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Affection de longue durée (ALD) « exonérante » et « non exonérante » : quelle différence ?

Les affections de longue durée (ALD) peuvent être qualifiées d’« exonérantes » ou de « non exonérantes ». Elles n’ouvrent pas les mêmes droits.

 

 

De nombreuses maladies rares sont des maladies chroniques, c’est-à-dire des maladies de longue durée, évolutives, souvent associées à une invalidité et à la menace de complications graves. A ce titre, Maladies Rares Info Services est très souvent interrogée sur la possibilité ou non, pour telle ou telle maladie, de bénéficier de la reconnaissance en affection de longue durée (ALD) et sur les démarches à effectuer.

La reconnaissance en ALD est un dispositif de la sécurité sociale qui permet dans certains cas de bénéficier :

Du remboursement à 100% par la sécurité sociale (dans la limite du plafond de remboursement) des soins et traitements en lien avec la maladie ouvrant droit à l’ALD et d’indemnités journalières prolongées au-delà de 6 mois en cas d’arrêt de travail (dans la limite de 3 ans d’arrêt). Il s’agit des ALD exonérantes.
Dans d’autres cas, uniquement des indemnités journalières prolongées au-delà de 6 mois en cas d’arrêt de travail (dans la limite de 3 ans d’arrêt), pour des maladies qui sont considérées comme entraînant un arrêt de longue durée sans que les soins soient coûteux : ALD non exonérantes.
Au sein des ALD exonérantes, on distingue plusieurs catégories de maladies.

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Vous êtes atteint d’une affection de longue durée (ALD) qui nécessite un traitement prolongé et coûteux ? Certaines ALD ouvrent droit à la prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie. Pour en bénéficier, votre médecin traitant rédige un protocole de soins, qui mentionne notamment les traitements nécessaires.

Affection de longue durée (ALD) « exonérante » et « non exonérante » : quelle différence ?

Les affections de longue durée (ALD) peuvent être qualifiées d’« exonérantes » ou de « non exonérantes ». Elles n’ouvrent pas les mêmes droits.

Affection de longue durée exonérante :

Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie. La participation forfaire de 1 € sur toutes les consultations ou actes réalisés par un médecin, mais également sur les examens radiologiques et les analyses de biologie médicale, mais aussi la franchise médicale sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports et le forfait hospitalier correspondant à la participation du patient aux frais liés à son hospitalisation peuvent toutefois rester à votre charge.

Affection de longue durée non exonérante :

Une affection de longue durée non exonérante est une affection qui nécessite une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieure à 6 mois, mais qui n’ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur. Les soins dispensés dans le cadre de cette pathologie sont remboursés aux taux habituels.

https://www.ameli.fr/pyrenees-orientales/assure/droits-demarches/affection-longue-duree-maladie-chronique/affection-longue-duree-maladie-chronique

 

Une fois que votre médecin a fait une demande de prise en charge en Affection Longue Durée (ALD) pour votre maladie et que cette demande a été acceptée, vous allez recevoir un courrier de notification. Voici quelques conseils afin de bénéficier au mieux de vos droits.

https://www.ameli.fr/pyrenees-orientales/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/entre-ald-ce-qu-il-faut-savoir

La prise en charge de votre maladie en ALD vous ouvre un certain nombre de droits comme des soins mieux remboursés (prise en charge à 100 % du montant remboursable par l’Assurance Maladie), la prise en charge de vos frais de transport (sous certaines conditions) ou la possibilité d’être en arrêt de travail longue durée (plus de 6 mois).

Pour bénéficier de ces prestations, les professionnels de santé doivent utiliser une ordonnance particulière, appelée « ordonnance bizone », précisant qu’il s’agit de soins en lien avec votre ALD.

La prise en charge et les remboursements des soins en lien avec votre ALD exonérante :

Cet article ne concerne que les ALD exonérantes. Pour connaître la différence entre une ALD exonérante et une ALD non exonérante et savoir si votre maladie est concernée, consultez l’article Qu’est-ce que le dispositif appelé Affection Longue Durée (ALD) ?

Les dépenses en lien avec votre maladie sont mieux remboursées par l’Assurance Maladie, et vous avez moins de frais à avancer (tiers payant). Certaines dépenses comme les dépassements d’honoraires restent néanmoins à votre charge.

Vos frais de santé liés à votre maladie sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale (100 % de la base de remboursement de la Sécurité sociale). On parle d’exonération du ticket modérateur ou parfois de « prise en charge à 100 % ».

 

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L’établissement du protocole de soins :

Établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre affection de longue durée (ALD) exonérante, le protocole de soins est élaboré pour vous permettre d’être bien informé sur les actes et les prestations nécessaires au traitement de votre ALD, et d’être exonéré du ticket modérateur [243] pour leur prise en charge. Il est établi pour une durée déterminée.

Ce document permet aussi une meilleure circulation de l’information et une meilleure coordination entre votre médecin traitant et les médecins spécialistes qui vont vous suivre.

Il est destiné à être envoyé par votre médecin à votre caisse d’Assurance Maladie sous format papier ou transmis sous format dématérialisé grâce au protocole de soins électronique (PSE).
Si votre médecin utilise le PSE pour en faire la demande, la prise en charge en ALD peut être accordée très rapidement pour la plupart des ALD appartenant à la liste pré-établie par décret du ministre de la Santé.

