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Informations issues du PNDS et de l’argumentaire du PNDS :
Centre de référence MOC / Filière OSCAR – PNDS SED NV – Mars 2020

Les preuves sont insuffisantes pour recommander l’utilisation de thérapies et de suppléments complémentaires contre la fatigue.

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Douleur et fatigue chroniques :
La douleur et la fatigue chroniques sont des caractéristiques majeures de certains SED NV (en particulier le SEDh) et peuvent conduire à un déconditionnement physique. Ces symptômes doivent être évalués avec des outils adaptés :
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/douleur1.pdf
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/doulenf4.pdf

 

Fatigue chronique (paragraphe PNDS argumentaires pages 2,28,39,83,91) :
La fatigabilité est multifactorielle (musculaire, troubles de la proprioception, dysautonomie, douleurs…) et peut majorer des troubles neuropsychologiques. Il est important de rechercher et traiter d’éventuels facteurs aggravants : anémie, carence nutritionnelle, médicaments, troubles du sommeil, allergies, dysthyroïdie.
Les preuves sont à ce jour insuffisantes pour recommander des médicaments contre la fatigue.

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L’efficacité sur la fatigue des compléments alimentaires et du Lévocarnil n’a pas été démontrée dans les SED NV, dans le cadre d’essais cliniques randomisés et contrôlés, ni dans le cadre d’études comparatives. En l’état actuel des connaissances, ces traitements ne sont donc pas recommandés dans cette indication.
Cependant, certains patients choisissent d’utiliser ces thérapies et les trouvent utiles, et il existe peu de preuves de préjudice. Les molécules classiquement citées comprennent le coenzyme Q10, la Lcarnitine (Lévocarnil), l’acide alphalipoïque, le magnésium, le nicotinamide adénine dinucléotide (NADH), les multivitamines et les minéraux. Si ces traitements sont essayés, hors AMM, ils ne doivent pas être poursuivis s’ils n’apportent pas d’amélioration significative de la fatigue.

Il faut également savoir que ces traitements sont souvent coûteux et nécessite une surveillance pour éviter les carences nutritionnelles.
Les patients présentant une dysfonction intestinale sévère, type malabsorption chronique, peuvent avoir besoin de suppléments en raison d’un régime alimentaire restreint. L’expertise d’un diététicien peut être nécessaire dans cette situation.

Certains patients ne montrent pas de réponses significatives au traitement. Les patients atteints de maladies chroniques et invalidantes sont sujets au sentiment d’abandon et peuvent être vulnérables à des thérapies potentiellement toxiques.

 

Conseils de prise en charge :
Les différents facteurs contribuant à la fatigue doivent être pris en compte, tels que l’anémie, les carences nutritionnelles, le déconditionnement à l’effort physique, les médicaments, les troubles du sommeil, la dysautonomie et / ou les aspects psychologiques, d’où l’importance de bien revoir le bilan initial.

Pour faciliter une gestion efficace de la fatigue, le clinicien doit établir une relation de collaboration avec le patient et ses soignants.
Les relations avec la famille sont également importantes pour les enfants et les jeunes, ainsi que pour les personnes gravement fatiguées.
Le patient et son clinicien doivent partager la prise de décision en identifiant les causes et en reconnaissant les phases et l’impact de la gestion de la fatigue.


Cela peut inclure :

L’importance d’exclure des maladies et des troubles sousjacents

Une reconnaissance de la maladie et des symptômes avec retentissement au niveau physique, émotionnel, social, y compris sur l’éducation et l’emploi.

La détermination d’objectifs réalistes et de délais d’amélioration, mais aussi la gestion des revers et des rechutes.

Une exploration de l’éventail des interventions et des stratégies de gestion disponibles, en tenant compte de l’âge des patients (en particulier chez les enfants), de la gravité de leurs symptômes, de leurs préférences et expériences, ainsi que de l’issue du traitement précédent.

 

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Les personnes gravement fatiguées peuvent avoir besoin du soutien d’une équipe multidisciplinaire, par exemple infirmier, ergothérapeute, diététicien, psychologue, physiothérapeute et médecin de la douleur.

Cela devrait être coordonné par un professionnel de la santé identifié, le plus souvent le médecin généraliste.
Le traitement principal est basé sur la prise en charge de la pathologie sousjacente.

Ceuxci peuvent inclure des médicaments destinés à traiter l’hypotension orthostatique, des antidépresseurs, des anxiolytiques, des antiallergiques, des stratégies d’aide au sommeil et la gestion de la douleur , ainsi que des modifications du mode de vie comprenant la stimulation, le changement du rythme de sommeil et même un changement de métier ou d’horaires de travail.

Il n’existe aucun traitement pharmacologique ou traitement curatif de la fatigue en soi. Les grandes revues systématiques n’ont pas identifié de traitements efficaces, mais de nombreux médicaments sont efficaces contre certains symptômes (par exemple, les maux de tête) et les affections concomitantes qui entraînent la fatigue.

À moins d’un trouble médical sousjacent, les médicaments suivants doivent être évités car ils peuvent être nocifs s’ils sont utilisés de manière inappropriée :

  • – Glucocorticoïdes (en l’absence d’autres indications)
  • Thyroxine (en l’absence d’hypothyroïdie),
  • Agents antiviraux (en l’absence d’infection virale active confirmée).

Maintenir l’indépendance  :
Pour les personnes souffrant de fatigue modérée ou grave qui n’ont pas réagi au traitement, le plan de gestion doit prendre en compte l’équipement et les adaptations nécessaires après avoir évalué les risques et les avantages pour chaque patient. Ces adaptations peuvent être des moyens précieux pour acquérir plus d’indépendance et améliorer la qualité de la vie.

La perturbation de l’éducation / la scolarité ou de l’emploi nuit généralement à la santé et au bienêtre. La capacité de poursuivre ces activités doit être abordée le plus tôt possible. Le clinicien doit évaluer l’aptitude des patients au travail et l’accès à l’éducation, et favoriser les ajustements ou adaptations nécessaires pour leur permettre de rester ou de reprendre ces activités. En parallèle il doit expliquer aux patients le risque du recours excessif au fauteuil roulant (déconditionnement et ses conséquences).

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