Sélectionner une page

Ehlers-Danlos (SED)

Actions !

 

 

Voici quelques actions effectuées depuis ces dernières années.

Congrès  internationaux :

  • Paris (Necker)
  • Strasbourg
  • Nancy
  • Perpignan
  • Lyon
  • Nantes …

Réunions, ministère de la Santé, filières maladies rares, centres de références, de compétences …

  • TF1 (Le portrait de la semaine)
  • FR2
  • M6 JT
  • FR3 régions (Nancy, Lyon, Perpignan, Paris, Nord Pas de Calais, Rhône-Alpes…)
  • Bein Sport
  • FR5 (Magazine de la Santé)

Découvrez quelques unes de nos actions cliquez sur la vidéo  :

 

Divers
  • Color Run à Paris,
  • Loto
  • Plusieurs challenges de l’espoir (weekend offert avec hotel+repas de gala + baptême en hélicoptère pour les malades et les aidants …)
  • Tournois de foot
  • Tournois de golfs
  • Concerts …

Nous remercions tous les participants, organisateurs, parrains, marraines, tous les médecins, bénévoles, aidants familiaux et  les malades engagés !