Toutes les infos : https://www.ameli.fr/pyrenees-orientales/assure/droits-demarches/maladie-accident-hospitalisation/affection-longue-duree-ald/affection-longue-duree-ald

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Votre médecin a rédigé une prescription médicale avant la réalisation du transport (et du choix du transporteur éventuel) précisant :

  • la structure de soins ;
  • le mode de transport :
    • adapté à votre état de santé ;
    • et le moins onéreux : véhicule personnel, transport en commun, transport professionnalisé conventionné (VSL, ambulance ou taxi).

Certaines situations nécessitent une demande d’accord préalable. Il est indispensable d’attendre l’accord de la caisse d’assurance maladie avant de réaliser le trajet dans ces cas là.

Pour tout savoir sur les démarches, rendez-vous sur la page dédiée aux transports.

Se faire rembourser son déplacement avec son véhicule personnel ou en transport en commun :

le formulaire « Demande de remboursement des frais de transports en véhicule personnel et/ou transport en commun » dûment complété. Le formulaire est disponible en téléchargement ;

  • la prescription médicale de transport (volet 2 du formulaire S3138) ou la demande d’accord préalable de transport valant prescription médicale (volet 3 du formulaire S3139) pour les transports soumis à cette formalité ;
  • les justificatifs de paiement originaux (péage, billet SNCF 2e classe, ticket de bus, de métro).

Vous pouvez faire la demande directement depuis votre compte ameli ou par courrier. Trouver l’adresse de votre caisse d’assurance maladie.

Les bases du remboursement : https://www.ameli.fr/pyrenees-orientales/assure/droits-demarches/affection-longue-duree-maladie-chronique/affection-longue-duree-maladie-chronique/transports-maladie-chronique

 

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Et si vous n’êtes pas d’accord ?

En cas de désaccord avec la décision envoyée par votre caisse d’Assurance Maladie, des voies de recours sont ouvertes.
Elles peuvent être soit « médicales » (expertises), soit « administratives » (Commission de recours amiable puis Tribunal des affaires de sécurité sociale). Les voies de recours sont indiquées dans le courrier adressé par votre caisse. N’hésitez pas à en parler avec votre médecin traitant ou à contacter votre caisse d’Assurance Maladie.

Informations prises sur : www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longue-duree/les-ald-avec-protocole-de-soins/l-8217-etablissement-du-protocole-de-soins.php

 

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Comment est attribuée l’ALD dans le contexte des Syndromes d’Ehlers-Danlos  ?

Les ALD ne sont pas accordées systématiquement dans les syndromes d’Ehlers-Danlos.

Mais quelles sont les conditions d’acceptations et de mises en place d’une ALD ?

Le Dr Pierre Gabach médecin conseil chargé de la responsabilité nationale, médecin de santé publique, responsable du département des prestations et des maladies chroniques à la CNMATS vous explique

Le titre de sa présentation est : « Les affections de longue durée selon le code de la Sécurité Sociale. »

Avec :

  • La définition des ALD
  • Les ALD hors liste et les ALD hors liste
  • Comment est inscrite une affection de la liste ? Un focus particulier sur le SED et les malades atteints de SED en ALD.

3eme Congrès International de l’UNSED à l’institut Imagine de Necker :

 

 

La première catégorie d’ALD exonérantes consiste en une liste définie de maladies ouvrant droit à la reconnaissance d’ALD. On parle alors d’« ALD 30 ». Pour certaines maladies, toutes les formes sont concernées (par exemple la mucoviscidose). Pour d’autres, seules les formes graves sont concernées (par exemple les cardiopathies congénitales graves) : la gravité devra donc être évaluée par le médecin traitant.

La deuxième catégorie d’ALD exonérantes ne consiste pas en une liste de maladies mais en un ensemble de critères. Un certain nombre de ces critères doivent être remplis pour qu’une maladie soit reconnue comme une ALD. On parle alors d’ALD « hors liste » ou d’ »ALD 31″.

La troisième catégorie permet la reconnaissance d’ALD dans des situations où des pathologies, prises isolément, ne permettraient pas cette reconnaissance mais où leur cumul entraîne un état pathologique invalidant nécessitant un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et particulièrement coûteux. Cette situation doit être caractérisée par le médecin traitant. On parle alors d’« ALD 32 ».

A l’issue de la période d’ALD, 3 situations sont possibles :

La maladie est guérie et ne nécessite plus de suivi particulier : aucune demande ne sera effectuée par le médecin.

La maladie est guérie ou ne nécessite plus de traitement actif mais un suivi médical régulier avec des examens est nécessaire pour s’assurer de la stabilisation de la situation (par exemple dans le cas d’une personne ayant eu un cancer) : le médecin peut faire une demande d’une prise en charge en suivi post-ALD afin d’être remboursé à 100% des examens effectués dans ce cadre.

La durée initiale d’un suivi post-ALD est de 5 ans, ce suivi peut être renouvelé autant de fois que la situation le nécessite.

La maladie n’est pas guérie et nécessite toujours des soins actifs : le médecin peut faire une demande de renouvellement d’ALD.

Ce renouvellement est possible tant que l’état de santé le justifie, sans limite d’âge ou de nombre de renouvellements. Cette demande de renouvellement doit être effectuée 3 mois avant l’expiration de la période initiale.

Pour bénéficier d’une prise en charge de vos transports en lien avec votre ALD ou votre maladie chronique, vous devez répondre aux conditions suivantes :

  1. vous êtes reconnu atteint d’une ALD exonérante ou non
  2. le transport est en lien avec votre ALD
  3. vous présentez des déficiences ou incapacités définies par le référentiel de prescription médicale des transports
  4. vous devez avoir une prescription médicale de votre médecin ou, selon le cas, l’accord préalable de l’Assurance Maladie.

Attention : seuls les transports en lien avec votre ALD sont pris en charge.