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Ehlers-Danlos (SED)

Vos droits !

Aspects sociaux (scolarité, insertion professionnelle, place des aidants, aides existantes, évaluation du handicap, recommandations médico-sociales)

Chaque malade a des droits. Nous vous invitons à les découvrir sur nos différentes pages.

 

 

Dans certains cas, certaines mesures pourront être préconisées par les médecins MPR et du travail :

• Prévention des risques de chute ou de blessures (entorses, luxations, plaies cutanées…) : utilisation d’un coussin, d’un support à mémoire de forme ou d’un coussin à air, d’un siège médicalisé, utilisation de protection molle sur les pieds de table,
support à mémoire de forme sur les accoudoirs du siège et devant le clavier de
l’ordinateur ou du plan de travail
• Prévoir un horaire adapté, favoriser le télétravail, placer le poste de travail à proximité
des commodités, éviter les situations de stress, utiliser un fauteuil roulant en cas de
crises douloureuses ou d’impotence fonctionnelle.
• Adapter le poste de travail : aides à la préhension, outils de travail à proximité du poste
et à hauteur de mains…

L’objectif est de maintenir au maximum l’autonomie du patient. Le poste de travail doit être ergonomique pour réduire la fatigue.

Chez l’enfant, il est fondamental de maintenir la scolarité. La scolarité doit se faire dans un milieu ordinaire, près de la famille.

Les activités de gymnastique ne doivent pas être systématiquement contre-indiquées mais doivent être adaptées aux capacités de l’enfant, à sa fatigabilité et à ses douleurs. Un PAI est souvent nécessaire.

 

• Prévoir un horaire adapté, favoriser le télétravail, placer le poste de travail à proximité des commodités, éviter les situations de stress, utiliser un fauteuil roulant en cas de crises douloureuses ou d’impotence fonctionnelle.

• Adapter le poste de travail : aides à la préhension, outils de travail à proximité du poste
et à hauteur de mains…

L’objectif est de maintenir au maximum l’autonomie du patient. Le poste de travail doit être ergonomique pour réduire la fatigue.

Chez l’enfant, il est fondamental de maintenir la scolarité. La scolarité doit se faire dans un milieu ordinaire, près de la famille.

Les activités de gymnastique ne doivent pas être systématiquement contre-indiquées mais doivent être adaptées aux capacités de l’enfant, à sa fatigabilité et à ses douleurs. Un PAI est souvent nécessaire.

 

 

N

Voici pour infos : Les droits du patient

Le médecin doit recueillir le consentement de son patient avant toute intervention. Il l’informe préalablement sur son état, sur les investigations et les soins qu’il propose, sur les risques fréquents ou graves de l’acte médica qui sont normalement prévisibles (article 35 du code de déontologie médicale). Le consentement du patient doit être « libre et éclairé » (article 36 du code de déontologie médicale).

 


Exprimer son consentement
Le plus souvent, le patient exprime son consentement simplement à l’oral. Mais il doit le formuler par écrit dans certains cas prévus par la loi (actes liés à la fécondité ou à la grossesse, de prélèvement de tissus, de cellules et collecte de produits du corps humain, de recherche clinique, d’examen des caractéristiques génétiques, de prélèvement d’organes).

 


Refuser des soins
Un patient peut refuser le traitement ou la prise en charge que le médecin lui propose. Il peut aussi l’interrompre à tout moment, à ses risques et périls. Dans ce cas, le médecin doit respecter la volonté de son patient après l’avoir informé des conséquences de ce refus. Cette situation est particulièrement délicate car le médecin a aussi un devoir d’assistance lorsque la vie de son patient est en jeu. « Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences » (art. 36 du Code de déontologie médicale).

Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité de les contacter.

www.conseil-national.medecin.fr/consentir-aux-soins-1215

N

L’Association d’Aide aux Victimes 2AV est l’Association d’Aide spécialisée en indemnisation des victimes d’accidents ayant occasionnés des dommages corporels.

Association d’Aide aux Victimes Indemnisation des Préjudices Corporels

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