Sélectionner une page

Autres  spécialistes collaborant avec les centres de référence et les centres de compétences.

 

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos font partis du Plan National Maladies Rares.

Le SEDv (vasculaire) dépend de la filière FAVA-MULTI, le Professeur Jondeau en est le coordonateur.

Pour tous les autres types de SED c’est la filière OSCAR, le Professeur Linglart en est le coordonateur .

La désignation des nouveaux centres de références concernant le PNMR3 (Plan national des maladies rares validé pour 5 ans) et les Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Spécialistes travaillant  avec les centres de références et de compétences.

St Etienne-Génétique

CHU Hôpital Bellevue
Dr TOURAINE
Renaud Chef Service de génétique 04.77.82.81.16
25 Bd Pasteur, 42100 Saint-Étienne
+33 4 77 82 80 00

Marseille

Professeur Bertrand Dussol Consultation du centre de compétence SED Non Vasculaire

Service de néphrologie CHU de Marseille – Hôpital de la Conception 147 Boulevard Baille 13385 MARSEILLE CEDEX 5 FRANCE

Responsable de la consultation – Téléphone 33 (0)4 91 38 30 42 Autre Téléphone – Fax 33 (0)4 91 38 32 06 Numéro Orphanet ORPHA97862

Nîmes-Cytogénétique

Dr Philippe Khaun Van Kien Cytogénétique
04.66.68.31.09

4 Rue du Professeur Robert Debré, 30029 Nîmes, France
www.chu-nimes.fr
+33 4 66 68 68 68

Lille-Médecine interne

Professeur Lambert
Service de médecine interne
Pôle de médecine
CHRU de Lille – Hôpital Claude Huriez
Rue Michel Polonovski
59037 LILLE CEDEX
FRANCE Téléphone : 33 (0)3 20 44 42 95

Reims-Pneumologue-Ophtalmologue

Docteur M. TOUSSAINT – THORIN : Hôpital Sébastopol 48 rue de Sébastopol, à Reims email : mtoussaint@chu-reims.fr tel : Secrétariat : 03.26.78.85.97.

• Dr JARDIN David Pneumologue, 85 rue de Venise, 51100 Reims Tel : 03 26 82 86 87

• Dr Bardoux Benoit, Ophtalmologue, 22 rue SIMON 51100 Reims , Tel : 03 26 85 44 63

Tourcoing-MPR

Médecin physique – Réadaptateur 03 20 69 49 49
1 HOPITAL GUY CHATILIEZ CH TOURCOING
155 Rue du Président Coty
59200 Tourcoing

St Etienne-Génétique

Dr. Francis RAMOND
Généticien, Ph.D, MD
Assistant Hospitalo-Universitaire
Service de Génétique
Plateau de Biologie – CHU Saint-Etienne – Hopital Nord
Av. Albert Raimond 42055 St-Etienne CEDEX 2
Tel : 04 77 82 81 16 (secrétariat)                            

Dr Renaud TOURAINE : Pôle de biologie CHU de Saint-Etienne – Hôpital Nord Avenue Albert Raimond 42270 SAINT-PRIEST-EN-JAREZ email : renaud.touraine@chu-st-etienne.fr tel : 33 (0)4 77 82 81 16

Lille-MPR-Adultes-Enfants

Dr Vincent Tiffeau Service de Médecine physique et réadaptation
Rééducation, réadaptation et soins de suite
CHRU de Lille – Hôpital Pierre Swynghedauw
Rue André Verhaeghe 59037 LILLE Téléphone : 33 (0)3 20 44 58 08 Dr Eric Nectoux Praticien Hospitalier Universitaire Département de Chirurgie et Orthopédie de l’Enfant Hôpital Jeanne Flandre Lille 0320445962

Amiens-Genetique

Service de génétique clinique et oncogénétique
CHU Amiens-Picardie – Site Sud
Avenue René Laënnec – Salouël – D408
80054 AMIENS CEDEX 1
FRANCE

Responsable de la consultation : Dr Gilles MORIN
Téléphone : 33 (0)3 22 08 75 80
Autre Téléphone : 33 (0)3 22 08 75 85 (onco)
Fax : 33 (0)3 22 08 97 85

Age : Pour adultes et enfants
Type(s) : Consultation(s) spécialisée(s), Conseil Génétique

