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Cartes d’urgence Syndromes d’Ehlers-Danlos

 

 

Qu’est-ce qu’une carte d’urgence ?

Les cartes d’urgence sont des cartes personnelles distribuées aux patients atteints de maladies rares pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence. Ces cartes sont la propriété du malade.

Elles ont été élaborées en collaboration avec la DGOS, les associations et patients et les Filières de Santé Maladies Rares et ont une structure commune à toutes les filières.

Elles comportent les informations suivantes : les symptômes à prendre en compte dans l’évaluation du malade en situation d’urgence, les actes à éviter ou à privilégier dans ces situations, les coordonnées du médecin et du centre qui suit le patient, ainsi que les numéros des personnes à contacter. Il y figure également des liens d’informations utiles.

Leur format type « carte de crédit » permet de les conserver dans le portefeuille ou porte-cartes du patient.

 

Divers

ATTENTION : la carte d’urgence ne peut vous être délivrer que par le médecin du centre de compétence ou de références qui vous a posé le diagnostic.

Carte d'urgence Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaire

La carte urgence est une carte personnelle et nominative, au format « carte de crédit », qui reprend les principales informations de santé liées à la maladie rare du patient qui la porte. Elle est spécifique d’une maladie rare donnée, et permet une prise en charge adaptée lors de soins en urgence.

Cet outil a été mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares suite à une demande de la direction générale de l’offre de soins.

Carte d’urgence Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire

Qui les distribue ?

Elles sont distribuées par les Centres de Référence et de Compétence de la filière (liste à retrouver ici). Ces cartes sont soumises au secret médical. Elles doivent être remplies avec le médecin en charge du suivi du patient.

Qui délivre les cartes urgences syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaire ?
Les cartes urgence sont distribuées uniquement par les médecins des centres de référence et de compétence de la filière OSCAR pour les SEDnv et FAVA-MULTI pour le SEDV.

Le médecin référent les complète et les remet lors des consultations.
N’hésitez pas à en faire la demande lors de votre prochaine consultation.
Retrouvez le centre le plus proche de chez vous.
Centres de référence / de compétence, comment se les procurer ?

Que contient la carte d’urgence ?

Les cartes d’urgence sont réalisées à partir d’une trame validée par le Ministère de la Santé. Le contenu spécifique est rédigé en collaboration avec les médecins des centres maladies rares et les associations de patients.

Chaque carte contient des informations et des recommandations essentielles à utiliser en situation d’urgence telles que :

  • Les coordonnées des personnes à prévenir en priorité ;
  • Les coordonnées du/des médecin(s) ;
  • Les coordonnées du centre dans lequel le patient est suivi ;
  • Les informations personnelles liées aux traitements et allergies ;
  • Les recommandations principales pour la prise en charge de la pathologie en cas d’urgence.

Le patient doit conserver la carte urgence sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.