 11 juin 2009.

AVIS DE LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ :
Vêtements compressifs sur mesure dans le vêtements compressifs sur mesure dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos.

unsed.org/media/PDF/avis_has_2251_article_56.pdf

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Voici les informations les plus utiles

www.ameli.fr/pyrenees-orientales/medecin/actualites/un-guide-pour-prendre-en-charge-les-patients-atteints-dun-syndrome-dehlers-danlos-non-vasculaire

Sécurité sociale : ce qui change en 2021 pour les usagers de santé :
1/ Revalorisation de l’Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI) qui passera de 750 à 800€
2/ Organisation de la 5ème branche Autonomie qui sera pilotée par la Caisse Nationale de Solidarité pour  l’Autonomie (CNSA). Cette 5ème branche de la Sécurité Sociale aura pour mission de gérer les politiques d’autonomie des personnes âgées et handicapées et se voit attribuer des fonds propres.

L’Allocation d’Education de l’Enfant handicapé (AEEH) est transférée de la branche Famille à la branche Autonomie. La CNSA devra garantir la coordination des acteurs du champ de l’autonomie et l’équité territoriale. Des guichets uniques pourront être créés localement pour garantir l’information des personnes âgées, handicapées et leurs proches aidants.
3/ Allongement du congé paternité porté à 28 jours dont 7 jours obligatoires. Par ailleurs le congé d’adoption est porté à 16 semaines, contre 10 aujourd’hui, pour les personnes n’ayant pas d’enfant ou 1 seul à charge.

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5/ Comme nous vous l’avions déjà indiqué : Création d’un Forfait Urgences !
Ce forfait remplace le ticket modérateur actuel, est sera mis en place à partir du 1er septembre 2021. Lorsque vous passerez par les urgences et que vous ne serez pas hospitalisés, vous devrez vous acquitter d’ un forfait à taux plein dont le montant estimé devrait être de 18€ quel que soient les actes et prestations dont vous aurez bénéficiés lors dudit passage aux urgences.
6/ Un forfait à taux réduit, dont le montant devrait être de 8€ environ, sera facturé à certaines catégories de populations :
– Les personnes en Affection de Longue Durée (ALD)
– Les pensionnés invalides civils et invalides de guerre
– Les bénéficiaires d’une allocation accidents de travail / maladie professionnelle

Enfin les populations exonérées du forfait sont :

– Les femmes à partir de 6 mois de grossesse et les nourrissons de moins de 30 jours
– Les mineurs victimes de sévices
– Les donneurs d’organes
– Les victimes d’actes de terrorisme
– En cas de risque sanitaire grave et exceptionnel
7/ Création d’un régime unique d’indemnités journalières maladie pour tous les professionnels libéraux
8/ Poursuite de la prise en charge à 100% des téléconsultations jusqu’au 31 décembre 2021
9/ Mise en œuvre du tiers-payant intégral sur les produits du panier de soins 100% Santé à compter du 1er janvier 2022.

Permis de conduire

Si vous devez conduire avec des orthèses, contentions, vous devez modifier votre permis de conduire afin d’être en accord avec la loi.
Vous passerez devant un médecin expert de votre commune, il vérifiera votre tension, votre équilibre, votre vue…

La mise en invalidité

Conditions d’incapacité
L’invalidité doit réduire d’au moins deux tiers votre capacité de travail ou de gain. Ainsi, en raison de votre état de santé, vous ne pouvez percevoir qu’un tiers de la rémunération normale perçue par des travailleurs de même catégorie et travaillant dans la même région que vous.

L'insertion professionnelle en situation d'handicap

Pour les malades qui rencontrent des difficultés dans la poursuite de leur travail, le mi-temps thérapeutique permet à un salarié de reprendre son travail partiellement.

Contacter le Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Il est composé d’une trentaine d’associations pour répondre aux questions juridiques ou sociales sur la santé : 0 810 004 333 (n° Azur) ou 01 53 62 40 30. 

Cumuler AAH et ASS ?

Cumuler AAH et ASS ne sera plus possible à partir du 1er janvier 2017

Le service prestataire :
Lorsque votre PCH est attribuée, vous avez plusieurs choix qui s’offre à vous.
Tout d’abord faire appel aux services d’une association ou entreprise agrée « service à la personne ». Elle s’occupera de tout pour définir avec vous les horaires que vous souhaitez mettre en place, et, vous délivrer une prestation de service à votre domicile. Les tarifs sont définis par un arrêté ministériel. C’est elle qui paiera votre aide à la personne, établira sa feuille de paye.
(Si le bénéficiaire de la PCH fait appel à des entreprises privées ou à des services prestataires non autorisés par le Conseil Général, les tarifs pratiqués peuvent être supérieurs au tarif national. Cependant, le contrôle d’effectivité se fera sur le nombre d’heures. Le bénéficiaire doit alors pouvoir assumer financièrement le reste à charge.)
Ou faire appel un service mandataire qui lui a un rôle de conseil et d’accompagnement auprès des personnes handicapées qui souhaitent employer une aide à domicile. Dans le cas du service mandataire, l’aide à domicile est employée directement par la personne bénéficiaire de la PCH. Le service mandataire accomplit à sa place toutes les démarches administratives relatives à son statut d’employeur. (Le contrôle d’effectivité porte sur le nombre d’heures réalisé. Le tarif défini par arrêté ministériel comprend le salaire net du salarié, les cotisations URSSAF et les frais de gestion du service mandataire. Les éventuels dépassements de tarif pratiqués par les services mandataires ne sont pas pris en charge par le Conseil général.)
Ou mettre en place « L’emploi direct »

C’est vous qui recrutez votre aide à la personne. Le tarif défini par arrêté comprend le salaire de l’employé et les cotisations URSSAF (Les éventuels dépassements de tarif pratiqués par l’employeur ne sont pas pris en charge par le Conseil Général.)
Ou L’aidant familial

L’aide humaine peut être apportée par un aidant famililal(conjoint, oncle, tante, enfant majeur…) pour les actes essentiels mais en aucun cas pour des services ménagers ou des actes déjà réalisés dans le cadre de vie familial.
Le tarif est défini par arrêté ministériel et modulable suivant l’éventuelle réduction d’activité professionnelle de l’aidant.

PCH et imposition
Pour le bénéficiaire (personne handicapée), la PCH est exonérée d’impôt sur le revenu.
Par contre, pour l’aidant familial, les sommes versées ne sont pas soumises à cotisations sociales (ce n’est pas un salaire). Cependant, elles sont imposables à l’impôt sur le revenu, que l’aidant familial soit membre ou non du foyer fiscal du bénéficiaire de la PCH. Ceci s’explique par le fait que, pour l’aidant, ces sommes constituent bien un revenu en contrepartie de l’aide qu’il apporte à la personne handicapée. Selon le Direction Générale des Impôts ces sommes ne relèvent pas néanmoins de la catégorie des traitements et salaires mais de la catégorie des bénéfices non commerciaux, ce qui permet à l’aidant familial, en contrepartie, de déduire les dépenses nécessitées par l’exercice de cette activité.

 

Vos droits

Activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant des patients atteints d’une affection de longue durée