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                Une étude démarre !

 

SEDh et l’oxygénothérapie : 

Il y a un peu plus de 2 ans, juste avant la crise sanitaire COVID 19, l’UNSED a œuvré  afin de mettre en relation les médecins dédiés et les fournisseurs d’02 en France . (Notre seul rôle associatif).
Il nous semblait urgent qu’une étude clinique sur l’oxygénothérapie et les Syndromes d’Ehlers-Danlos se mette en place.
Bref résumé : L’hypothèse de l’étude OXYSED est que la délivrance de 3 mois d’oxygénothérapie via un concentrateur d’oxygène permettrait de réduire la fatigue, les douleurs, les maux de tête, la kinésiophobie, la prise de médicaments, la dyspnée, et d’améliorer les performances de marche, la qualité du sommeil et la qualité de vie des patients atteints de Syndrome d’Ehlers Danlos type hypermobilité (EDS/HT).
Le Professeur Boris Bienvenu en est l’investigateur principal.

Nous l’avons interrogé ce 28 septembre 2021 sur cette étude :
« Nous sommes dans la dernière ligne droite avant de pouvoir débuter cette étude. Le lien figurant ci-dessous vous amène sur le site américain ClinicalTrials.gov qui recense la grande majorité des études cliniques afin que la communauté en soit informée et pour rendre possible la publication des résultats dans des revues médicales. L’étude OXYSED comporte 3 sites investigateurs, Tourcoing, Garches (le Centre de Référence) et Marseille. Nous projetons d’obtenir les premiers résultats dans environ 18 mois, au mieux. »

Aucune autre information ne peut être divulguée à ce jour nous explique le Professeur Bienvenu.

Nous devrons donc tous être patients pour connaitre l’étude et ses conclusions dans son intégralité.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04890431?cond=Ehlers-Danlos+Syndrome&draw=2&rank=4

 

Experimental: Oxygen

Drug: Oxygen

oxygen treatment (5 L/minute for 30 minutes by nasal cannula, twice/day)
Placebo Comparator: Placebo

Drug: Placebo

ambient air not enriched with oxygen (5 L/minute for 30 minutes by nasal cannula, twice/day)