St Pierre-Genetique

Dr Marie-Line JACQUEMONT
Activité(s) référencée(s) par Orphanet : Coordinateur de centre expert – Clinicien de centre expert – Généticien cliniqueService de Génétique Médicale
Pôle femme, mère, enfants
CHU de la Réunion – GH Sud Réunion – Saint-Pierre
BP 350
97448 SAINT-PIERRE CEDEX
FRANCE
Plus d’informations
Téléphone : 262 (0)262 35 91 47

Tours-Genetique-Pédiatre

Hôpital Bretonneau Tours
Pr LABARTHE Francois Pédiatre specialiste des maladies rares – Professeur des Universités – Praticien Hospitalier, Secrétariat/Accueil : 02 47 47 47 55 centre hospitalier de TOURS (COCHEVILLLE)

St Nazaire-Rhumatologue

Centre Hospitalier Saint Nazaire
Dr ARMINGEAT Thomas   service médecin polyvalente 02.72.27.83.40

Paris-Unité de Gynécologie endocrinienne

Pour la gynécologie Responsable de l’ Unité de Gynécologie endocrinienne
Secrétaire du CNEGM
Coordonateur du DES Ile de France de Gynécologie médicale
Centre de Référence des Angioedèmes héréditaires (CRéAK)
Université Paris Descartes
INSERM U 1007
Hôpitaux Universitaires Cochin Hôtel-dieu Broca
53 avenue de l’Observatoire
75679 Paris Cedex 14

secrétariat:0158413550
bureau: 0158413552

Lyon-Rhumatologie-MPR

Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues Croix-Rouge française
Contact E-mail: secretariat.rhumato@cmcr-massues.com Téléphone: 04 72 38 48 61
92 Rue Dr Edmond Locard, 69005 Lyon
+33 4 72 38 48 58

Paris-Gynécologue-Obstétricienn

Professeur Alexandra Benachi

Professeur de Gynécologie-Obstétrique à la Faculté de Médecine Paris Sud.

Plus spécialisée en obstétrique elle s’occupe des patientes enceintes porteuses de maladies rares dont le syndrome d’Ehlers-Danlos.
Elle est la responsable du Service de Gynécologie-Obstétrique et Médecine de la Reproduction de l’Hôpital Antoine Béclère et du Centre de Référence Maladie Rare Hernie de Coupole diaphragmatique.
Son activité de soin est centrée sur la prise en charge des grossesses à risque et du diagnostic prénatal.
Hôpital Européen Georges Pompidou, AP-HP
20 Rue Leblanc 75015 Paris Ile-de-France

Consultation de Gynécologie obstétrique

Pr Alexandra BENACHI (PUPH)
Téléphone Consultation : 01 45 37 44 76

Secteur privé – Télécharger les tarifs
Hôpital Antoine-Béclère
Secteur rose – Demeter
Adresse : 157 rue de la Porte de Trivaux 92140 Clamart
Standard : 01 45 37 44 44

Liege-Genetique

Centre de Génétique Humaine CHU LIEGE
Domaine Universitaire du Sart Tilman Bât B 35 4000 LIEGE

Dr Philippe GOYENS
04 / 366 72 38
www.genetique-hum-ulg.be

Bruxelles-Genetique

Service de Génétique Médicale ULB BRUXELLES

Hôpital Universitaire ERASME
Route de Lennik, 808 1070 BRUXELLES

Professeur M. ABRAMOWICZ
02 / 555 64 30 www.ulb.ac.be/erasme/fr/services/medicaux/genmed/index

Charleroi-Genetique

Institut de Pathologie et de Génétique CHARLEROI

Avenue Georges Lemaître, 25 6041 GOSSELIES

Professeur Christine VERELLEN-DUMOULIN
071 / 47 30 47
ipg@ipg.be

Suisse

– Dre Bérengère Aubry-Rozier, rhumatologie et maladies osseuses
– Prof. Luisa Bonafe, pédiatrie moléculaire
– Dre Sheila Unger, génétique

– Dre Aline Bregou, chirurgie orthopédique

– Dr Frédéric Barbey, médecine interne

– Dr Michael Norberg, rééducation
– Mesdames Jennifer Pasche et Joelle Tanniger, et Monsieur Patrick Schneider, physiothérapeutes

Contact :
Dre Bérengère Aubry-Rozier
Tél : 021 314 52 10